Toon bijdragen

Deze sectie stelt je in staat om alle bijdragen van dit lid te bekijken. Je kunt alleen de bijdragen zien waar je op dit moment toegang toe hebt.


Berichten - M8eld

Pagina's: [1] 2
1
Hersentumor / Re: Mijn verhaal
« Gepost op: februari 02, 2015, 16:55:25 pm  »
hey Sandy

Mijn man heeft ook een hersentumor, die ook eerst goedaardig was (diagnose ong. 11 jaar geleden). Intussen is de tomor kwaadaardig, maar mijn man doet het eigenlijk echt nog wel goed.
Bij hem konden ze niet opereren, de locatie van de tumor was niet goed bij hem. Maar als je het kan, zou ik het zeker doen. Ik heb ergens op het internet ook een verhaal gelezen van een man in Nederland (die anoniem wenste te blijven op het internet omdat hij notaris of advocaat of zo is en omdat hij niet wil dat zijn clienten te weten komen dat hij het is.). Ik geloof dat die man dat wél heeft gedaan, als ik het goed voorheb, is hij ervoor naar Japan gegaan.

Ik begrijp dat het je veel angst inboezemt, want je weet niet goed wat er je te wachten staat. Maar ik zou zeggen: doen. Als er iemand is die het héél goed kan, dan is hij het wel. Ik kan je niet zeggen hoeveel mensen die we kennen via via doorverwezen hebben naar prof. De Vleeschouwer!

Ivm de schuldsaldoverzekering: de wet is gewijzigd intussen. Voor ons iets te laat aangezien de tumor van mijn man kwaadaardig is. In 2007 hebben wij geprobeerd een schuldsaldoverzekering aan te gaan en dat is niet gelukt (toen was mijn man zijn gezwel ook nog goedaardig), maar ik zou zeggen: probeer het zéker! Met die nieuwe wet maak jij terug kans.
Hou ons op de hoogte van de evoluties en van de operatie (die intussen misschien achter de rug is?).

En verder zou ik zeggen: niet té veel lezen op internet. Ik heb zelf ook héél veel gelezen en was er soms toch niet goed van van wat ik te lezen kreeg...

Groeten en veel moed
Machteld

2
Hersentumor / Blog Brainstorm
« Gepost op: februari 02, 2015, 16:40:28 pm  »
Hallo

Voor wie interesse heeft in het verhaal over mijn man, je kan er alles over lezen op brainstormbernard.wordpress.com.

Groeten
Machteld

3
Levenseinde / Re: het eind naderd
« Gepost op: september 18, 2014, 23:14:47 pm  »
Heel veel sterkte gewenst in deze moeilijke tijden.

4
Hersentumor / Re: oligo-astrocytoma graad 3‏.
« Gepost op: april 19, 2014, 23:30:20 pm  »
Hallo

Voor wie interesse heeft, wij zijn een blog gestart over Bernard zijn gezondheid:
Voel je zeker niet verplicht om te volgen. Deze blog is uiteraard opgesteld enkel voor wie interesse heeft. De reden van de blog vinden jullie ook op de blog.

De link mag ook doorgegeven worden aan mensen die hier interesse zouden in kunnen hebben, maar ook dat is volledig vrij uiteraard.
 
http://brainstormbernard.wordpress.com/

Groeten
Machteld

5
Hersentumor / Re: oligo-astrocytoma graad 3‏.
« Gepost op: maart 09, 2014, 22:05:53 pm  »
hey

Geen goed nieuws hier: Bernard zijn tumor is gegroeid.
Mogelijks terug chemo ofwel toch operatie. We zijn bij een andere oncoloog en hij moet de mogelijkheden dus bespreken met de neurochirugen, maar ik vrees dat opereren niet zal lukken.
We moeten nog vragen hoe lang hij nog heeft. Binnen een 3 weken moeten we terug bij de oncoloog, maar ik wil het toch al eerder vragen.

Groeten
Machteld

6
Hersentumor / Re:kwaadaardige hersentumor
« Gepost op: december 25, 2012, 20:27:19 pm  »
Sigje

Heel veel sterkte in deze moeilijke periode, zeker nu met de feestdagen de confrontatie extra groot is.

Groeten
Machteld

7
Hersentumor / Re:oligo-astrocytoma graad 3‏.
« Gepost op: december 25, 2012, 20:17:52 pm  »
Hallo Leen

Dat zal wel schrikken geweest zijn ivm je borst. Ik kan het me goed voorstellen dat je je vragen begint te stellen over wat het met jouw lichaam doet indien men zo'n ontdekkingen doet.

