Auteur Topic: wanneer terug werken na Hodgkin ?  (gelezen 5375 keer)

Bart-xtrakan

  • **
  • Berichten: 51
    • Bekijk profiel
wanneer terug werken na Hodgkin ?
« Gepost op: april 16, 2013, 21:32:05 pm »
Hallo allemaal,

In januari 2012 heb ik de diagnose gekregen van Hodgkin 4B. Maar ik ben thuis sinds midden december 2011.
Ik heb 16 keer loodzware chemo gekregen via ABVD kuur.
Ik heb ernstige (blijvende?) neuropathie in mijn voeten en in mindere mate in mijn handen.Last van chemobrein.
Ik heb 3 maand Kanactief revalidatie gevolgd in UZ Leuven.
Van de ziekenkas uit heb ik nog een jaar ziekteverlof bijgekregen maar ik denk er aan om rond september/oktober terug een paar uur per dag proberen te werken. Want dan ga ik al een 20 tal maanden thuis zijn.
Maar ik ben nog steeds moe, soms voel ik gewoon de energie uit mijn lijf stromen en kan ik echt niet verder. Dit is moeilijk te begrijpen voor de omgeving die dit niet voelt.
Zijn er nog mensen in deze situatie? Hoe lang zijn jullie thuisgebleven? En zijn jullie ooit terug op een normaal niveau gekomen op de arbeidsmarkt?

ray-schelling

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 27
    • Bekijk profiel
Re:wanneer terug werken na Hodgkin ?
« Reactie #1 Gepost op: april 18, 2013, 19:47:38 pm »
Hallo,

Ik kreeg Hodskin cat. 3b vastgesteld in Juni 2011...
Nog steeds ben ik er niet bovenop,zoals die vermoeidheid en andere "kwaaltjes"
Het is inderdaad voor je omgeving moeilijk te begrijpen,maar door die chemo en bestralingen heeft het lichaam als het ware een opdonder gekregen en zal het tijd nodig hebben om te revalideren.
Neem je tijd,het komt wel langzaam goed.

groetjes, Ray

keikopje

  • ****
  • Berichten: 478
  • 42, mama van een dochtertje van 7j
    • Bekijk profiel
Re:wanneer terug werken na Hodgkin ?
« Reactie #2 Gepost op: april 23, 2013, 09:26:48 am »
Dag Bart,

de "gezonde" omgeving kan die specifieke vermoeidheid inderdaad moeilijk begrijpen, maar je bent zeker niet alleen met je ervaring. Ik kreeg eind februari 2008 de diagnose NHL 3B (ik was ook al langer ziek thuis, sinds middden januari). Ik heb 8 zware chemokuren gehad, met mabthera. Ik heb tijdens mijn chemobehandeling 8 uurtjes per week (2 per dag! :)) thuis gewerkt, mijn job laat toe dat ik van thuis uit kan werken. Ik ben dit tot 3 maanden na de behandeling blijven doen, daarna ben ik halftijds terug op kantoor gaan werken (stelsel van progressieve arbeid via het ziekenfonds = half loon, half een uitkering). Mijn bedoeling was om na nog eens 3 maanden in dit stelsel dan weer voltijds te gaan werken....maar dat is niet gelukt. Ik had het herstel zwaar onderschat, was onbewust de hele ervaring aan het verdringen en ben uiteindelijk gecrasht met hyperventilatie en een paniekstoornis. Psycholoog, psychiater, homeopathie, onco-revalidatie enzovoort hebben me er weer bovenop geholpen, maar ik heb uiteindelijk wel VIER jaar lang in dat halftijdse progressieve stelsel gewerkt. Ik moest 2 tot 3 keer per jaar op controle bij het ziekenfonds om uit te leggen dat voltijds werken echt nog net zou gaan (ondersteund met een rapport van de psycholoog was dat geen probleem). Nu, sinds afgelopen oktober, ben ik uit de invaliditeit gestapt en werk ik weer 4/5de (tijdskrediet). En dit lukt nu.
Mijn boodschap: gun jezelf echt voldoende tijd, het is zeker niet abnormaal dat je je nog jaren lang vermoeid voelt, en dat die vermoeidhied je plots kan overvallen. Als het ziekenfonds het toelaat, neem dan alle tijd die je nodig hebt om te recupereren, want zodar je terug in de "normale" ratrace zit, kan je niet meer terug.

