Auteur Topic: Leiomyosarcoom  (gelezen 4736 keer)

nancy68

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 22
    • Bekijk profiel
Leiomyosarcoom
« Gepost op: juli 22, 2015, 08:02:27 am »
hallo,

In december 2013 liet ik een hysterectomie uitvoeren met 'vleesboom' in de baarmoeder ; 13 dagen later het verdict : leiomysarcoom (uiterst zeldzame en kwaadaardige tumor die zich ontwikkelt in het gladde spierweefsel). De tumor werd wel perfect verwijderd zonder verdere uitzaaiingen.
Gevolg : 25 bestralingen met enorme brandwonden in en rond de intieme delen, waar ik nu nog gevolgen van draag.
Ik volgde de behandeling alsook de opvolgscans in een ziekenhuis in Aalst.

Begin deze maand was mijn scan niet goed. Blijkt nu een tumor te zitten in de linker (boven)long ; waarschijnlijk een uitzaaiing van de eerste tumor.
Besluit : direct operatie met verwijderen van tumor gevolgd door zwaarste chemo.
Kon mij bij deze beslissing niet neerleggen daar ze in het ziekenhuis in Aalst heel weinig weten over dit soort tumor en ik ook weinig uitleg kreeg.
Ben nu naar UZ Gent geweest voor 2e opinie en heb besloten mij daar verder te laten behandelen.
Operatie zal zowiezo binnenkort volgen alsook een nabehandeling maar dit zal pas later besproken worden na het verwijderen en de biopsie  van de tumor.
Hopelijk heb ik de juiste beslissing genomen.  De informatie die ik in Gent kreeg was toch al veel uitgebreider, alsook de aanpak van de verdere behandeling.
Mijn leven zal altijd in het teken van angst en onzekerheid staan daar de tumor steeds kan terugkomen en dit op verschillende plaatsen in mijn lichaam.

Heeft iemand ervaring met leiomyosarcomen ?

Alvast dank voor jullie reactie !

groetjes,
Nancy


Karel

  • **
  • Berichten: 84
  • Acute Myeloïde Leukemie sinds 16/01/2014
    • Bekijk profiel
Re: Leiomyosarcoom
« Reactie #1 Gepost op: juli 22, 2015, 11:06:56 am »
Dag Nancy,

Ik heb helaas geen ervaring met dat soort kanker, maar je hebt volgens mij wel de juiste beslissing genomen om naar het uz Gent te gaan. Ik heb er 7 maanden gelegen en ik heb echt wel de indruk dat de professoren en dokters veel kennis in huis hebben. Vaak kunnen ze nog mensen redden die in een ander ziekenhuis opgegeven worden. De dokters leggen ook altijd goed uit hoe het staat met je behandeling en als er dan toch nog plots iets misloopt, wordt er snel ingegrepen. Ik heb zelf al een paar kritieke situaties meegemaakt en telkens hebben ze het kunnen oplossen zonder dat ik er later nog iets zal aan overhouden. Ik vind het dus een heel goed ziekenhuis en ik ben ook tevreden hoe mijn behandeling verloopt.

Ik wens je veel sterkte en beterschap toe.

Groetjes,
Karel


Ilse

  • ***
  • Berichten: 140
  • Niet-roker met longkanker
    • Bekijk profiel
Re: Leiomyosarcoom
« Reactie #2 Gepost op: augustus 15, 2015, 19:55:19 pm »
Dag Nancy,
Ik heb ook geen ervaring met die vorm van kanker.
Ik hoop dat ze je in Gent goed verder kunnen helpen.
Ik heb ook een operatie ondergaan waarbij een longkwab verwijderd is, maar bij mij gaat het om een primaire longtumor.
Is de operatie ondertussen al achter de rug? 
Ik wens je veel sterkte!

steve

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 23
  • www.oigo.be
    • Bekijk profiel
Re: Leiomyosarcoom
« Reactie #3 Gepost op: augustus 19, 2015, 21:39:00 pm »
Hallo Nancy

Kan je enkel gerust stellen bij de keuze van het ziekenhuis.
Ik ben daar 2 jaar teug in behandeling geweest en heb daar enkel goede ervaringen mee.
Top ziekenhuis, prima dokters en zeer vriendelijk en bekwaam verplegend personeel.
Ik wens je veel beterschap en zeer veel moed.


Steve

nancy68

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 22
    • Bekijk profiel
Re: Leiomyosarcoom
« Reactie #4 Gepost op: september 21, 2015, 14:57:13 pm »
Hallo,

Dank Steve, Ilse en Karel voor jullie bemoedigende woorden !