Bernard neemt al ong 10 jaar carbamazepine en rivotril en sinds een dik jaar is hij aan het overschakelen op keppra ipv de twee andere, maar voorlopig zit hij dus nog op de drie.
Ik heb geen idee wat het met zijn andere organen doet, natuurlijk leeft de vraag bij hem niet ivm zwangerschap.

Moeilijke keuze voor jou, natuurlijk als de kans op verlamming er terug inzit, versta ik wel dat de dokters geen risico willen nemen. Misschien nog ergens anders een extra opinie vragen? Of zelfs in Duitsland?

Hier heeft Bernard ong. een maandje geleden een controleNMR gehad en de dag nadien mochten we om de uitslag. Vermits een NMR nemen voor hem intussen routine is geworden, was ik niet mee, maar wel zijn ma. Hij heeft er jammer genoeg héél slecht op gereageerd en blijkt ineens allergisch geworden aan de contrastvloeistof. Wellicht omdat hij het laatste jaar al zo veel NMRs gehad heeft. Gelukkig hebben ze snel gereageerd en was hij terug snel ok, maar de oncologe liet ons de dag nadien weten dat hij nooit nog contrastvloeistof voor NMR mag hebben, want de volgende keer is het fataal.
Gelukkig is het resultaat van de NMR wél ok. Het gezwel is stabiel gebleven.
Verdere controles in de toekomst zijn nu wel moeilijker, maar er zijn niet veel opties. Géén contrastvloeistof dus meer.

Heeft iemand gisteren de film gezien op 5tv ivm het waargebeurde verhaal van het jongentje van 8 jaar in Engeland die met hersentumor? Het is al een oude film, maar ik vroeg me af of iemand al van het manomes (of was het nu namomes of iets anders) gehoord had waarmee ze opereren?

Groeten
Machteld

8
Hersentumor / Re:kwaadaardige hersentumor
« Gepost op: november 13, 2012, 22:34:01 pm  »
hallo

Mijn man heeft ook een kwaadaardige hersentumor (hij is 37 jaar). Hij heeft 1 jaar chemo (Temodal) achter de rug, werkt nog steeds fulltime (ook tijdens de behandeling) enz. Hij is niet erg misselijk geweest van de chemo, heeft nooit moeten overgeven, maar was (en is) wel héél moe.

Toen bij ons de diagnose kwam, ben ik ook veel beginnen surfen op internet, maar dat is niet altijd een goede zaak. Ik denk dat vooral mensen die met verdriet zitten of als het slecht gaat naar het internet grijpen. Wanneer het goed gaat, heb je daar minder behoefte aan volgens mij en vandaar dat je vaak ook zo'n negatieve verhalen leest.

Zoals iemand voor mij ook al aanhaalt: iedereen is anders en elke situatie is anders, dus pin je niet te veel vast op wat anderen meemaken.

Ik hoop wél dat je steun kan vinden via 't internet (en ook in "real life"), want het is natuurlijk niet niets om te verwerken.

Groeten
Machteld

9
Hersentumor / Re:trage ontwikkeling bij zoontje. Ook hersentumor?
« Gepost op: juli 25, 2012, 19:10:30 pm  »
hallo

Bedankt voor de reacties.
Ik heb gebeld met de neuroloog van mijn man en die kon ons idd geruststellen.
Intussen stapt onze zoon en is hij een stuk "contenter".
Alleen ligt hij nog steeds alleen maar op zijn rugje in bed, en haal ik hem er nog steeds 's avonds uit zoals ik hem er 's avonds ingelegd heb. Maar ja, 't zal een rustige slaper zijn zeker ;)

10
Hersentumor / trage ontwikkeling bij zoontje. Ook hersentumor?
« Gepost op: juni 19, 2012, 22:52:31 pm  »
hallo

Wie heeft een klein kindje met hersentumor?

Soms vrees ik voor ons zoontje. Mijn man heeft een hersentumor, fibrilair astrocytoom, graad 2 en 3.
Ons zoontje van 20 maand ontwikkelt zich zo traag. Hij heeft pas zijn eerste stapjes gezet, maar dat gaat nog moeizaam. Hij kroop ook heel laat en rolt zich bijna niet om.
Ik ben soms bang voor een gelijkaardig parcours als dat van zijn papa, maar soms denk ik dat ik me ook te veel zorgen maak hierover.
Ik weet dat ik het eigenlijk aan een neuroloog/neurochirurg zou moeten vragen, maar daar zie ik tegen op en vaak denk ik ook dat ik zelf overdrijf in mijn gedachten.

Heeft iemand ervaring met een kindje dat traag ontwikkelde en een tumor heeft?

