Auteur Topic: Waldenström - "Wait & See" fase  (gelezen 7444 keer)

Solarus

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 2
    • Bekijk profiel
Waldenström - "Wait & See" fase
« Gepost op: februari 04, 2013, 12:14:30 pm »
Na vele jaren van onzekerheid, en niet altijd begrepen klachten, werd ik in september 2011, op 55-jarige leeftijd, gedianogsticeerd met Morbus Waldenström. Dit is een zeldzaam lymfoplasmocytair B-cel non-Hodgkin lymfoom dat zich vrij langzaam ontwikkelt. Wel behandelbaar is de ziekte tot op heden alsnog niet te genezen. Omdat medicatie zich nog niet opdringt (IgM wel in stijgende lijn), word ik alsnog wijselijk in de "wait & see" fase gehouden.

Zijn er op dit forum nog lotgenoten die zich in een dergelijke fase bevinden? Graag wil ik van jullie horen.
« Laatst bewerkt op: augustus 18, 2013, 16:43:21 pm door Solarus »

wannes1952

  • ****
  • Berichten: 356
    • Bekijk profiel
Re:Waldenström - "Wait & See" lotgenoten gezocht
« Reactie #1 Gepost op: april 27, 2013, 22:17:44 pm »
Dag Solarus, ik heb ook Morbus Waldenström , sinds +- 2002. Ik moet nu mijn bed in maar beloof je morgen of zondag hier terug langs te komen. Ben chemotherapie bezig en sta voor een allogene stamceltransplantatie ergens tussen midden juni en juli. Tot één van deze dagen hier, Wannes

wannes1952

  • ****
  • Berichten: 356
    • Bekijk profiel
Re:Waldenström - "Wait & See" lotgenoten gezocht
« Reactie #2 Gepost op: april 30, 2013, 22:13:03 pm »
Dag Solarus,  ik ben nooit in de fase 'Wai and see' geweest. Ik ben wel in 2001 last beginnen krijgen van heel wat symptonen van de ziekte, meer en meer (nachtelijk zweten, spierpijnen en zo na +- 2j geregeld nachtelijke krampen en nadien ook tijdens de dag.  Stilaan ook met de ademhaling, ik rookte toen al niet meer sinds een jaar of twee.  Op de lange duur kon ik bijna tot niet meer de trappen op. Eind nov 2007 is mijn diagnose "Morbus Waldenstrüm' gesteld. Half januari is men begonnen met lichte chemotherapie(rituximab-Mabthera en nog enkele dingen. ) Eind april is de zwaardere chemo begonnen en toen sprak men al van de autogene stamceltransplantatie . Om de drie weken enkele dagen ih ziekenhuis = eerst 5 dagen en elke daaropkomende chemo +- 2 dagen erbij geteld. Begin augustus heb ik dan mijn stameltransplantatie gehad die goed verlopen is. De chemoperiode veel last gehad van misselijkheid-overgeven-hardnekkige diaree. Stilaan ben ik gaan recupereren, eind Jan 2009 tot eind mei 2009 herstel en balans gevolgd in een andere ziekenhuis met goed gevolg. Dan stilaan terug beginnen stappen en fietsen.
Juli 2010 5daagse gevolgd 'van Kanker naar kracht' en daarna meer beginnen stappen-doorwandelen en fietsen. Januari 2011 ingeschreven voor ander programma 'van kanker naar Kracht' van dezelfde organisatie en in september zijn we met 12 (ex)kankerpatiënten op 10 daagse avontuurlijke expeditie geweest in de Pyreneeën Ordesa natuur park Spanje.  Ik HEB tot nu voor enkele maanden (nov +-) een goeie remissie gehad. De ziekte was niet weg, maar dat kon ook niet omdat ik, door mijn eigen stamcellen de ziekte aan mezelf terug gaf.
Nu sta ik voor een allogene stamceltransplantatie en hier is er wel kans dat de ziekte nadien totaal weg is hetgeen ik ten zeerste hoop !
De blijvende neg. resultaten van de chemos is wel dat ik neuropathie heb die wel iets zal minderen nadat de stamceltransplantatie haar werk zal gedaan hebben. Momenteel tijdelijk 66% Mindervalide. Als de stamceltransplantatie niet meevalt kan die tijdelijkheid weg vallen en definitief worden. Ondertussen toch bijna mijn parkeerkaart en dat is een goeie hulp, korter bij winkel parkeren en ook dichter bij ziekenhuis.
Het rijden met de auto lukt me nog goed. Mijn zoon of iemand anders gaat dan binnen de winkel boodschappen halen.
Solarus, de 'whait and see' periode hangt af van hoe je fysiek vordert.
Dat men je gaat behandelen hangt af van welke last je hebt als het IgM-eiwit blijft stijgen. Ik denk dat het cijfer 20% de grens is. (dwz zeggen IgM boven de 20% in je bloed-  viscociteit  als je bloed te dik wordt kan het niet meer aan de uiteinden kleine adertjes en zenuwen en die beginnen dan te tintelen. Sommige mensen moeten soms geen chemo volgen en hebben aan bepaalde medicatie genoeg. Ik ken zo iemand die op zijn 30 j diagnoe MB heeft gehad, en hij heeft chemopillen gekregen, met weinig bijwerkingen. Hij is eigenlijk nooit gestopt met werken - 3maanden halftijds en dan terug voltijds. Hij zou nu nog steeds in orde zijn.
Solarus, in de materie behandelingen enzo en bijwerkingen is het best niet TEVEEL te gaan vergelijken met wat anderen negatief ervarn bij chemo bijvoorbeeld. De ene mens reageert minder-erg dan de andere. Bij de ene werkt de chemo goed en bij de andere niet. Wel is het best de raad van dokters( als ze die al geven) goed opvolgt.
Op vertrouwelijke Nederlandse (Hollandse sites) is er juiste informatie te vinden:
zoals   www.cmwp.nl      www.waldenstrom.be   www.kanker.nl        www.cmp-vlaanderen.be 
Ik hoop dat je niet teveel last gaat hebben van je immuunsysteem.
Solarus, jij bent de eerste die ik hier op het VLK-forum tegenkom die MW heeft. In het ziekenhuis ben ik ook nog niemand tegengekomen in al die jaren. MW is een zelfzame kanker.
Solarus en nu moet ik mijn bed in,
kwens je veel moed om je door deze ziekte door te vechten. Probeer positief te staan ih leven in je omgeving en probeer je gals altijd halfvol te hebben en nit halfleeg,
Vriendelijke groeten,
wannes1952      sorry voor eventuele typfouten

