Recente berichten

Pagina's: [1] 2 3 ... 10
1
Dag allemaal,

Ik heb huidkanker stadium 4 en ben vorig jaar juni (15 maanden geleden) bestraald op 10 plaatsen in mijn hoofd. Alle metastasen zijn verdwenen (Yes !!) maar nu na 15 maanden, zien ze op de MRI een begin van necrose (afsterven van hersencellen).

Heeft iemand hier ervaring mee? Ik weet zo weinig hierover  :(
Bij voorbaat dank,
Marianne
2
Prostaatkanker / Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
« Laatste bericht door levar Gepost op september 12, 2018, 21:25:24 pm  »
Beste Xyvanx ik sta telkens versteld dat iedereen zo strijdlustig is en moet bekennen dat als ik jou verhaal lees alsook van andere lotgenoten dat ik zeer tevreden mag zijn dat ik dan toch nog niet zoveel heb meegemaakt en heel veel geluk heb gehad tot nu toe. Ik ben benieuwd naar het verloop bij gebruik van Zytiga ik hoop dat er geen of weinig neven verschijnselen komen opdagen die de strijd nog moeilijker maken .ik wens U en alle andere mede mensen heel veel sterkte .levar
3
Prostaatkanker / Re: prostaatkanker op 45 jaar
« Laatste bericht door Manu Gepost op september 12, 2018, 19:41:22 pm  »
Beste lotgenoten,

Vorige week had ik terug een controle (operatie is nu zo'n 9 maanden geleden) en mijn psa was nog steeds kleiner dan 0.01.
Prima nieuws dus  :)

groeten,
Manu
4
Borstkanker / Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Laatste bericht door Anna Gepost op september 11, 2018, 20:23:05 pm  »
Toch nog mensen die de combinatie Palbociclib + Letrozole nemen.

Het weekjes aan zee heeft deugd gedaan.  Ik had spijt toen ik naar huis moest komen. De batterijtjes zijn weer even opgeladen.

Vrijdag, 7/9 kreeg ik mijn eerste cortisone spuit in mijn rechterpols.  De twee polsen tegelijkertijd kan niet, omdat je anders een te hoge dosis cortisone in één keer binnen krijgt.  Fysische geneesheer waarschuwde me dat dit de pijnlijkste spuit was die ze moest zetten.  Het was even op de tanden bijten want de naald stak eerst tegen een pees aan, dus moest er eventjes wat gewrongen worden.  Ik moest over de vakantie aan zee vertellen om me af te leiden.  Toen de spuit gegeven was, heb ik even plat gelegen met de benen omhoog.  Gelukkig voelde ik me vlug weer beter.  Maar ik mocht niet meteen naar huis rijden maar moest eerst wat drinken en eten in de cafetaria, zodat de pijn van het zetten van de spuit weg getrokken was.  Dan natuurlijk, zoals alle medicijnen hebben deze spuiten ook bijwerkinging: lichte botontkalking, lichte verweking in de zogenaamde 'weke delen' van het lichaam: het spierweefsel, het vetweefsel, het bindweefsel ... 
De eerste twee dagen mocht ik niet te veel doen en ik zou pas na het weekend al een verschil kunnen voelen.  Dat verschil is nu al duidelijk: mijn rechterpols doet maar lichtjes pijn meer, mijn linkerpols daar heb ik nog de volle pijn.  Wanneer ik de volgende keer op controle bij oncoloog ga, mag ik voor mijn linkerpols naar de fysisch geneesheer.  Ze zou er me tussen nemen.  Nu maar hopen dat de positieve tendens zich verder zet. Vandaag was ik alvast actiever omdat ik niet zo door pijn werd tegen gehouden.

Dan had ik die dag ook een gesprek bij de psychologe.  Spijtig genoeg zal ze vanaf oktober in een ander ziekenhuis korter bij haar woonplaats werken.  Maar ze ging haar opvolgster briefen.  Ik zie haar nog één keer deze maand en dan maar hopen dat het klikt met haar opvolgster.  Ze heeft alvast ervaring want ook zij komt van een ander ziekenhuis waar ze dezelfde job deed. Dat komt dus wel goed.

@ Sandra: jouw neutrofielen nemen een grote sprong vooruit na een week extra rust.  Toch een goed teken denk ik.
Als de cortisone spuiten niet voldoende of op lange termijn niet zouden werken, dan ben ik ook van plan om acapunctuur te proberen.

@ Red Eva: goed dat je probeert om te blijven sporten.  Bij mij begon na een dik half jaar de gewrichtspijnen op te zetten.  Bij heeft het niet geholpen maar sommige mensen zijn geholpen met Flexofytol.  Dat is een natuurlijk preparaat met een hoge dosis kurkuma in.
Ik duim mee voor jouw bloedonderzoek.