Groeten
Machteld

11
hallo

Ik duim ook mee met jullie.
Hier heeft mijn man kanker (sinds juli 2011 chemo voor hersentumor) en mijn schoonzus die toen zwanger was (en nu een baby van 6 maand heeft) is niet meer in ons huis geweest.
Tijdens haar zwangerschap wou ze ook geen contact meer tijdens de chemokuren.
Dit heeft ze niet gezegd, maar ik ben er proefondervindelijk moeten achterkomen toen ze maar smoesjes bleef uitvinden om langs te komen. Mijn ma, die hiervan wist, heeft het me uiteindelijk bevestigd, na mijn vraag.
Ik vind het nog altijd jammer. Nu zien we ze héél uitzonderlijk, maar mijn man raakt de baby bewust niet aan omdat hij voelt dat ze nog altijd schrik hebben.
Ik vind het jammer dat mijn broer dit ook nooit openlijk aan mij heeft verteld bijvoorbeeld...
Maar soms gaan de dingen zoals ze gaan.

Ik hoop dat het met jouw schoonouders beter verloopt. Soms gaan mensen ervan uit dat je 'rust' nodig hebt en willen ze je niet lastig vallen. Ik merkte op dat we véél minder gevraagd werden voor feestjes bijvoorbeeld, omdat men ervan uitgaat dat je toch niet kan komen.

Groetjes en succes ermee,
Machteld

12
Hersentumor / Re:oligo-astrocytoma graad 3‏.
« Gepost op: mei 07, 2012, 21:07:21 pm  »
hallo Leen, Jessy en anderen

Hier intussen ook weer enkele maanden verder en enkele chemobehandelingen voor mijn man, Bernard.
Vrijdag de uitslag van de laatste scan  gekregen (na 9 chemokuren). Alles was stabiel gebleven en dat vond de oncologe goed. Wij dus ook.
Maar ze wees er toch op dat we blij mogen zijn met dit resultaat en niet mogen verwachten dat het zal verkleinen...
Nu nog 2 chemokuren (in totaal 1 jaar chemo) en dan om de drie maanden scan. Indien het na 3 maanden (of langer) groter zou geworden zijn, dan kan hij nog eens 1 jaar chemo krijgen.
Eigenlijk komt het er toch wel op aan dat het niet te genezen is... We weten alleen niet hoe lang hij er nog min of meer ok mee zal zijn. Hopelijk nog lang. Van de chemo heeft hij niet zoooo veel last, hij werkt nog steeds fulltime (in het onderwijs), alleen kan hij niet zo goed tegen het lawaai van onze (kleine) kids (1,5 en 3,5 jaar). Hij is wel vaak moe, ik laat hem in het weekend altijd in de voormiddag uitslapen en hij doet in het weekend en op woensdagnamiddag ook een dutje mee met ons zoontje. Onze dochter zegt dan dat jongens "slaapkopjes" zijn ;)
Afgelopen weekend een familieweekendje gehad met de schoonfamilie voor verjaardag van mijn schoonvader. Best gezellig en ontspannend er eens tussenuit te zijn.

Hoe is het met jullie?

Groetjes
Machteld

13
hallo Jessy

Bedankt om het al eens na te vragen. Ik had hier ook al eens gepolst bij de man van een collega van mijn man, maar die vreesde er toch voor, 't was ook niet echt zijn specialiteit zei hij... Wou hij er zich vanaf maken? Geen idee.
met bernard gaat het vrij goed. Hij heeft 4 chemokuren achter de rug en de bijwerkingen vallen nog steeds heel goed mee. Op vermoeidheid na.
Hij heeft ook 1 keer een voorvalletje gehad waarbij hij niet meer kon spreken, maar hij was zijn anti-epilepsie-medicatie toen vergeten nemen en wellicht was het daardoor. Nu is hij intussen aan het overschakelen op andere anti-epilepsie-medicatie.
Hij heeft ook een eerste tussentijdse scan achter de rug en alles was gelijk gebleven, wat de oncologe goed vond. Het groeit dus al niet meer. Binnen 3 maand hopelijk verkleind.
En met jou?

Groetjes
Machteld

14
hallo

Bedankt voor de info. Dit gaat allemaal over een schuldsaldoverzekering ná kanker.
Maar wat met die verzekering tíjdens kanker? Kan je die dan nog afsluiten?

Machteld

15
Hersentumor / Re:graad 3 en 4
« Gepost op: oktober 04, 2011, 13:10:26 pm  »
hallo Juffab

Ik wens je héél veel sterkte toe in deze moeilijke periode (mijn man heeft ook een hersentumor, astrocytoom graad 2 en 3).
Hopelijk lukt het om de mooie herinneringen te koesteren en kan je je man zien verdergroeien in je zoontje...
Kom zeker nog langs op het forum als je het even moeilijk hebt.

Groetjes
Machteld

Pagina's: [1] 2