omamia

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 4
    • Bekijk profiel
Re:Waldenström - "Wait & See" lotgenoten gezocht
« Reactie #3 Gepost op: mei 22, 2013, 11:54:29 am »
Wist je dat er over gans Vlaanderen een lotgenotengroep voor mensen met de ziekte van Waldenström bestaat?
Het is dezelfde lotgenotengroep als deze voor mensen met multiple myeloom (ziekte van Kahler). Je kan informatie erover en over de ziekte vinden op de website www.cmp-vlaanderen.be
Ikzelf ben Kahlerpatiënt en zit mee in het bestuur van deze lotgenotengroep. In het bestuur zijn er ook mensen met de ziekte van Waldenström natuurlijk. Lid worden kan ook heel gemakkelijk. Je vindt het op de website wat je hiervoor moet doen. Het is gratis en de zieke krijgt dan alle uitnodigingen voor activiteiten (lotgenotencontacten, symposia...) die doorgaan. De zieke krijgt ook enkele keren op het jaar het tijdschrift nieuwsflash.

wannes1952

  • ****
  • Berichten: 356
    • Bekijk profiel
Re:Waldenström - "Wait & See" lotgenoten gezocht
« Reactie #4 Gepost op: juni 27, 2013, 22:27:29 pm »
Omamia, dan hebben wij mekaar zeker al gezien, kom geregeld naar de bijeenkomsten ...al van 2008 ...

wannes1952

  • ****
  • Berichten: 356
    • Bekijk profiel
Re:Waldenström - "Wait & See" lotgenoten gezocht
« Reactie #5 Gepost op: juni 30, 2013, 22:20:43 pm »
Er is ook nog  www.wistik.be

