Auteur Topic: primair mediastinaal grootcellig B lymfoom non Hodgkin 34 jaar  (gelezen 5152 keer)

Eva1979

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 2
    • Bekijk profiel
primair mediastinaal grootcellig B lymfoom non Hodgkin 34 jaar
« Gepost op: augustus 23, 2013, 22:46:41 pm »
Even mijn verhaal kort kwijt...
Ik ben Eva, samenwonend en mama van twee Kids.  De diagnose die gesteld werd is wel de laatste die je als jonge actieve mama wil horen. Je wereld stort in maar algauw wordt je meegesleurd in de molen van onderzoeken en actie ondernemen, dat je eigenlijk niet de kans krijgt om veel na te denken en zelf heb je maar twee keuzes... doorgaan of achteruitgaan. Tja, dan is de keuze snel gemaakt.
Zelf heb ik net mijn vierde kuur erop zitten  en  tot nu toe is het eigenlijk al vlot gegaan met nztuurlijk de nodige nevenwerkingen die erbij horen.
Ik zou graag kunnen contact hebben met mensen die hetzelfde type non Hodgkin hebben als ik en zo kunnen we onze ervaringen uitwisselen. Hoe je het zelf opneemt, je omgeving, de kuren  de bijwerkingen.  Noem maar op.....
laat maar horen  en in ieder geval voor iedereen heel veel sterkte en  positiviteit; )

keikopje

  • ****
  • Berichten: 478
  • 42, mama van een dochtertje van 7j
    • Bekijk profiel
Re: primair mediastinaal grootcellig B lymfoom non Hodgkin 34 jaar
« Reactie #1 Gepost op: augustus 24, 2013, 13:45:58 pm »
Dag Eva,

ik ben 42 jaar, mama van 1 dochter, en heb 5 jaar geleden NHL gehad, de exacte diagnose weet ik niet meer, maar het was in fase 3B, en iets met grootcellig, diffuus en snelgroeiend. Mijn dochter was 14 maanden toen bij mij de diagnose werd gesteld, na lang sukkelen met mijn gezondheid. Ik stapelde de ene buikgriep op de andere verkoudheid, ik stond op het laatst letterlijk om de 10 dagen bij de huisarts. Die maar niet wist wat er scheelde (jonge oververmoeide moeder?), tot dus die diagnose werd gesteld. Ik heb 8 chemo's gehad, telkens om de 2 weken. Ik heb gelukkig niet heel veel last gehad van de klassieke bijwerkingen zoals misselijkheid, wel van vermoeidheid. Tot op de dag van vandaag voel ik met momenten dat mijn lichaam tot de laatste cel is afgebroken. Maar, het belangrijkste is dat ik gehaald heb, tot nu toe nog steeds in remissie ben en mijn dochter kan zien opgroeien. Ik heb tijdens de behandelingen heel veel steun gehad van mijn man en mijn ouders, en van mijn collega's op het werk. Vrienden konden er vaak vreemd genoeg veel minder goed mee om, met nekel vriendinnen ben ik na de behandelingen zelfs alle contact verloren, naar mijn gevoel omdat ze niet om kunnen met de nieuwe persoon die ik geworden ben.
Enfin, dit is mij verhaal in een notendop. Als je vragen hebt, vuur maar af. Ik wens je veel kracht voor de rest van je behandeling.

groetjes,
keikopje

Eva1979

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 2
    • Bekijk profiel
Re: primair mediastinaal grootcellig B lymfoom non Hodgkin 34 jaar
« Reactie #2 Gepost op: augustus 27, 2013, 18:27:51 pm »
Hey Keikopje,

