Recente berichten

Pagina's: [1] 2 3 ... 10
1
Borstkanker / Pal B2 gen en keuze maken
« Laatste bericht door Santwietje Gepost op juli 20, 2018, 11:30:26 am  »
Hallo,

In februari kreeg ik de uitslag van het genetische onderzoek, drager mutatie PalB2 gen. Rekening houdend met mijn familiale voorgeschiedenis is de risico-inschatting dus 47 %.
Er zijn dus twee opties, alternerende screening dwz mamo-echo-NMR om de drie maanden levenslang of preventieve mastectomie.
Mijn zus heeft al borstkanker gehad en is ook drager van hetzelfde gen.
Zelf had ik vijf jaar geleden een goedaardig papilloom in de rechterborst  en twee jaar geleden ben ik geopereerd van een goedaardige hersentumor.
Heb al gesprek gehad met de plastische chirurg omtrent de ingreep.  Maar de beslissing valt mij moeilijk.  Op dit moment heb ik twee gezonde borsten. Zijn er hier mensen die ervaring hebben met dit PAL B2 gen ?
Alle info is welkom.

Sanneke

2
Andere kankersoorten / Re: 15 jaar en kanker
« Laatste bericht door Wish Gepost op juli 19, 2018, 14:50:39 pm  »
Hallo iedereen,

Het is al een hele tijd geleden dat ik hier nog een kijkje kwam nemen.
Ondertussen heeft mijn zoon na de voorziene behandeling, een infectie, een bacterie, een nieuwe operatie en een oneindig (zo leek het wel) lange antibioticakuur achter de rug, maar sinds 2 weken zijn we eindelijk volop van start gegaan met de revalidatie. Ondertussen slaagt hij erin kleine verplaatsingen te doen met behulp van krukken wat toch wel een wereld van verschil betekent.
Op de eerste controlescans zag alles er goed uit en we hopen dat dit bij de volgende controles in september zo blijft! Tegen dan hopen wij ook dat hij voldoende hersteld is om, na één jaar, terug te keren naar school. Maar eerst proberen om samen te genieten van de zomer(vakantie ) en het mooie weer... al zijn de onweerswolken niet ver weg...
Een 2-tal weken geleden heeft het K-beest opnieuw toegeslagen. Dit keer is mijn schoonvader het slachtoffer. Verdict: agressieve prostaatkanker met uitzaaiingen in de lymfeklieren. En zo staat ons gezin opnieuw aan de start van een ongelijke strijd, alleen hebben we dit keer (jammer genoeg) meer voorkennis in onze bagage.

Ik wens iedereen veel sterkte, moed en een leuke (warme) zomer toe,
groetjes
Wish



3
Baarmoederkanker, baarmoederhalskanker, eierstokkanker / Re: cyste op eierstok, verhoogde CTA 125 waarde
« Laatste bericht door ElsD Gepost op juli 18, 2018, 15:17:57 pm  »
bedankt voor je bericht Kath. De operatie is ondertussen achter de rug maar nu is het nog wachten op de analyse van de cyste en de baarmoeder dus ik weet nog niet of een nabehandeling nodig zal zijn. ik heb niet echt veel pijn maar ik ben erg moe en voel wel dat ik niet echt veel kan doen. Ik heb geen idee hoe het zal zijn als de gevolgen van de menopauze gaan beginnen. afwachten dus.....
4
Borstkanker / Re: Uitzaaiingen verdwenen?
« Laatste bericht door K84 Gepost op juli 15, 2018, 19:08:54 pm  »
Dan zijn het momenteel weer spannende en bange dagen...
Fingers crossed en hopen dat je donderdag weer een tijdje verder mag met deze medicatie!

Groetjes
5
Borstkanker / Re: Uitzaaiingen verdwenen?
« Laatste bericht door Jufke Gepost op juli 15, 2018, 15:09:39 pm  »
Hallo,

Wat je nu schrijft ,kan ook door mij geschreven zijn...ik heb me lang ook zo gevoeld...