De operatie is ondertussen gebeurd op 13 augustus ll. en ben pas ontslagen uit het ziekenhuis op woe 9 september.
De verwijdering van de longkwab is vrij goed verlopen maar er zijn daarna een paar serieuze complicaties opgetreden, gelukkig met goede afloop.
Heb dan uiteindelijk 5x in OK gelegen op 4 weken tijd.
Het was dus geen lachertje en hoop nu dat dit alles niet voor niks geweest is want moet nog MR laten doen voor de enorme rugpijn die ik heb.
Pas op 6 oktober weet ik hierover meer als ik bij de oncoloog moet voor de nabehandeling.
Ondertussen weet ik dat het effectief een uitzaaiing was van de 1e keer (gynaecologische kanker) en dat het dus terug een leiomyosarcoom is.
Dit is één van de meest agressieve en uitzonderlijke tumoren die er zijn.  Hopelijk krijgen we de kanker met de nabehandeling toch wat onder 'controle'.
Ben nog veel te jong en wil nog zo graag een klein beetje 'gewoon gezond' zijn en genieten van mijn gezin en kids.
Ben gewoon zo kwaad dat we hier zelf geen vat op hebben en die kanker over alles beslist.
Mijn operatie is in het UZ Gent gebeurd en ik ben heeeeeeeeeeeeeeeeel blij dat ik daar behandeld ben tot nu toe !
Ik had een superchirurg die luistert naar zijn patiënt en dat is o zo belangrijk.
Het waren moeilijk weken, ook voor hem en zijn team en ze hebben mij er echt doorgestrokken ; chapeau !
De thoracale heelkunde is er top en raad ik iedereen aan ! Bedankt dr. De Ryck !

Blijkbaar Karel heb jij hier ook wat ervaring mee ; amai 7 maand, das echt niet niks !
Ja, had ik naar ziekenhuis in Aalst geluisterd, had ik nu al de zwaarste chemo gehad en nog een tumor in mijn lichaam, die ze niet gezien hadden.
Kwestie dat ze hier wel ietsjes verder gaan.....

Ilse, heb jij enige hinder ondervonden ivm het verwijderen van je longkwab ; bv. kortademigheid of dergelijke ?
Heb soms het gevoel dat ik toch adem tekort heb maar dokter zegt dat alles normaal verloopt.

Alvast nogmaals dank voor jullie steun en wens jullie ook veel moed met jullie genezing/behandeling !

groetjes,
Nancy



Karel

  • **
  • Berichten: 84
  • Acute Myeloïde Leukemie sinds 16/01/2014
    • Bekijk profiel
Re: Leiomyosarcoom
« Reactie #5 Gepost op: september 21, 2015, 17:23:27 pm »
Dag Nancy,

Ik ben twee keer onder algemene verdoving geopereerd geweest op thoracale heelkunde. In het UZ Gent. Ik ben uiteraard ook heel tevreden want vooral de eerste operatie waarbij er een heel grote bloedklonter moest verwijderd bovenaan mijn linkerbeen was toch niet zo vanzelfsprekend. Sindsdien is er ook bij de opvolging niets misgelopen en de operatiewonde is nu zo goed als dichtgegroeid.

Je hebt gelijk dat kanker over je leven beslist, maar je kan er toch niets aan doen en het is belangrijk, hoe zwaar je het ook te verduren krijgt, dat je er toch nog het beste van maakt. Probeer te genieten van de dingen die je wel nog kunt doen.

Ik hoop voor je dat het allemaal nog wel meevalt en dat je snel herstelt.

Groetjes, Karel


Ilse

  • ***
  • Berichten: 140
  • Niet-roker met longkanker
    • Bekijk profiel
Re: Leiomyosarcoom
« Reactie #6 Gepost op: september 22, 2015, 21:07:18 pm »
Dag Nancy,

In maart 2013 is de onderkwab van mijn linkerlong verwijderd.  Ik heb toen een maand in het ziekenhuis gelegen, ook met heel wat complicaties.  Na een paar maanden ben ik toen begonnen met mijn revalidatie om mijn hartslag in rust terug wat lager te krijgen, die was toen altijd boven 100.
Het verliep heel moeizaam, ik bleef kortademig, en enorm snel moe.
In augustus 2014 ben ik dan opnieuw opgenomen in het ziekenhuis met massale longembolieën in beide longen.  Daardoor heb ik permanente longschade opgelopen, en functioneert een deel van mijn longen niet meer zoals het hoort.  Dat heeft de problemen met kortademigheid nog verergerd.
Ik ga 4 keer per week naar de kinesist voor een revalidatietraining, en ondertussen is mijn hartslag in rust ok.  Maar bij elke inspanning gaat hij nog steeds heel snel de hoogte in.  Maar door het vele trainen daalt hij in rust ook weer snel, en dat is een geruststelling.

Ik was sportleerkracht, en deed in mijn vrije tijd ook veel aan sport, mijn conditie was prima.  Maar toen ik na de operatie met de revalidatie begon was alles een zware inspanning.
Maar nu gaat het steeds beter.