groetjes,
keikopje

wannes1952

  • ****
  • Berichten: 356
    • Bekijk profiel
Re:wanneer terug werken na Hodgkin ?
« Reactie #3 Gepost op: april 27, 2013, 23:10:00 pm »
Dag Bart, ik heb Waldenström en in 2008 eerst lichte en dan zware chemo gehad met daaraan gekoppeld een autogene stamceltransplantatie augustus 2008. Na al die maanden ook veel last van neuropathie in handen en voeten en last van chemobrain.
Ik heb Herstel en Balans gevolgd in  ZNA Middelheim voor  3 maanden (febr  mrt  april tot half mei), nadien zelf stilaan terug beginnen fietsen en stappen; rustig aan. Ik heb 3 1/2 goeie jaren gehad en dan is het IgM-eiwit terug de kop beginnen opsteken en had ik in enkele maanden tijd weer dezelfde moeilijkheden id spieren-krampen, zweten vooral 's nachts, slechte bloedsomloop enz. lage hemoglobine, bloed veel te dik enz  enz  ... last van verkoudheden. Half Januari chemo terug begonnen, ook een test gevraagd EMG van de voeten, heb een drop voet als gevolg van de neuropathie. Test wees uit dat ik een 35 % vermnderd gevoel heb in de voeten. Ga heel moeilijk maar ook deels door de arthrose in heupgewrichten en knieën.(ben bijna 62j).   Ook veel last van plots opkomende vermoeidheid...! Sta nu voor een allogene stamceltransplantatie.
Bart, tegen neuropathie kan je niet veel doen. Ik gebruikte voor de voeten, als de pijn ineens opkomt PERSKINDOL, is het goedje dat sporters ook gebruiken bij krampen enzo. Dat helpt mij op dat moment wel vlug. Bart, ik was al niet meer aan het werk i vast dienstverband maar deed wel vrijwilligerswerk , van 2001 tot dec 2007 en mocht dit niet meer verder doen, ook niet als ik terug in remisie was wegens gevaar voor besmettingen .
Pas 2jaar na de autogene stamceltransplantatie ben ik ander vrijwilligerswerk begonnen. Nu op 2 dagen per week en 3x per week Nederlands les een vluchtelingen. Sinds Dec vorig jaar doe ik niets meer maar kan het ook niet. Ik ben eigenlijk nooit in al de laatste jaren na 2007 werkbekwaam verklaard. Ik stempelde afgewisseld met ziekenkas. Bart, ik ben sinds kor door het FOD dienst voor gehandicapten tijdelijk 66% (11 punten) verklaard. Dat is ook geweest in 2008-2009 > toen wel voor 1 1/2 j. Bart, als je terug wil gaan werken toestemming vragen aan je eigen dokter en RIZIV, dat zal je wel weten,  En niet teveel ineens willen. Zolang de vermoeidheid nog teveel aanwezig is mot je heel goed je eigen grens bewaken. Als je teveel over je grens gaat, gaat het je meer slecht dan goed doen. Ik deed ook maar 2dgn vrijwilligerswerk en dan de lessen Nederlands die ik gaf.(2/3 de van wat ik deed was al zittend, fysiek ontlastend) HEt is zoeken waar je grens ligt maar zeker ook niet bij de pakken gaan zitten. Bart, en als je zin hebt om de fysiek eens te testen is er OUTWARD BOUND uit Leuven Capucienenvoer die het programma  Van Kanker Naar Kracht organiseren > 2x midweek in Lustin denk juli en okt dit jaar. En tweejaarlijks de Monte Perdidoexpeditie. Ik heb beiden mee gedaan en dat was heel positief om mijn grenzen te verleggen.  ga eens kijken op www.monteperdido.be       ;
Bart, blijven zoeken nar oplossingen, je kan ook revalideren ivm de neuropathie kyne volgen -  UZ Leuven. Bewegen blijft belangrijk en je gaat ook met de jaren je pijngrens verhogen. Bart, succes in het zoeken en vinden van jouw weg na al die miserie van chemotherapie en de nadelen er van maar ook de voordelen daar je toch in remissie bent, blijf goed vriend met jezelf, dan kan je ook een goeie vriend worden van vele kankerpatiënten, WIJ HEBBEN MEKAAR HARD NODIG, want heel veel dingen worden door andere mensen die niet ziek zijn niet begrepen en dat kan ik hen zelf niet meer kwalijk nemen. Heb ergens in februari een serieuze dip gehad en komaf gemaakt ermee. Mijn motto is 'mensen graag zien' en genieten van elk moment dan de dag. Dat doet wonderen ...    dikke knuf,   wannes