Maar inderdaad...het leven gaat gewoon door...maar op een andere manier als patiënt ...
Ik was net zoals jou....toekomstplannen maken, in de weer voor iedereen, nooit tijd voor mezelf genomen...en dat was zeer confronterend...tot ongeveer een maand geleden heb ik het stilletjesaan een plaats kunnen geven....

Ik probeer meer aan mezelf te denken ( en door pijn en vermoeidheid kan dat ook niet anders), werk uit handen geven gaat ook al gemakkelijker, ogen sluiten voor de kuis die niet naar mijn zin gedaan is,...en nog zo vele dingen....

Vroeger dacht ik dat alleen mijn kinderen belangrijk waren maar door mijn ziekte heb ik ontdekt dat ook mijn man toch een belangrijke plaats inneemt. We proberen nu zoveel mogelijk dingen samen te doen wat vroeger minder was...alles draaide rond de kinderen. Alles kan en niets moet nog.Nu ben ik wel ouder dan jij en zijn vorige maand op 4 weken tijd mijn 2 kinderen het huis uitgevlogen en daardoor hebben we ook meer tijd samen nu...

Ik ben vorige week ook voor de pensioencommissie moeten verschijnen omdat mijn betaalde ziektedagen op zijn sinds januari....in het begin was ik in paniek, dat moet er nu ook nog eens bijkomen op mijn 48ste..!Maar op termijn heb ik me er ook mee kunnen verzoenen...
ik heb uitstel kunnnen vragen en we zien wel wat ervan komt, in januari moet ik terug gaan...en hoe meer ik erover nadenk van hoelang ze het beestje onder controle kunnen houden, hoelang heb ik hier nog,....hoe meer ik erover nadenk om misschien enkel nog halftijds te werken. Nu is er belange geen sprake van te kunnen werken maar wie weet verbeter ik toch nog op termijn.....

Het is niet leuk altijd te klagen maar het kan wel eens deugd doen,he...?
Luister naar je gedachten en gevoelens en laat ze toe....
Ik zal steeds proberen je wat steun te bieden ,misschien soms ook met een klaagzang van mijn kant...maar daarom zoeken we hier elkaar op, toch?...

En inderdaad , je ziel moet je lichaam de rust gunnen....ook al is dit zeer moeilijk maar blijf erin geloven!

Het is wat het is...maar je weet maar hoe sterk je bent wanneer sterk zijn je enige keuze is....!

Donderdag moet ik terug op controle. Hopelijk terug alles goed.

Zonnige groetjes,
Jufke

6
Borstkanker / Re: Uitzaaiingen verdwenen?
« Laatste bericht door K84 Gepost op juli 13, 2018, 22:10:36 pm  »
Dank je wel om je verhaal te delen Jufke Sandra. Pfoeh, dat was ook even slikken voor jou zeg. Goed dat deze behandeling bij jou ook zijn werk lijkt te doen!

Ik sta ook onder begeleiding van psychiater en psychologen, waaronder eentje in mindfulness getraind is. Maar wanneer je altijd in de toekomst geleefd hebt, altijd maar plannen maken maanden en jaren vooruit en een beetje vergeten te leven in het nu....dan is dit een hele opdracht. En het schuldgevoel naar mijn zoontje is zo groot...

Genieten van de kleine dingen deed ik al ervoor eigenlijk...geen verre vakanties voor mij, maar lekker thuis in de tuin werken, wandelingen met de hond, fietstochtjes in de natuur. Wat ik nu nog steeds allemaal doe (in tegenstelling tot jou heb ik tot nu toe weinig last van pijn of fysieke ongemakken), maar constant herhaalt zich de vraag in mijn hoofd ’hoelang vooraleer ik dit allemaal niet meer kan, hoe lang nog vooraleer ik aftakel?’. De oncoloog zegt dat mijn lichaam met deze behandeling het momenteel goed doet, maar dat mijn ziel mijn lichaam een beetje rust moet gunnen.

