Auteur Topic: vulvakanker  (gelezen 20214 keer)

Zwaluw

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 13
    • Bekijk profiel
Re: vulvakanker
« Reactie #15 Gepost op: oktober 02, 2015, 22:20:55 pm »
 Hallo,

het is al een hele tijd geleden dat ik hier nog iets op gepost heb. Af en toe kijk ik wel eens, om te zien of er iemand anders iets gepost heeft. Misschien iemand die ook vulvakanker (gehad) heeft en met vragen zit hierover. Het is geen erg courante kanker, gelukkig.
Sinds mijn laatste post ben ik nog enkele malen op controle geweest. Uitgebreid onderzoek met uitstrijkjes en zo. Alles is nog altijd ok. Geen reden tot ongerustheid. Ik hoef nu ook maar om de 6 maanden op controle. Vanaf 5 jaar na de operatie zal ik nog jaarlijks op controle moeten, telkens met uitstrijkje.
Op fysiek vlak heb ik weinig klachten. De lichen blijft weg en dat is een hele verademing. Maar op sexueel vlak mis ik wel hoe het vroeger was. Toch mag ik niet klagen. Mijn man heeft er geen probleem mee. Hij is een echte schat!


Tinne

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 37
    • Bekijk profiel
Re: vulvakanker
« Reactie #16 Gepost op: oktober 03, 2015, 11:10:27 am »
Zwaluw,
Ik vind het knap dat je toch de moeite doet om een update te brengen hier over hoe het met je gaat na al die tijd sinds je kanker. Het geeft moed aan ons die er nu midden in zitten! Knap dat je met de gevolgen toch best wel goed kan leven, natuurlijk dat je wel iets mist maar je leeft en bent gezond!!
Ik had net hetzelfde gedaan als ik die kanker had.
Ik heb baarmoederhals kanker ontdekt in januari.
Blijf gezond,geniet ervan!

Zwaluw

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 13
    • Bekijk profiel
Re: vulvakanker
« Reactie #17 Gepost op: oktober 09, 2015, 19:20:21 pm »
Hallo Tinne,

ik ben blij dat ik je een klein beetje meer hoop kon geven. Persoonlijk vind ik dat er nogal weinig "happy end" verhalen te vinden zijn op het forum. Terwijl de meeste mensen op dit forum terechtkomen met een heleboel vragen en emoties. Zoekend naar antwoorden, troost, geruststelling. Ik vond het jammer dat er zo weinig mensen terugkomen naar het forum om iets te posten wanneer ze terug beter zijn.
Ik wens jou, en alle andere forumbezoekers, veel sterkte en moed om de behandeling vol te houden. Ik hoop samen met jullie op een spoedig herstel, zodat jullie allemaal ook het happy-end van jullie verhaal mogen posten.

vele warme knuffels
Zwaluw



Tinne

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 37
    • Bekijk profiel
Re: vulvakanker
« Reactie #18 Gepost op: oktober 09, 2015, 20:39:58 pm »
Zwaluw,
Je hebt gelijk, veel te weinig horen we hier van mensen die jaren na hun kanker nog inorde zijn, hun leven verder zetten zonder herval, die "genezen"zijn!
Ik hoop dat ik de kans ook krijg om hier binnen een jaar, twee jaar, vijf jaar, hier iets nog op te komen vertellen en mensen die dan kanker hebben en deze afschuwelijke lijdensweg doormaken van ziek zijn, operaties, chemo's, bestralingen ermee wat te helpen, hen ook wat moed en hoop op dat herstel te geven!

Ik heb bij de bestralingen een vrouw geweten die daar in de wachtzaal voor bestralingen zat met vagina kanker, zij zei ook dat het erg zeldzaam is..
Groetjes!

Karel

  • **
  • Berichten: 82
  • Acute Myeloïde Leukemie sinds 16/01/2014
    • Bekijk profiel
Re: vulvakanker
« Reactie #19 Gepost op: oktober 09, 2015, 20:49:45 pm »
Hallo Zwaluw,

Het gebeurt inderdaad niet zo vaak die positieve verhalen, maar ze zijn er wel.
http://forum.allesoverkanker.be/index.php/topic,5019.0.html

Het is normaal als je het zwaar te verduren krijgt je sneller naar dit forum komt om steun te zoeken. Als het allemaal goed loopt, is die drang wel wat minder. Desondanks vind ik het ook wel heel mooi als mensen toch de moeite om ook hun 'happy end' verhaal te vertellen, want zonder deze verhalen zou je om de duur kunnen gaan denken dat het altijd slecht afloopt en dat dat bij jezelf ook zo gaat zijn.

Het belangrijkste is van af en toe hier eens een berichtje te posten als je wat tijd vrij hebt. Het ergste is dat mensen helemaal geen reactie krijgen, hoe positief of negatief hun bericht ook is. Ik beantwoord ook geen specifieke vragen waarop ik geen antwoord weet, maar uit ondervinding weet ik dat het beste is van je niet enkel te beperken tot het soort kanker dat je zelf hebt.

Groetjes, Karel


suziwuzi

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 7
    • Bekijk profiel
Re: vulvakanker
« Reactie #20 Gepost op: oktober 15, 2015, 14:14:47 pm »
Hallo zwaluw en tinne

Ik kom af en toe op deze site om wat te lezen over mensen die nu in die 'kanker' strijd  zitten en het valt inderdaad op dat het meestal 'zware' verhalen zijn .
Misschien dat ik mijn steentje eens moet bijdragen want ik ben bij die 'gelukkige' die er heel goed doorgekomen is ....
4 jaar geleden is bij mij acute leukemie vastgesteld en ja het waren 3 zware jaren maar er is nu vooral 'licht' dat ik zie , ik heb natuurlijk wat achtergebleven mankementen maar ik heb mijn weg daarin gevonden .
Ik geef zelfs (af en toe ) voordrachten over mijn verloop van mijn ziekte wat ik daarvoor NOOIT gedurven zou hebben .
Je ziet, je kan ook iets doorgeven over jouw 'slechte' ervaring .
Ik hoop van harte dat het jullie goed gaat en probeer de moed niet te verliezen er is licht op het einde van jullie reis je zal zien .....