Solarus

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 2
    • Bekijk profiel
Re: Waldenström - "Wait & See" lotgenoten gezocht
« Reactie #6 Gepost op: augustus 18, 2013, 08:58:35 am »
Hallo Wannes en Omamia

Zopas kwam ik tot de vaststelling dat er inmiddels een vijftal berichtjes werden geplaatst. Ik had er absoluut geen weet van waarvoor ik beide heren dan ook m’n oprechte exuses aanbied. Nadat ik het oproepje had geplaatst ben ik de eerste weken/maand meermaals gaan kijken of er al een reactie was binnengekomen wat niet het geval was. Ik ging ervan uit dat ik automatisch via email wel zou bericht worden als er iemand zou reageren. Een verkeerde inschatting van mij dus.

Wannes, jij bent mij niet onbekend. De voorbije jaren heb ik op bepaalde sites in Vlaanderen en Nederland meermaals over jou gelezen i.v.m. uw ziekteproces. Ik heb alzo reeds geruime tijd weet dat je zwaar gediastogniceerd bent met Morbus Waldenström. Man, man, allemaal niet simpel!!! Ik dank u dan ook, ondanks de omstandigheden, dat u zo vriendelijk bent geweest om te reageren zo ook met een uitvoerig bericht.

Omamia, zelf ben ik al meerdere jaren lid van de Vlaamse Contactgroep voor Multipel Myeloom (Kahler) en Waldenström patiënten. Ik lees dat je Kahlerpatiënt bent.

In 1997 reeds rees er even het vermoeden dat ik Kahler had. Bijkomend beenmergonderzoek (borstbeenpunctie) en leverbiopsie wees toen uit dat dat gelukkiglijk niet zo was. Op auto-immuun pathologisch vlak was er al wel gerommel. In 2006 een spontane wervelinzakking met pedicle breuk. Hierop werden meerdere onderzoeken uitgevoerd, het zal wel niets geweest zijn anders had ik het wel geweten.
Meerdere klachten die Wannes beschrijft zijn mij ook niet vreemd. Periodieke koortsaanvallen, profuus nachtzweten, brandende onderbenen en voeten, nachtelijke krampen in de onderbenen etc. etc. zijn van die klachten die de voorbije jaren ook bij mij de revue hebben gepasseerd.
Een doorbraak kwam er in september 2011 toen ik mij aanmeldde in een universitair ziekenhuis op wijs advies van een bestuurslid van de Vlaamse vereniging van Waldenström patiënten. Ik kreeg aldaar al snel te horen dat er een probleem was. Een doorgedreven bloedonderzoek, zo ook het nemen van een beenmergaspiraat/botboring (heupkom) resulteerde vervolgens in de volgende bevindingen (enkele direct in 't oog springende resultaten): "Duidelijke toename van het aantal lymfocyten en plasmacellen met Russell-lichaampjes. CD20 toont een belangrijke toename van B-lymfocyten. CD138 toont een belangrijke toename aan plasmacellen. IgM en Kappa is sterk positief in de meerderheid van de plasmacellen. Besluit: Celrijk beenmerg. Invasie van het beenmerg door een lymfoplasmocytair B-cel non-Hodgkinlymfoom (Morbus Waldenström)." Deze diagnose werd toen gesteld met een bijkomende IgM waarde van 371 mg/dl (24-165 mg/dl).
De laatste bloedanalyse (huisdokter) anderhalve maand geleden bevestigt dat m'n IgM een stijgende tendens kent: ++1076 mg/dl (40-230 mg/dl) met verder onderdrukte --IgG/-IgA/-IgD waarden. Maar m'n rode bloedcellen en bloedplaatjes blijven standhouden! Wat toch erg belangrijk is, meen ik. Vandaar wellicht, en als ik het allemaal goed begrijp, één van de redenen en een reden temeer om mij terecht in de "wait & see" fase te houden.

Om te besluiten wens ik Wannes en Omamia van harte heel veel sterkte en goede moed toe in deze moeilijke tijden!!!

Welgemeende groeten

Solarus



« Laatst bewerkt op: augustus 18, 2013, 18:27:28 pm door Solarus »