StefanieV

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 34
    • Bekijk profiel
Re:wanneer terug werken na Hodgkin ?
« Reactie #4 Gepost op: april 30, 2013, 20:27:37 pm »
Dag Bart

Ik ben in totaal 14 maanden thuis geweest na diagnose hodgkin stadium 2. Kreeg 8 chemokuren ABVD en 18 bestralingen in totaal. Ik ben onmiddellijk terug part-time beginnen te werken bij mijn werkgever, elke voormiddag werk ik 4 uur (minder dan 4u/dag was praktisch niet haalbaar op mijn werk). Nu ben ik ondertussen een jaar aan het werk en werk steeds nog "maar" 4u/dag.  In het begin toen ik terug het werk aanving, was ik na 3u kapot en na 4u werken echt doodop. Nu ben ik niet meer doodop na 4u, maar ik zou ook nog niet kunnen fulltime terug aan de slag gaan door de vermoeidheid, dat voel ik aan mezelf. Ik had eerlijk gehoopt dat ik na een 3-tal maanden terug fulltime zou kunnen werken, maar heb mezelf echt overschat toen. Ondertussen heb ik geleerd om mijn lichaam de tijd te geven om eerst weer "de oude" te worden. Ons lichaam heeft namelijk al een en ander meegemaakt en daar ben ik me de laatste tijd steeds bewuster van geworden.
Veel succes met je keuze.
Groetjes Stefanie

Pauleke1234

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 17
    • Bekijk profiel
Re:wanneer terug werken na Hodgkin ?
« Reactie #5 Gepost op: juni 11, 2013, 13:36:51 pm »
Hoy daar,

Vermoeidheid heb ik ook, kheb 12 chemos gehad ABVD, maar kwil "kunnen?", 4/5
gaan werken, kben benieuwd of ik te veel hooi op men vork ga nemen......

Kheb wel voor 80% zittend werk, Alcoholcontroletoestellen van de Politie
verifieeren of ze correct afgesteld zijn door de fabrikant.

Tis wel van Zepperen (St-Truiden) naar Brussel met bus en trein maar
kheb die afstand al enige malen, zelfs tijdens mijne chemo, afgelegd en
dit ging me wel af, dus waarom niet.
Om de drukkte wat te ontlopen heb ik een voorrangskaart gekregen van de NMBS, waarvoor nogmaals dank, dan hoef ik niet recht te staan in de trein.

Aanrader.

Heel veel groeten uit Zepperen,

Paul

DANY

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 8
    • Bekijk profiel
Re: wanneer terug werken na Hodgkin ?
« Reactie #6 Gepost op: augustus 15, 2013, 19:31:18 pm »
IK HEB HET IN FASE VIER AL VAN AUGUSTUS 2011 HEB AL VANALLES GEHAD EN HEB HET NOG MAAGLEIDER GEWORDEN EN NU OPERATIE IN NEK  EN KRIJG NOG ALTIJD REDUKTIEMAP NOG EEN JAAR  TE GAAN EN CONSTANT MOE EN MSSELIJK EN 10 VERMAGERD IK KRIJG ALLEMAAL VAN DIE KLEINE KWAALTJES MAAR DOKTERS HEBBEN DAAR ZO WEINIG UITLEG VOOR HET IS EEN HARDE STRIJD VOOR MIJ TOCH IK ZAT VOL MILT NEK MAAG SACRUM EN LIEZEN EN ONDER DE ARMEN IK DUIM MEE VOOR U EN HOPELIJK KOMT ER GEEN BLOEDTANSFUSIE BIJ NU MOET IK 21 AUGUSTUS TERUG GAAN HALEN EN DAT DUURT 5 TOT 6 UUR ;) OM DE ACHT WEKEN STERKTE
LINE ;)