Ik duim voor jullie

grtjs suziwuzi xx

Karel

  • **
  • Berichten: 82
  • Acute Myeloïde Leukemie sinds 16/01/2014
    • Bekijk profiel
Re: vulvakanker
« Reactie #21 Gepost op: oktober 15, 2015, 14:41:36 pm »
Hallo suziwuzi,

Ik ben het helemaal eens met je reactie. Je krijgt inderdaad opeens veel meer durf om zoiets te gaan doen.

Groetjes, Karel

suziwuzi

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 7
    • Bekijk profiel
Re: vulvakanker
« Reactie #22 Gepost op: oktober 15, 2015, 15:00:28 pm »
Hey Karel,

Leuk jou nog eens te 'zien' op deze site ....
Hoe gaat ie met jou ????
Ondertussen je spieren al wat aangesterkt ?
Inderdaad durf je nu meer want ach als je de grote K overleefd hebt denk je vlugger van wat kan het mij schelen hihi .
Toch was ik de laatste keer best zenuwachtig want nu was het in een vrij grote aula dat ik de 'voordracht ' deed .
Het onderwerp ging over het 'chemo' brein en een psychologe had me hiervoor gevraagd en het is (naar mijn gevoel) ook zo dat we minder kunnen onthouden en multicasten is ook minder aan de orde ..
Achteraf had ik toch fijne reactie s en vertelde ze me dat ze zoveel van ons kunnen leren als we over kunnen praten .
Ik vind het in dat opzicht dan ook niet meer zo moeilijk om mijn verhaal te doen ...

grtjs suziwuzi x

Karel

  • **
  • Berichten: 82
  • Acute Myeloïde Leukemie sinds 16/01/2014
    • Bekijk profiel
Re: vulvakanker
« Reactie #23 Gepost op: oktober 15, 2015, 15:52:02 pm »
Hey suziwuzi,

Ja, als ik nu opeens voor een groot publiek zou staan, zou ik ook best nog wel zenuwachtig zijn. Wel tof dat je dit gedaan hebt. Ik zelf heb gelukkig nog niethet gevoel last te hebben van het 'chemo' brein, maar toch lukt het me moeilijk om namen te onthouden. Veel lotgenoten hebben daar inderdaad mee te maken. Het is zeker een interessant onderwerp.

Met mij gaat het beter, maar heel langzaam.

Groetjes, Karel

Zwaluw

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 13
    • Bekijk profiel
Re: vulvakanker
« Reactie #24 Gepost op: september 23, 2016, 06:19:47 am »
 Hallo!

Het is alweer een hele tijd geleden dat ik hier nog iets op poste. Ik wou gewoon een korte update geven. Vandaag op controle geweest, en alles was in orde. Normaal moet ik nog altijd om de 6 maand op controle, maar er zit soms wat meer tijd tussen twee controles. Ik voel me goed, heb weinig klachten, en vergeet dan om tijdig een afspraak met de gynaecoloog te maken.
Maar alles is nog altijd ok dus. Nog een keer of 2 op controle, en we zitten aan die magische 5 jaar!

Ik heb gemerkt dat er de laatste tijd niet veel beweegt op dit forum. Waarschijnlijk vinden veel mensen het gemakkelijker om hun bekommernissen op facebook te zetten. Er zijn heel wat facebookgroepen voor lotgenoten, maar mij zal je daar niet vinden. Ik behoud liever mijn privacy, ik blijf liever een beetje anoniem. Misschien overdrijf ik, maar ik wil niet dat bijvoorbeeld een werkgever kan zien dat ik lid ben van een facebookgroep over "gynaecologische kanker". Ik kom liever regelmatig eens op dit forum kijken. En wie een dringende vraag heeft kan zelfs de gebruikers een persoonlijk bericht (e-mail) sturen. Anoniem, onder een alias.
Ik wens iedereen veel sterkte en moed om de strijd aan te gaan tegen de kanker. Iedere kanker is anders, maar voor iedereen die dit nieuws krijgt komt het even hard aan denk ik. Hou de moed erin!

Zwaluw

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 13
    • Bekijk profiel
Re: vulvakanker
« Reactie #25 Gepost op: mei 10, 2018, 21:24:13 pm »
Ondertussen ben ik de 5jaar mijlpaal voorbij! Ik heb leren leven met hoe mijn lichaam nu is en het voelt niet meer vreemd of alsof er iets mist. De lichen sclerose is nog altijd niet terug gekomen (er werd dan ook heel wat "huid" verwijderd) en eigenlijk ben ik nu een stuk "gemakkelijker" dan voor de operatie. Ik zei het tijdens mijn laatste controle nog tegen mijn gynaecoloog: Had ik geweten wat ik nu precies had en wat de risico's waren dan had ik misschien eerder al overwogen om aangetaste huid te laten verwijderen. Had ik geen kanker gekregen zou het door de lichen ondertussen al heel moeilijk geworden zijn om nog normaal te leven. Veel had mijn gynaecoloog daar niet op te zeggen. Het is niet iets wat hij zou aanraden. Een plastisch chirurg misschien wel?
Nu ja, dat was gewoon een bedenking van mij, na alles. Voorlopig gaat alles nog goed 😊 en we blijven jaarlijks op controle gaan.