Auteur Topic: BRCA2 en wat ik ermee ga doen...  (gelezen 271454 keer)

mamavan3

  • ****
  • Berichten: 427
    • Bekijk profiel
BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
« Gepost op: mei 10, 2011, 06:41:43 am »
Gisteren eerste keer bij de oncologe geweest, na de uitslag van 27 april dat ik (en ook mijn zus) drager zijn van het erfelijke borstkanker-gen begint alles concreet te worden. Volgende week afspraak met plastisch chirurg...zowel mijn zus als ik wisten dat, indien we drager zouden zijn, allebei voor de preventieve operatie zouden gaan. Als we het kankerbeest voor kunnen zijn, dan doen we het. Mama is 3 maand geleden overleden, na 4 x kanker...dan weet je genoeg.
Ik sta ervoor en moet erdoor...maar eerlijk ben ik doodsbang voor de lange operatie...
Daarom schrijf ik het van me af..
Katrien.

Thalia

  • ****
  • Berichten: 331
    • Bekijk profiel
Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
« Reactie #1 Gepost op: mei 10, 2011, 12:49:42 pm »
mijn ergste nachtmerrie is ook uitgekomen. Ik heb BRCA1. Al weet ik niet eens wat het verschil is tussen BRCA1 en BRCA2. Iemand hier enig idee?
Nu moet de hele familie zowat getest worden om te zien vanwaar het komt natuurlijk.
Ik veronderstel dat ik dan ook best preventief mijn borsten laat verwijderen? Ze hebben me dus destijds borstbesparend geopereerd voor niets!!
Wat moet ik nu doen? Kan iemand me zeggen wat zoal de stappen zijn die ik nu moet ondernemen?
Welke mogelijkheden bestaan er allemaal (weeg maar 53kg en heb geen gr vet), hoelang duurt zo een operatie? Gaan ze dan ook aan beide kanten okseltoilet doen of niet? Kunnen ze in 1 keer borsten weghalen en direct de nieuwe steken?? Pfff, stomme vragen maar ik weet er weinig van..

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3582
  • borstkanker van 2006 en herval aan oog in 2012
    • Bekijk profiel
    • http://users.telenet.be/SabineMoons/Dagboek.html
Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
« Reactie #2 Gepost op: mei 10, 2011, 12:59:32 pm »
ik kom jullie alle twee héél véél sterkte toewensen
vreselijk als je zo nieuws te horen krijgt :'( :'( :'( :'( :'( :'(
ik heb hier geen ervaring mee
dikke knuffel voor jullie
groetjes Sabine

mamavan3

  • ****
  • Berichten: 427
    • Bekijk profiel
Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
« Reactie #3 Gepost op: mei 10, 2011, 13:29:28 pm »
Thalia, je neemt nu best contact op met oncoloog en een plastisch chirurg...die twee moeten best met elkaar communiceren, ik ga in AZ Brugge. Ja ze kunnen normaal amputatie en reconstructie doen in één operatie. Maar best van al, rustig en doordacht handelen...geen paniek ..alhoewel ik dit ook had in het begin, ben ik nu heel rustig geworden.
Volgende week krijg ik scan en echo en mammo...een dag later naar de plastisch chirurg, die gaat met de oncoloog dan in verbinding staan.
Mijn eierstokken zullen normaal ook tijdens de operatie weggenomen worden...alles in één moeite  ::)


Thalia

  • ****
  • Berichten: 331
    • Bekijk profiel
Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
« Reactie #4 Gepost op: mei 10, 2011, 14:11:49 pm »
hey mamavan3,

Hebben ze jou uitgelegd hoe groot de kans zou zijn op herval of op nieuwe borstkanker in het geval je niets laat weghalen?
En als ze alles weghalen, is het dan zo dat je voor 100% zeker mag zijn dat je nooit meer borstkanker krijgt?

Ben jij bij verschillende chirurgen gegaan voor meerdere opinies? Er zijn ook zoveel soorten borstreconstructies dat ik dan bang ben dat ik niet alle opties zou gehad hebben. En nu begin ik me ook ineens af te vragen hoeveel dat weer gaat kosten. Ik veronderstel dat de mutualiteit hier toch tussenkomt? Ik heb ook nog eens verzekering op het werk dus dat is dan ook weer goed meegenomen maar ik zal toch wel IETS uit eigen zak moeten betalen zeker?