Bij mij waren het eerder vage klachten zoals nachtelijk zweten, jeuk maar over een hele periode. Ook vermoeidheid maar waar trek je de grens.
Ik ben ook een doorzetter en geef niet vlug op dus doe je maar door. Moet voor jou ook niet gemakkelijk geweest zijn om met nog zo een kleintje in huis. Nu moet ik ook veel hulp krijgen omtrent de kids, met eentje lukt het maar met twee is het heel erg vermoeiend. 8 Chemokuren en zo kort op elkaar zal ook een zware periode geweest zijn. Ik moet 6 kuren, vijf dagen lang om de drie weken en heb er nu vier gehad.
Heb het gevoel dat het herstel steeds  zwaarder wordt.
Bij de eerste kuren was het de eerste drie dagen heftig maar nu duurt het veel langer voor ik me weer wat energiek voel. Ik ben van vrijdag terug uit de kliniek en nog steeds doe ik niet anders dan slapen. Was dat bij jou ook zo? Dan ook de nevenwerkingen die erbij komen. Gezwollen pijnlijke tong, pijn bij het slikken, gevoelloze vingertoppen en door de spuit die ik krijg ook nog wat last van bot en gewrichtspijnen. Maar ik mag niet klagen, heb een super goeie genezingskans en heel veel steun van familie en vrienden wat van ontelbare waarde is.

Sommige mensen weten idd niet hoe ze je moeten benaderen en zoeken geen contact. Het is ook in zo een situatie dat je je echte vrienden en familie leert kennen. De anderen zijn dan gewoon tijdverlies. Je zegt dat het je een ander mens gemaakt heeft, in welk opzicht dan? 
Mijn grote les tot nu toe is dat ik een veel te groot stresskonijn was en eigenlijk nog ben. Me eigenlijk altijd zorgen makte in de mening van een ander. Toch betrap ik mezelf er nog steeds op... Ik zal het moeten leren van te relativeren. Met mijn ziekte zelf ga ik positief om want je hebt de keuze doorgaan of achteruit gaan. Ik ben heel gelukkig voor jou dat je het doorstaan hebt met een positief resultaat en dat je je dochter mag zien opgroeien ondanks de vermoeidheid. Ook dat was mijn grootste schrik maar ik weet dat ik het haal! 
Hoe is het bij jou gegaan op werkvlak. Kon je je job snel hervatten? voila da was mijn shoot :) altijd fijn om iemand die hetzelfde doorstaan heeft zijn verhaal te horen....

keikopje

  • ****
  • Berichten: 478
  • 42, mama van een dochtertje van 7j
    • Bekijk profiel
Re: primair mediastinaal grootcellig B lymfoom non Hodgkin 34 jaar
« Reactie #3 Gepost op: augustus 28, 2013, 10:41:30 am »
Hoi Eva,