Ik lees soms van lotgenoten dat hun leven gewoon doorgaat, ondanks de borstkanker. Is dit voor jou ook zo?
Want ik heb precies het gevoel het beestje in de dierentuin te zijn waar iedereen naar wil komen kijken. Langs de ene kant fijn dat mensen aan me denken, maar langs de andere kant ook pijnlijk omdat het lijkt of ik nergens meer deel van uitmaak. Vroeger werkte ik in de verzorging, nu ben ik het zorgobject. Iedereen in de omgeving bouwt, trouwt...ik moet trouwen omdat ik enkel zo het nalatenschap deftig kan regelen voor partner en zoon. Men wordt zwanger...en ik had dat ook zo graag nog gewild. Men babbelt over de kinderen die afgezwaaid zijn als kleuter...en ik weet niet of ik mijn zoon nog naar de kleuterschool ga weten gaan. En dus sluit ik me meer en meer af van alles en iedereen, want ik wil het niet hebben over dat stomme k-woord maar evenmin over deze alledaagse confronterende onderwerpen.

Is het dan echt zo dat tijd raad gaat brengen? (Een advies dat ik van niet-zieke mensen al veel kreeg en steeds beantwoord met ’misschien heb ik die tijd niet meer’)

En nu maar even mijn klaagmodus uit, en proberen te genieten van de komende zonnige dagen.

Tnx voor de positive vibes en de adviezen!


Groetjes

7
Borstkanker / Re: Uitzaaiingen verdwenen?
« Laatste bericht door Jufke Gepost op juli 13, 2018, 20:37:32 pm  »
Hey,

Moet even zoeken naar de juiste woorden. Je hebt direct een serieuze boterham gekregen!...

Ik schets even mijn situatie: januari 2016 borstkanker vastgesteld, amputatie van de borst maar geen chemo of bestraling, tumor was nog volledig ingekapseld en sentinelklier vrij van kankercellen, geen bestraling of chemo...dus al bij al bij al ...
In mei 2016 borstreconstructie met eigen weefsel gehad en op 1 september 2016 deeltijds beginnen werken ( ik geef les aan kleutertjes) ,dat heb ik een gans schooljaar gedaan.
1 september 2017 terug voltijds beginnen ,ik zag het volledig zitten... na 3 weken kreeg ik last aan de rug, ik dacht dat dit kwam door terug voltijds te werken en wachtte wat af, wat pijnstilling genomen en eind oktober moest ik op controle . Ik zei hem dat ik pijn had en dat het in mijn hoofd zat dat de kanker zich verplaatst had maar hij verzekerde mij dat het niet kon maar om mij gerust te stellen ,toch een botscan zou laten doen. Daar zagen ze iets maar ze konden het niet definiëren ...verdere onderzoeken volgden....met als resultaat metastase in ruggenwervel ... begin december wervel vastgezet omdat ze dachten dat die zou inzakken met verlamming tot gevolg en in januari bestralingen...na de bestralingen dan gestart met femara en palbociclib...
Ik neem Steovit forte en ook xgeva + supplementen om gewrichtspijnen te verzachten. Ook nog pijnstilling: tradonal en paracetamol. Want de pijn is nog steeds aanwezig...

Tijdens eerste gesprek met oncologe kreeg ik te horen dat ik nooit meer kankervrij ga zijn.

Na 3 maanden wees de eerste scan uit dat de therapie aanslaat, ze houdt de beestjes onder controle zal ik maar zeggen...

De therapie staat nu al 3 maanden goed afgesteld op mijn lichaam, tumormarker zakt elke maand een beetje en ook in mijn omgeving zeggen ze dat ik er goed uitzie en dat het toch goed nieuws is elke maand...
Ik heb ook de indruk dat ze denken dat ik nog zal genezen...

Ik begrijp volledig wat je voelt! Ook ik voel mij een tikkend tijdbommetje.

Toch moet je het positief bekijken en je vastklampen aan het goede nieuws dat je krijgt...niet altijd gemakkelijk,ik weet het....