Duurt het lang vooraleer je ze kunnen opereren of is er weer kwestie van lange wachtrijen?? Ik wil er namelijk zo snel mogelijk vanaf zijn.

heeft iemand van jullie al een dubbele masectomie gedaan uit preventie en hoe is de operatie gebeurd? Doet het super veel pijn?? Hoe lang moet je in het ziekenhuis blijven? Ik veronderstel dat je een paar weken weer niets meer kan doen??

pffff; t'is niet dat ik panikeer maar ik wil dat alles zo snel mogelijk achter de rug is. Ben het allemaal beu! Kan geen ziekenhuis meer zien en nu ben ik weer weg voor een paar uuuuuuuuuuuuuuuuuuuuren ziekenhuisbezoeken

Da-Yucka

  • ****
  • Berichten: 341
  • Longkanker sinds 2010
    • Bekijk profiel
Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
« Reactie #5 Gepost op: mei 10, 2011, 14:54:51 pm »
Ervaring heb ik hier ook niet mee maar ik wil jullie ook alvast héél véél sterkte en suc6 toewensen...

Liefs xxx

Gwendr

  • ***
  • Berichten: 142
    • Bekijk profiel
Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
« Reactie #6 Gepost op: mei 10, 2011, 15:29:25 pm »
Hallo mamavan3...
Ik heb zelf ook het brca2 gen en ben vorig jaar geopereerd... bij mij was het een preventieve operatie met derna de diep-flap methode...
Het is een zware operatie maar al bij al valt het allemaal mee...
Ik heb heel mijn verhaal bij mijn eigen topic staan... ook een heel ziekenhuis verslag... Miss heb je er iets aan...
Liefs, Gwen

summer36

  • *****
  • Berichten: 901
    • Bekijk profiel
Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
« Reactie #7 Gepost op: mei 10, 2011, 15:48:58 pm »
Katrien en thalia,ik wens jullie heel veel sterkte.verschrikkelijk om dit nieuws te krijgen.

Het verschil tussen BRCA1 en BRCA2:Wanneer iemand het BRCA1 gen of het BRCA2 gen geërfd heeft, is er wel degelijk een onderscheid tussen beide genen. Eigenlijk is het correcter te spreken over het gen met de mutatie. Bij het BRCA1 gen komt zeer zelden borstkanker voor bij mannelijke dragers en bij het BRCA2 gen is de kans op borstkanker bij mannelijke dragers groter.
Wel is het zo dat de kans op borstkanker bij mannelijke dragers van het BRCA2 gen heel wat kleiner is dan de kans op borstkanker bij vrouwelijke dragers. Ook is er een verschil tussen beide genen in het optreden van eierstokkanker bij vrouwelijke dragers.

Wat betreft:de kans op herval als je je niet preventief laat opereren:dat kan niemand zeggen.Misschien zal je nà je eerste kanker wel nooit meer kanker krijgen,ook al ben je belast met het gen.Maar anderzijds kan je daar niet echt op wachten hé,of je bij de gelukkigen zal zijn of niet.Eens je deze ziekte al één keer hebt moeten bevechten,wil je er alles aandoen om te vermijden dat je dit nog eens moet doorstaan.

groetjes,indian

clousaeuke

  • *****
  • Berichten: 606
  • 42 jaar een lieve man en twee kindere 10 en 15 jaa
    • Bekijk profiel
Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
« Reactie #8 Gepost op: mei 10, 2011, 15:52:04 pm »
Hallo,
Ik kan jullie echt geen raad geven ,maar wil toch zeggen dat ik jullie bewonder,want het moet niet alles zijn om zo iets te vernemen.
Maak de beste keus en ik hoop dat jullie die met succes volbrengen.
Ik duim alvast voor jullie!!
Liefs Heidi

duizendpoot

  • ****
  • Berichten: 283
    • Bekijk profiel
Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
« Reactie #9 Gepost op: mei 10, 2011, 16:07:24 pm »
inderdaad, als je BRCA-gen heb sta je voor heel moeilijke beslissingen. Heb er zelf geen ervaring mee.
Ik wens je goede moed bij eender welke beslissing je neemt.

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3582
  • borstkanker van 2006 en herval aan oog in 2012
    • Bekijk profiel
    • http://users.telenet.be/SabineMoons/Dagboek.html
Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
« Reactie #10 Gepost op: mei 10, 2011, 16:14:26 pm »
pff lijkt me zo moeilijk om te beslissen
maar ik zou het zekere voor het onzekere nemen
en preventief te werk gaan, maar kan me voorstellen
dat dit ook héél zwaar moet zijn
ik wens jullie ook veel moed toe
en een dikke troostknuffel van mij
groetjes Sabine

vify

  • *****
  • Berichten: 673
    • Bekijk profiel
Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
« Reactie #11 Gepost op: mei 10, 2011, 18:50:03 pm »
Ik heb het brca1 gen, mijn dochter heeft het van mij geerft

Haar is de raad gegeven haar beide borsten preventief te laten verwijderen en haar eierstokken voor haar 35ste

