Auteur Topic: CLL - chemo  (gelezen 3513 keer)

E.D.

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 1
    • Bekijk profiel
CLL - chemo
« Gepost op: november 05, 2012, 18:58:00 pm »
Beste,

Ik zal me kort even voorstellen. Ik ben E. (23j) en een jaar geleden is bij mijn papa (57j) chronisch lymfatische leukemie (CLL) vastgesteld. Ik had er nog nooit van gehoord, totdat ik het ging opzoeken. Ik wist niet wat me overkwam. Na allerlei onderzoeken (CT-scan, bloed trekken, beenmergpunctie) waren de witte bloedcellen verhoogd. De hemotoloog zei toen dat chemo nog niet nodig was, maar dat het wel nodig was om om de 6maanden bloed te laten trekken zodat hij dit verder kon opvolgen. Nadat de diagnose gesteld was, moesten we het uiteraard even tot ons door laten dringen. Stilaan leren we het aanvaarden, hoewel het niet gemakkelijk is. Het leek dat we (mijn ouders, zusje (20j) en ik) de draad doorheen dat jaar weer terug hadden opgenomen en alles weer normaal verliep. Ik was blij dat papa nog kon gaan werken en gewoon alles kon doen.
Afgelopen maand oktober (een jaar later) moesten we opnieuw naar de hematoloog. Ik maakte me van te voren geen zorgen, omdat ik aan papa niets had gemerkt. Zijn klieren in de nek (links en rechts) waren wel opgezwollen, maar dat had met die cll te maken.  Dus, alles ging zijn gewone gangetje en vermoedde ik dus dat de dokter niets speciaals ging zeggen. Totdat we die ene dag in oktober terug naar de hematoloog moesten. Hij vertelde dat het aantal witte bloedcellen erg gestegen was en dat behandeling gestart moest worden. Papa krijgt a.s. december zijn eerste chemokuur. Hij moet dan vier dagen in het ziekenhuis blijven waarbij ze de eerste keer ook een port-a-cath steken. Na een maand moet hij drie dagen in het ziekenhuis verblijven waar hij weer een chemokuur krijgt. De maanden die daarop volgen moet hij één dag per maand naar het ziekenhuis, telkens voor een chemokuur. In totaal zou het zes tot negen maanden duren. Daarna zou hij twee jaar geen behandeling meer moeten krijgen en wordt gekeken hoe het dan is.
Persoonlijk vind ik het erg snel gaan na een jaar tijd. Vorig jaar zei de dokter nog dat hij zo lang mogelijk wacht met de start van de behandeling en nu na een jaar is het al zover. Papa heeft in heel zijn leven al veel meegemaakt qua ziektes en heeft ook al enkele keren in het ziekenhuis moeten verblijven. Hij is dus erg gevoelig voor ziektes. Aangezien het immuunsysteem verzwakt door de behandeling vermoed ik dat papa nog gevoeliger gaat worden om ziektes te ontwikkelen. Dit is dus waar ik voor vrees. Ik hoop natuurlijk niet dat als papa een ziekte krijgt door zijn verzwakt immuunsysteem dat dit snel zal leiden tot het ergste.
Vandaar dat ik nood heb aan lotgenoten die zich in dezelfde situatie bevinden. Ik probeer zo positief mogelijk te blijven, hoewel ik me soms ook in dipjes bevind en niet meer weet hoe het verder moet. Sinds er gezegd is geweest dat behandeling moet starten vind ik het niet altijd even gemakkelijk om positief in het leven te staan. Dit komt omdat er aan de behandeling ook negatieve kanten zitten (bv. neveneffecten, verzwakt immuunsysteem). Volgens de hematoloog is het belangrijk om te praten met mensen die dezelfde soort kanker hebben. Graag zou ik dus ervaringen willen uitwisselen met mensen in dezelfde situatie, dus mensen met CLL en die ook chemo krijgen. Ik zou graag willen weten hoelang ze dit al hebben, hoelang ze al chemo krijgen, hoe ze erop reageren enz.

Alvast bedankt!

Groetjes

Nicole Gemis

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 1
    • Bekijk profiel
Re:CLL - chemo
« Reactie #1 Gepost op: november 23, 2012, 14:22:00 pm »
Beste,

ik ben 57 jaar,leerkracht, heb in september de B-CLL diagnose gekregen.
Ik heb 3 jaar geleden het CM virus gehad dat nog steeds in mijn systeem zit.
Watch and wait werd geadviseerd.
Vorige maandag, na een controle dachten ze dat het toch beter was om na nieuwjaar de chemobehandeling te starten.
Nu is het dus watch and worry geworden.
Ikzelf ken in mijn naaste omgeving niemand met CLL.
Graag zou ik in contact komen met lotgenoten uit de streek maar van ergens anders mag ook.

Nicole Gemis.
Sint-Truiden.

nin3105

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 7
    • Bekijk profiel
Re: CLL - chemo
« Reactie #2 Gepost op: september 07, 2013, 22:02:34 pm »
Halo, ik ben nieuw op dit forum omdat ik me eenzaam voel en met hetzelfde CLL, ik wil er over praten maar iedereen wil ik daar niet mee lastig vallen.
Het is vastgesteld in 2006, toen zat ik op 26.000 nu deze week zijn de witte bloedcellen gestegen met 20.000, ik zit nu momenteel op 148.000, volgens de dokter is er nog geen chemo nodig omdat de rode bloedplaatjes nog goed zitten, nu pas ben ik bang aan het worden, maar ziek voel ik me niet, alleen zwellen mijn klieren in de hals soms zo fel dat mijn keel er pijn van doet.

ik ben alleen maar bang voor nà de chemo, het immuumsysteem zou afzwakken en ik zou dan gans mijn leven antibiotica moeten nemen en een middel tegen virale infecties, indien je een virale infectie krijgt zou het fataal zijn ?

Ik zou tijden de chemo niet mogen gaan werken, ik ben 62 en wil nog blijven werken, dus dan ben ik zeker mijn job kwijt en zal men voorstellen om in pensioen te gaan, financieel is dat een fiasco, en wat moet ik een ganse dag alleen doen op een appartement? ik ben weduwe sinds verleden jaar maar we waren maar 4 dagen gehuwd, mijn echtgenoot is eveneens aan slokdarmkanker overleden, ik mis hem verschrikkelijk, zeker nu, hij wist dat ik leukemie had, ik kon er met hem over praten, en nu? ik kan er niet over praten met hem, en dat mis ik, de steun die ik had van hem.

Dus als ik niet mag werken die 6 maanden om niet een infectie op te doen dan moet ik binnen blijven? geen boodschappen doen, niemand ontvangen en geen bezoek? of zal ik dan een monddoekje moeten opzetten?

Drie dagen chemo en 25 dagen niets, zo zou het 6 maanden duren, dan geen chemo meer tot de witte bloedcellen terug stijgen.

Tot verleden week dacht ik daar niet aan, je voelt je niet ziek en kan het niet geloven, nu ben ik bang, de chemo nadert en daarna?
Nu besef ik dat indien er iemand een verkoudheid heeft en je krijgt het ook dat dit fataal kan zijn? ik ben nooit ziek geweest, een arts verdiende niets aan mij, en nu dit? het leven kan rare kronkels maken.