Ik heb hulp gezocht bij een psychologe en heb mindfulness gevolgd en dat heeft me veel geholpen. Natuurlijk heb ik ook nog moeilijke dagen maar dan probeer ik aan iets positiefs te denken en het zijn soms de kleine dingen die het hem doen, de vogeltjes ,de bloemetjes in de tuin,....
Ik word ook voor de eerste keer oma en daar kijk ik enorm naar uit!

Focus je op je zoontje en je gezinnetje en geniet er ten volle van, zo heb je geen tijd om te piekeren....probeer zoveel mogelijk je bezig te houden in de mate van het mogelijke natuurlijk...ik hoop dat je kan rekenen op steun van familie en vrienden, waar je je muizenissen mee kan delen...erover praten helpt echt....!

Ik wens jou heel veel moed en stuur je langs deze weg veel ‘positieve  vibes’...

Zonnige groetjes,
Jufke Sandra

8
Borstkanker / Uitzaaiingen verdwenen?
« Laatste bericht door K84 Gepost op juli 12, 2018, 13:11:41 pm  »
Hallo,

Enkele maanden geleden kreeg ik de diagnose borstkanker (hormoongevoelig, her2/neu neg), 5 maanden na bevallen te zijn van een zoon waarop we enkele jaren op hebben gewacht. In eerste instantie zonder uitzaaiingen, opzet was een curatieve behandeling. Eerst nog even een behandeling om embryo’s te verzamelen omdat er nog een kinderwens was. Tijdens die behandeling een forse verkoudheid opgelopen, gekneusde ribben van het hevige hoesten (dacht men)....toch maar even onder de PETscan voor alle zekerheid...met als resultaat vele uitzaaiingen over het axiale skelet, de lymfeklieren en 2 kleintjes in de lever.

De curatieve behandeling werd een palliatieve....eierstokken zijn inmiddels verwijderd, Femara in combinatie met Palbociclib werd opgestart, 1 keer per maand Xgeva en dagelijksD-vital Forte (en daarnaast een hoop supplementen, gezond eten en veel bewegen).

2 weken geleden had ik mijn eerste PETscan, 3 maanden na opstarten van de behandeling. In skelet en lever was geen enkele uitzaaiing meer waarneembaar, in de oksel wel nog en de primaire borsttumor was veel kleiner en veel minder actief, voel deze ook bijna niet meer zitten nu (SUV 20+ naar 4). En de oncoloog zijn verwachting is dat de volgende scan een nog beter resultaat zal geven.

Maar wat betekent dit nu precies?
Iedereen in mijn omgeving noemt dit goed nieuws...alsof ze denken dat ik nog zal genezen. Ik daarentegen lijk voortdurend al afscheid te nemen van alles, voel me een tikkend tijdbommetje.
9
Borstkanker / Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Laatste bericht door Jufke Gepost op juli 10, 2018, 22:01:51 pm  »
Dag Anna,

Ik vind het vervelend voor jou dat die pijn in je polsen maar niet beter wordt. Hopelijk vind je toch ergens een middeltje dat de pijn verzacht...

De moed niet verliezen, blijf erin geloven!

In Gent bij de pensioencommissie was ik vlug buiten. Een eerste vraag was of ik nog wilde blijven werken. Ik zei gezien mijn leeftijd ,ik nog niet alle dagen thuis wil zitten. Toen zeiden de dokters dat ik drie mogelijkheden had: terug starten met werken maar dat dit in mijn situatie nu geen optie was, ziektepensioen aanvragen of uitstel vragen. Ik heb voor het laatste gekozen. Vandaag heb ik mijn brief gekregen met beslissing van de pensioencommissie en ik zal op 2 januari terug opgeroepen worden. Ze zeiden wel dat ik uitstel niet voor jaren kan aanvragen.
Een lichtpuntje is wel dat, wanneer ik toch op ziektepensioen kom, ik nog tot 22 000€ per jaar mag bijverdienen. Wellicht niet meer in het onderwijs doordat immuniteit steeds zakt tijdens therapie... maar toch, ik voel me toch niet direct afgeschreven.