Okseltoilet moet niet gedaan omdat het preventief is,maar daar ook zij weinig vet heeft juist gelijk ik zal ze zeker geen buikflap methode kunen laten doen maar wel via rugspier of expanders

Herval???? niet van borstkanker want je borst word totaal leeg gemaakt zo is mij gezegt,maar ze kunnen niet zeggen dat je nooit kanker krijgt want er bestaan zoveel soorten kankers


wat ik hier schrijf zo is het ons gezegt in Leuven

Maar hier kan je gewoon lezen wat wij weten, je kan het beste met een dokter praten, degen die je gemeld heeft dat je drager was had je volleedig moeten informeren

Katrien en Thalia nog heel veel sterkte,ik weet best dat jullie in een mallemolen zitten, heb dit alles ook meegemaakt
Lieve groetjes viviane

mamavan3

  • ****
  • Berichten: 427
    • Bekijk profiel
Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
« Reactie #12 Gepost op: mei 10, 2011, 19:41:52 pm »
Thalia...dit is wat de Prof genetica mij heeft gezegd, de oncoloog heeft dit bevestigd...
Ik heb (over de duur van mijn leven) 80% kans op borstkanker en ook verhoogde kans op eierstokkanker denk iets van 35%..zou het even moeten nazien op mijn papieren...ik heb nog GEEN kanker gehad...maar mijn mama, oma en overgrootmoeder zijn gestorven aan kanker...alle drie hadden ze borstkanker, mijn mama heeft 4x kanker gekregen...ik heb genoeg gezien, ze is nu 3 maand geleden overleden...ik zal de hoge en barbaarse prijs betalen van amputatie en reconstructie , om te voorkomen dat ik die fuck-ziekte krijg (ik denk dat niemand me deze taal kwalijk neemt)...
De reconstructie zelf zal normaal niet terug betaald worden(begrijpe wie kan maar dit zien ze als een luxe-operatie!) en zal wel om en bij de 5000 euro kosten. (Mijn man zegt me dat ik me niet moet bezig houden met het kostenplaatje en dat is voor mij inderdaad een zorg minder)

Niks doen en afwachten en mezelf goed laten opvolgen is voor mij geen optie. Mijn keuze/beslissing stond alvast, zelfs toen ik nog geen uitslag had...Mijn zus heeft het ook, zij is 42 en ik dus 37, we hebben altijd al een zeer hechte band gehad en nu is dat nog meer natuurlijk...Wij hebben allebei nog een "achterkomertje". Dus peutertjes die véél aandacht nodig hebben!!!! Daar maak ik dus ook zorgen over...zo'n zware operatie (ben als de dood voor narcose en toen ik mijn wijsheidstanden moest laten trekken was ik al helemaal in paniek toen ik naar de OK werd gereden!!!) en dan mag ik en kan ik zolang de kleine niet optillen en zo...Maar goed...mijn man is een rots in de branding en verzekert me dat hij héél goed voor me zal zorgen en ik geloof hem.
Ik ben een optimist, altijd geweest....heb dat mee van mijn mama, ik weet dat ik af en toe een dip zal hebben maar toch voel ik me gelukkig...ondanks alles is het leven ook heel mooi.


duizendpoot

  • ****
  • Berichten: 283
    • Bekijk profiel
Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
« Reactie #13 Gepost op: mei 11, 2011, 09:41:51 am »
Dat snap ik niet goed. Je moet de kosten zelf dragen, dat is ook wel idioot. Heb borstkanker sinds mei 2009 met bostsparende operatie, maar chemo en bestralingen, dus ik zal niet zoveel meer of minder gekost hebben aan de ziekenkas dan jij. Buiten natuurlijk de reconstructie. Dit is toch niet iets dat je zomaar laat doen. Het is toch wel ten goede van jezelf, dat je dit laat doen ren niet zomaar, heel cru, sorry omdat je nieuwe borsten wil. Dat vind ik echt wel schandalig.
Veel sterkte

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3582
  • borstkanker van 2006 en herval aan oog in 2012
    • Bekijk profiel
    • http://users.telenet.be/SabineMoons/Dagboek.html
Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
« Reactie #14 Gepost op: mei 11, 2011, 12:42:26 pm »
een reconstructie hangt veel af van de pl chirurg of je terugbetaald krijgt of niet
veel artsen vragen supplementen bovenop, en daar komt geen hospitalisatieverzekering in tussen
mijn pl chirurg deed dat niet, hij schreef ook een nummer op, zodat ik alles heb teruggetrokken
het is al erg genoeg dat je dit moet meemaken zei hij, ik zorg voor je
zelf mijn borstlifting aan andere kant heb ik niet moeten betalen
groetjes Sabine