gek, een aantal dingen was ik al vergeten, maar herinner ik me weer nu jij je bijwerkingen beschrijft. Tot voor kort had ik nog gedacht dat ik alles van die zware periode zou blijven onthouden, maar blijkbaar "heelt de tijd" dan toch :). Die gevoelloze vingertoppen was ik bv. vergeten, en ook de gewrichtspijn van die spuit voor de witte bloedcellen. Begrijp ik goed dat jij 5 dagen lang chemo krijgt? Da's wel heftig... Mijn kuur duurde een hele dag, en dat vond ik al zo lang. Ik voelde me alleen de avond van de chemo vrij groggy. Daarna was ik ca. 3 dagen hyper door de prednisone-pillen die nog moest nemen. Dat waren de deagen dat ik niets anders deed dan rondrijden en shoppen ;D. Zodra de cortisone was uitgewerkt, werd ik wel doodmoe en moest ik slapen. En tegen dat de energie dan terug was, op het einde van week 2, moest ik weer terug aan de chemo. En vanaf de 4de kuur ging het echt wel bergaf met de energie en heb ik ook een paar keer koorts gekregen. Dan deed ik ook niet veelanders  meer dan plat liggen op de zetel.  Het was inderdaad zwaar om toen voor mijn dochter te zorgen. Enfin, ik kon eigenlijk helemaal niet voor haar zorgen, en daar had en heb ik het meeste last van, een enorm schuldgevoel. Ik was zo zwak dat ik haar zelfs niet meer kon optillen. Mijn man moet vaak 's avonds en in het weekend werken, dan moesten we haar altijd uit logeren brengen naar mijn ouders omdat ik niet voor haar kon zorgen. Ik moch haar ook geen kusjes geven om niet besmet te worden met een verkoudheid of zo. Hels dus voor een mama. Maar daar tegenover zal ik dan ook nooit de dag vergeten, enkele maanden na de laatste chemo, toen ik opneiuw zo veel kracht had dat ik haar buiten in het park kon optillen en rondzwieren, dat beeld staat in mijn geheugen gegrift.
Ik ben inderdaad een ander mens geworden, al is het moeilijk te zeggen op welk vlak. Ik relativeer veel meer, kan geen tijd meer steken in dingen of mensen die er niet toe doen. Maar ik ben ook mijn zorgeloosheid kwijt, en dat vind ik wel jammer. Al krijg je daar ook heel veel 'levenwijsheid' voor in de plaats, en dat zou ik ook niet meer willen missen. De dingen gaan zoals ze gaan, en ik heb het nu wel stilaan aanvaard. Ik heb een half jaar na de chemo een zware klop gekregen omdat ik alles zowat aan het verdringen was. In die periode heb ik ook het contact met een vriendin verloren die maar bleef zeggen dat ik me moest "herpakken" en dat ze de oude ik terug wou. Daar ben ik toen op afgeknapt. Zoals jij zei: het was tijdverlies om met haar in discussie te gaan.
Werk: ik ben tijdens de chemo blijven werken, weliswaar van thuis uit en  maar 8 uur per week. Dat kon gelukkig in mijn job en dat heeft me heel veel deugd gedaan, me nuttig blijven voelen. Ik ben in dat regime blijven werken tot 3 maanden na de chemo, dan ben ik terug halftijds op kantoor gaan werken (50% ziekenkas). En dan wou ik na 3 maanden halftijds terug voltijds aan werken, maar toen heb ik mijn mentale klop gekregen. Ben er dan zwaar onderdoor gegaan met hyperventilatie en angstaanvallen, en ben nog 4 jaar halftijds blijven werken. Nu ben ik sinds oktober (al bijna een jaar dus) van de ziekenkas af (hoera!) en werk ik 4/5de via tijdskrediet. En het gaat. Ben af en toe weer wat meer vermoeid en ik moet nog altijd mijn grenzen in het oog houden, maar eigenlijk gaat het beter dan verwacht.
Hoe oud zijn jouw kinderen? Moet inderdaad zwaar zijn, zeker met jouw behandelingsschema. Kan je er met je kinderen over praten? Mijn dochter was zo jong dat ik haar toen niet heb kunnen uitleggen wat er gebeurde. Dat heeft ook wel lnag gewrongen bij mij. Maar nu is ze bijna 7 en enkele maanden geleden heb ik (nog eens) verteld welke ziekte ik lang geleden gehad heb, en nu heeft ze voor het eerst min of meer begrepen wat het was. Maar ze heeft dus geen bewuste herinnering aan die periode.
Mijn dochter is voor mij ook altijd de grootste drive geweest om door te zetten. Op veel moeilijke momenten keek ik naar haar foto en wist ik dat ik voor haar moest doorgaan. Ik wou haar naar de kleuterklas zien gaan, en nu wil ik haar verder zien opgroeien en zien trouwen :).
Allez, mijn verhaal is langer geworden dan ik dacht ;). Veel sterkte, moed, je leest als een sterke vrouw, dus je haalt het inderdaad wel!
keikopje

maai

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 5
    • Bekijk profiel
Re: primair mediastinaal grootcellig B lymfoom non Hodgkin 34 jaar
« Reactie #4 Gepost op: september 23, 2013, 12:47:25 pm »
Hoi,