Ik hoop dat het herstel bij jou goed verloopt.
Heb je nog veel pijn van de operatie?  Je spreekt over rugpijn.  Is dat hoge rugpijn, ter hoogte van de operatie en aan de schouderbladen?  Want daar heb ik ook heel lang enorm pijn gehad.
Daarvoor ben ik onder behandeling van de pijnkliniek, en dat is een enorme hulp.  De pijn is niet weg, maar wel draaglijk.  Als de pijn echt erg is, vraag dan een doorverwijzing naar de pijnkliniek.
De kortademigheid wordt met de tijd wel wat beter hoor, maar het vraagt heel veel tijd en inspanning.

Veel sterkte,
Ilse

Zoektocht

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 1
    • Bekijk profiel
Re: Leiomyosarcoom
« Reactie #7 Gepost op: maart 14, 2016, 11:53:59 am »
Beste Nancy,

Ik heb een uitgezaaide leyomisarcoma van oorsprong uit de baarmoeder. Ik heb uitzaaiingen in hart en longen en wordt momenteel behandeld in UZ te Gent. Ik zou mijn ervaringen graag met U delen. Ik woon in Dendermonde. Indien U dit zelf wenst kan U contact met mij nemen mijn gsm nummer verstuur ik in privé bericht.

Vriendelijke groeten
Magda
« Laatst bewerkt op: maart 15, 2016, 09:38:21 am door sociale dienst Kom op tegen Kanker »

nancy68

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 22
    • Bekijk profiel
Re: Leiomyosarcoom
« Reactie #8 Gepost op: maart 17, 2016, 09:58:26 am »
Beste Magda, ik heb je een privémail gestuurd.
grts,
Nancy

nancy68

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 22
    • Bekijk profiel
Re: Leiomyosarcoom
« Reactie #9 Gepost op: maart 17, 2016, 10:07:39 am »
Hallo lotgenoten,

Met mij gaat alles nu vrij goed na de moeilijke periode van operaties en revalidatie. In december nog een zware dip gekregen waar ik gelukkig uitgeraakt ben.
Mijn laatste scan was in januari en er zijn voorlopig geen verdere uitzaaiingen te zien.
Als nabehandeling ben ik gestart met hormonen (Letrozol) en werk momenteel 60%.
Dit lukt en ben blij terug onder de mensen te komen en de negatieve gedachten uit mijn hoofd wat te kunnen zetten.
De laatste paar weken ben ik terug enorm moe en de angst komt natuurlijk weer opzetten, net zoals de vorige keer, toen ging het ook terug mis.
Maar ja, we blijven hopen en vechten terug om dat lelijk beestje niet opnieuw toe te laten....

Aan iedereen veel moed, doorzettingsvermogen en vooral HOOP !!

groetjes,
Nancy

Louise

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 1
    • Bekijk profiel
Re: Leiomyosarcoom
« Reactie #10 Gepost op: juni 02, 2017, 16:18:37 pm »
Hallo Nancy,

Hoe gaat het nu?

nancy68

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 22
    • Bekijk profiel
Re: Leiomyosarcoom
« Reactie #11 Gepost op: juni 06, 2017, 18:39:05 pm »
Dag Louise,

Bedankt alvast om naar mij te vragen !
Sorry dat ik niks meer van mij liet horen maar de laatste drie jaar zijn zo hectisch maar vooral onzeker en raar geweest ivm mijn kanker. Na het verwijderen van mijn bovenkwab van de linkerlong in augustus  2015, ging alles vrij goed. Vorig jaar eind augustus teruggekomen van onze vakantie en ik voelde mij supergoed. Ben toen terug gaan werken maar 2 weken later voelde ik mij niet goed en op 5 dagen tijd lag ik op spoed met een enorme acute bloedarmoede. Alle nodige bloedtesten werden gedaan en ik dacht dat ik bloedkanker had maar het enige wat er te zien was, waren 2 nieuwe kleine uitzaaiingen in de long. De enige reden voor mijn bloedarmoede was waarschijnlijk de nieuwe uitzaaiingen die mijn bloed begonnen 'aan te vallen'. Alle andere zaken werden uitgesloten. Dus direct vrij veel zakjes bloed en starten met chemo om alles onder controle te krijgen. Totaal onverwacht dus en dit op een paar dagen tijd van mij supergoed voelen tot het starten met chemo. Heb 6 chemobeurten gehad en een enorme hoge dosis Medrol. Ben nu chemovrij van 30/12/16 en mijn bloed staat tot op heden goed. De tumoren zijn er echter nog ; waren niet gegroeid na de chemo maar ook niet gekrompen. Dus dubbel gevoel. Bloed wordt nu maandelijks gecontroleerd en om de 3 maanden scan en afwachten wat de tumoren verder zullen doen. Dus weeral afwachten en hopen dat het toch wat stabiel kan blijven. Maar de schrik zit er enorm in natuurlijk.

Hoe gaat het met jou Louise ?