@ Rissie: we komen allemaal wel eens in de fase dat ons lichaam tijdens de week rust niet genoeg neutrofielen aanmaakt om te herstarten.  Ja, dat is in eerste instantie beangstigend, maar het belangrijkste is dat ons lichaam de dosis aankan én dat we niet te vaak voor lange periodes een rustpauze moeten inlassen.  Voor de rest kunnen we niet anders dan afwachten en hopen dat de medicatie haar werk blijft doen.  Van in augustus vorig jaar en toen kon ik niet bedenken dat ik er nog zou geweest zijn.
Ik probeer ook om regelmatig te wandelen, dat is dan eerder op een slentertempo, maar het is ten minste beter dan in de zetel te blijven zitten.

@ Sabine, dans jij maar lekker op jouw tempo.
We zouden het wel willen, maar ze kunnen ons niet om de haverklap onder de scan duwen.  Duimen staan hier omhoog, dat het resultaat in oktober toch nog goed mag zijn en dat je nog niet hoeft te veranderen van medicatie.

@ Inge: hoelang neem jij de combinatie van de medicijnen al?  Langer dan ik?

Aan iedereen veel moed, sterkte, rust in het hoofd en nog veel genietmomentjes.
5
Andere kankersoorten / Re: 15 jaar en kanker
« Laatste bericht door Wish Gepost op september 11, 2018, 19:59:13 pm  »
Ik krijg koude rillingen en mijn adem stokt in mijn keel, morgen is het weer zo ver... dé controles.
Die zorgen toch telkens weer voor gemengde gevoelens. Enerzijds is er de angst en de stress, anderzijds wil je de bevestiging dat alles (nog) oké is.

Het is nu bijna één jaar geleden dat ons leven volledig op zijn kop werd gezet. Ondertussen hebben we geleerd hoopvol en vooral dankbaar te zijn en te genieten van alle kleine dingen in het leven.
Ik durf het bijna niet luidop te zeggen (maar omdat ik vind dat dit forum ook nood heeft aan positieve verhalen, doe ik het toch) het gaat ondertussen best wel goed met mijn zoon. Er zijn nog wat ongemakken en pijn en hij is nog altijd bezig aan zijn revalidatie, maar we beseffen maar al te goed dat het vééééél erger had gekund.

Nu nog hopen op positieve testresultaten, en dan kunnen we weer een aantal maanden opgelucht ademhalen...

Ondertussen wens ik iedereen veel sterkte en blijf vooral hopen, want hoop doet leven!!!
Groetjes,
Wish
6
Prostaatkanker / Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
« Laatste bericht door xyvanx Gepost op september 10, 2018, 10:56:30 am  »
hallo levar,blij je eens te horen ,ben juist op controle geweest en de psa was 0.08,vorige keer 0.06en kwam van 0.04,de uroloog zei om mij ni druk te maken,als het binnen afzienbare tijd meer zou stijgen zal hij mij eerst in de nieuwe scanner in gasthuisberg laten controleren en dan mss met zytiga beginnen alsook de zoladex blijven gebruiken,buiten mijn rugpijn en borstpijn (geopereert van borstkanker 2010) en urineverlies van 7x stent te steken (alle 6 maanden)dit was bijna 100 percent in orde maar helaas nu wel wa gedruppelma.yvaar das t ergste ni,en bestralingen zijn uitgesloten omdat de uitzaaing nogal hoog zit en ik in 2010 en 2012 alles te samen 62 bestralingen heb ondergaan is dit niet aan te raden,ik trek me steeds op aan jou die al zo lang bezig is en toch telkens er redelijk uitkomt,de moed verlies ik in elk geval niet,tot verder en veel sterkte voor de toekomst die ons nog rest.yvan
7
Poëzie / wie is Mie nog?
« Laatste bericht door Anemos Gepost op september 10, 2018, 10:24:16 am  »
naar aanleiding van een gedicht dat ik las, kreeg ik deze inspiratie :

Steeds weer Mie myself and I.
Waar ben ik zo anders geworden?
Wanneer is het gebeurd dat ik niet ben wie ik ben?
Wanneer heb ik mezelf verstopt voor het gemak om te passen waar ik niet wil passen?
Waar is mijn stille rebelse aard?