In november 2012 heb ik te horen gekregen dat non hodgkin heb nl diffuus. Nog geen maand later had ik mijn eerste chemo. In totaal heb ik 8 keer chemo gehad om de 3 weken een dag. Ik heb de eerste keer gereageerd op de mabtheira. Dus moest het heel traag doorlopen. Dus het was elke keer een lange dag in het ziekenhuis. Op de spuit voor de witte bloedlichamen ben ik alleen de eerste keer serieus ziek geweest. Ik heb geen last gehad van misselijkheid, wel van gevoelloze vingentoppen. Darvoor heb ik vitamine B voor moeten pakken en dan had ik er geen last meer van. De manier van stappen was bij mij ook veranderd, sdat zou komen doordat u concentratie verminderd en uw evenwichtsorgaan aangestast zou zijn door de chemo. Ook dit is nu verdwenen. De vermoeidheid was er wel.
Mijn zoontje was 2,5 toen we de diagnose kregen. De eerste maanden ging hij nog niet naar school. In die periode heeft hij veel alleen moeten spelen terwijl ik toe keek vanuit de zetel. Het feit dat ik niet met hem kon bezig houden, was voor mij het meest frustrerende.
Wij hadden wel van vrienden een prentenboek kado gekregen over kanker. Nl grote boom is ziek. In het begin wou hij ook dat we altijd dat boek voorlazen.  vanaf januari ging hij naar school,  direct hele dagen zodat ik voldoende kon rusten overdag. Hij had wel een super juf die ook seppe speciaal voor mij dingentjes knusselde, zelfs een keertje met alle kindjes wafeltjes gebakken. Daar hebben ook veel steun gehad.
Ik probeerde elke dag zelf hem naar en van school te halen. In de voormiddag ging ik dan bv. boodschappen doen, enz. In het begin kon ik dit alleen op het einde ging mijn schoonmoeder altijd mee. In de namiddag ruste ik zodat ik terug energie had als Seppe van school kwam.
Rond de 5de behandeling ging het bij mij qua energie en weerstand bergaf. Ik het toen op een paar maanden tijd 5 antibiotica kuren gehad voor keelontstekingen. Achteraf gezien kwam dit doordat mijn keel een slokdarm aangetast waren door het maagzuur. Ik heb medicatie gekregen tegen reflux en na 3 weken was het voorbij.
Ik volg naailes, en heb dit tijdens mijn behandeling blijven volgen, en dat deed wel deugd om iets te kunnen doen buitenshuis. Ik had na de les altijd het gevoel dat ik er weer een week tegen kon dankzij de naaimadammen.
Mijn laatste chemo heb ik 2 mei gehad. Uit de laatste onderzoeken blijkt dat ik in totale remissie zit. Dus geweldig nieuws. 
Tijdens mijn behandeling ben ik altijd zeer positief,  mijn zoontje was en is mijne grootste motivator. Dat zelfs mijn moeder bij mij steun vond in plaats van andersom. Eind augustus heb ik mijn klop gekregen. Dan is eigenlijk bij mij pas goed doorgedrongen wat ik allemaal heb meegemaakt. Met angstaanvallen, heel onzeker geworden en veel bezorgder.
Ik ben van november 2012 thuis en hoop in december 2013 terug te starten. Eerst deeltijds en deeltijds op ziekenkas en dan zien we wel.

Heel moed en sterkte voor je behandeling!!!!!
Maai

keikopje

  • ****
  • Berichten: 478
  • 42, mama van een dochtertje van 7j
    • Bekijk profiel
Re: primair mediastinaal grootcellig B lymfoom non Hodgkin 34 jaar
« Reactie #5 Gepost op: september 30, 2013, 13:46:53 pm »
Dag Maai,

het leest als mijn eigen verhaal, jouw ervaring. Ik wens je heel veel goede moed en energie om weer te gaan werken in december. Luister goed naar je lichaam, en hoe frustrerend het ook is (ik weet er alles van): werk deeltijds zo lang het nodig is. De dag dat je meer kan, komt echt, ook al lijkt het vaak niet zo!
groetjes,
keikopje