De erkenning van zware en ernstige ziekte is goedgekeurd en dit wil zeggen dat ik terug op 100% van mijn loon kom, met terugwerkende kracht....( ik staan nu op 73% van mijn loon sinds 6 maanden).

De gewrichtspijnen blijven bij mij ook nog altijd aanhouden maar verslechteren niet. Pijn onder schouderblad ook nog steeds....vooral wanneer ik me probeer wat bezig te houden...nog steeds normaal volgens oncologe...
De laatste keer bij de oncologe was het eerst een assistente die het voorbereidend gesprek deed en die zei het misschien chronische pijn zou kunnen worden...ik hoop van niet... zal het nog want tijd geven zeker...

Cancer can take all of my physical abilities.
It cannot touch my mind,
It cannot touch my heart
And it cannot touch my soul!

Geniet van de kleine dingen!

Groetjes,
Jufke Sandra
10
Borstkanker / Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Laatste bericht door Anna Gepost op juli 08, 2018, 23:15:21 pm  »
Di. 26/6 bij fysisch geneesheer geweest voor de pijn in mijn polsen.  De vorige keer was het enkel mijn rechterpols, nu heb ik aan beide kanten verschrikkelijk veel pijn.  Om kort te zijn: er is niets aan te doen.  Ze begreep dat ik niet zo happig was om de Motifene 75mg te nemen die oncoloog me voor geschreven had, maar ze vond dat we natuurlijk rekening moesten houden met wat ik van pijn aan kon, zonder er mentaal onder door te gaan.  Alle pijnstillers zijn belastend voor de lever, dat ik die wil sparen daar had ze begrip voor. Haar collega had me de vorige keer voor mijn rechterpols een brace voor geschreven, maar zij zag daar het nut niet van in.  Het heeft volgens haar totaal geen zin omdat het niets doet aan het probleem en je daardoor nog minder je spieren gaat gebruiken.  Ze schreef me  pleisters voor, de generische versie van Voltapatch.  Drie maal daags moet ik een coldpack leggen en dan 's avonds de pleister die 12 werkt.  Wel, die pleisters doet dus niets uit en de combinatie met de coldpack ook niet.  Ik heb het een week uitgeprobeerd, maar intussen neem ik af en toe terug een Spidifen.  Als het niet lukte met de pleister en coldpacks en dan had ze nog de optie van om de 3 maanden cortisonespuiten te zetten.  Maar ook hier kon ze me niet  verzekeren dat het zou werken, of hoe lang het zou werken.  Ik moet zeggen dat de pijn me wel erg beperkt en dan mag ik nog van geluk spreken dat ik het enkel aan mijn polsen heb.  Voor de rest ben ik wat stijver en houteriger 's morgens, maar dat valt wel mee.

Sandra, fijn dat je neutrofielen steeds hoog genoeg staan om te herstarten en dat ook de tumormarker daalt.   Resultaat van je scan is ook goed.  Dat het zo mag verder gaan.
Hoe is het bij de pensioencommissie gegaan?

Sabine, fijn om te lezen dat na een jaar Afinitor alles nog onder controle blijft. Dat zal een opluchting geweest zijn.

Inge, toch wel goed dat je tumormarker zo daalt, hij stond inderdaad wel hoog. 
Bij mij heeft de oncoloog ook gezegd dat het niet meer te genezen valt en dat het gewoon een kwestie was van stabiel houden.  Of de letsels echt kunnen verdwijnen weet ik niet.  Nu is het zo dat ze één kankercel niet kunnen zien met al de snufjes die ze al hebben, dat moeten er al meer dan 10.000 om ze op scans en zo te kunnen zien.  Dus dan denk ik: als ze op de scan niet meer zichtbaar zijn, wil dat dan ook niet zeggen dat de kanker weg is.   Het blijft natuurlijk positief dat de letsels verdwijnen, dat betekent dat de medicatie haar werk doet en weerwerk biedt aan de kanker.

Ik hoop dat het - in de mate van het mogelijke - goed met jullie gaat. 
Pagina's: [1] 2 3 ... 10