Was het toen ik ziek werd?
Gebeurde het ongemerkt veel eerder?
Was het toen ik vond dat ik in een verkeerd tijdperk geboren ben?
Was het bij mijn geboorte?
Was het toen ? Of was het dan ?
Was het toen en dan gebeurd?
Gebeurt het elke dag een keer?


dit is onaf, dit gedicht, gelukkig maar ...
8
Behandeling en nevenwerkingen / Re: haarverlies na chemo
« Laatste bericht door denjef Gepost op september 10, 2018, 09:26:37 am  »
Het is ongelooflijk hard wat je allemaal moet doorstaan als je kanker krijgt. Naast alle pijnen, de intense vermoeidheid, de onzekerheid over je toekomst, de slopende behandelingen en nog veel meer krijg je na een chemo behandeling ook te maken met haarverlies. Alsof je nog niet genoeg problemen hebt.
Weet dat er een goede methode bestaat die niet ingrijpend is maar met een heel knap ogend resultaat, waarbij je eigenlijk haarstoppels laat aanbrengen op je schedel in de kleur van je haar. Deze methode heet Tricopigmentatie, en is te vergelijken met semi-permantente make-up of tatoeage. Een volledige behandeling bestaat uit 3 beurten. Het effect blijft 6 maand tot een jaar duren, daarna vervaagt het en geeft het idee van de aanwezigheid van haar op je schedel. Het helpt dus om kale plekken behaard te laten uitzien, en het helpt ook om heel dun haar voller te laten lijken omdat de bleke huid van je schedel niet meer door de haren heen prijkt. Ga hiervoor zeker niet naar een gewone tatoeëerder, maar wel degelijk naar een gespecialiseerd centrum. Er worden namelijk andere inkt en andere naalden gebruikt. Deze methode is trouwens erkend door het Ministerie van Gezondheid, en heeft een certificatielabel. Meer informatie over Tricopigmentatie kun je verkrijgen in het Medico Derm Center in Kortrijk, waar zowel mensen met kaalheid en zware haaruitval terecht kunnen om te worden behandeld en waar ook opleidingen in deze techniek worden geven.
9
Prostaatkanker / Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
« Laatste bericht door levar Gepost op september 08, 2018, 22:45:29 pm  »
hallo lotgenoten na 2 maanden ook genoten te hebben van de vakantie in luxemburg met onze twee lieve kleinkinderen  is het nu al een tijdje geleden dat ik nog iets heb laten horen ,maar eind juni was ik op gesprek bij de Prof met een PSA waarde van 96 en werd er mij op gewezen dat ik botontkalking had ondervoorkant ruggegraad en ik zo vlug mogelijk naar een tandspecialist moest om controle van mijn kaaksbeen en tanden met die goed keuring kon ik dan maandelijks een Xgeva prik laten zetten,  dat wil zeggen dat wij buiten de lijntjes kleurden en werd het een lang gesprek met het voorstel om op te starten met tweede lijns hormoontherapy  waaronder er 2 tal medicijnen genoemd werden onder andere abiraterone , zytiga ,doch gezien ik nog steeds zonder klachten ben zijn wij op mijn verzoek ,gezien ik opteer voor zolang mogelijk behoud van  levenskwaliteit, overeengekomen voor eind deze maand wederom een body -botscan te nemen en op 26/9 terug op gesprek te gaan bij de prof
om dan wellicht toch te moeten op starten met een van die medicijnen. doch ben ik nog steeds bezig met 10.8 zoladex . Zo dat was dan wederom mijn kleine bijdrage aan ons forum en ik hoop dat ik vele lotgenoten enige hoop geef en moed om toch te blijven vechten en zeker positief blijven des ondanks langzaam  de sombere kille dagen er zitten aan te komen
heel veel sterkte toegewenst aan iedereen   levar   
10
Andere kankersoorten / Pancreaskanker - alvleesklierkanker uitgezaaid naar lever en buikvlies
« Laatste bericht door Mieken Gepost op september 06, 2018, 14:24:44 pm  »
Hallo iedereen,

Ik zoek lotgenoten!
Mijn moeder heeft in juli een diagnose gekregen van pancreaskanker die uitgezaaid is daar de lever en verder in het buikholte.
De tumor zit in het lichaam en staart en is een 10tal cm groot.
Nu heeft ze in juli 3x chemo gehad en in augustus 3x chemo gehad.
Deze week hebben we een nieuwe scan + gastroscopie  laten doen.
Bij de gastroscopie zagen ze een grote maagzweer waarvoor ze nu medicatie neemt.
Verder hebben we vandaag bespreking gehad. De tumor is niet gegroeid en lijkt iets afgenomen te zijn. De tumormaker is van 15.000 naar 3.000 gedaald.
Maar ze is heel ziek, waarschijnlijk niet van de chemotherapie maar omdat ze dus ook buikvlieskanker heeft.
Ik lees hier over maar krijg geen antwoorden, wat is hiervan prognose in de praktijk? Iemand dit meegemaakt en wat kunnen wij verwachten.
Wij hebben de arts vernomen dat ze nog maar enkele maanden heeft.
Ik weet niet wat te verwachten en ben zo bang wat gaat komen. Ze is enorm vermagerd en ziet er slecht uit, constant moe en niet of nauwelijks kunnen eten.
Ze is nog maar 66jaar en nooit eerder ziek geweest.
Groetjes Mieke
Pagina's: [1] 2 3 ... 10