Auteur Topic: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever  (gelezen 5355 keer)

Jufke

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 26
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #60 Gepost op: augustus 24, 2018, 11:46:20 am »
Hallo iedereen,

Neutrofielen staan 2600!!! Dus terug gestart!

@Sabine: bedankt!

@Anna: inderdaad, het was de eerste keer ,na 4 maanden stabiel geweest te zijn en het was mentaal een rotweek....maar als je ziet hoeveel ze gisteren stonden , Amai! Ik zit nu op 100mg. Ik hou de volgende keer je woorden zeker in mijn achterhoofd.

Toch geruststellende resultaten....waar je je moet aan optrekken,hé...als je nu nog eens van die pijn in de polsen verlost geraakt....je kan niet blijven proberen volhouden,hé, ben blij dat je de knoop doorgehakt hebt en dat je hopelijk zonder pijn komt.

Probeer volop te genieten van je weekje aan zee. De gezonde zeelucht kan je alleen maar positieve kracht brengen.

Ik ga morgen voor de 2de keer bij de acupuncturiste . De pijn in de gewrichten is sterk vermindert en na 4 weken toch ook niet erger geworden.

Facetinfiltratie heeft niets uitgedaan , die pijn blijft...mocht ik daar nu ook eens van verlost geraken...Misschien dat het toch van de spieren komt en dat ze me volgende maand na het musculair onderzoek een oplossing kunnen geven....we duimen alleszins...

You can’t always have a good day , but you can always face a bad day with a good attitude❤️

Prettig weekend,
Sandra


K84

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 5
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #61 Gepost op: augustus 28, 2018, 22:03:57 pm »
Hallo allemaal,

ik lees hier dat pijnlijke gewrichten iets is waar jullie bijna allemaal mee gezegend zijn met de Letrozole + palbociclib...
Hadden jullie dit al van bij de eerste kuur of kwam dat pas opzetten na enkele kuren?

Ik neem palbociclib + Letrozole sinds april, zit inmiddels in 6e kuur 125 mg. Bloed lijkt telkens goed te herstellen. Maar waar ik in het begin boordevol energie zat, ben ik sinds afgelopen kuur zó moe, en enorme pijnen over het hele lichaam. Ik sta tegenwoordig op met letterlijk kromme vingers en lig de hele nacht te draaien omdat te lang in dezelfde houding pijn doet. Zolang ik beweeg en sport, geen last.
Vorige week op controle geweest bij oncoloog, bloed liet toch niets abnormaals zien. Hij hield het op nevenwerking van de medicatie.

Wat door de oncoloog verklaard wordt als nevenwerkingen, doen bij mij weer allerlei alarmbellen gaan. Zeker met het zicht op een nieuwe petscan over 3 weken.

Jufke

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 26
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #62 Gepost op: augustus 28, 2018, 22:36:29 pm »
Hallo K84

 Bij mij zijn die gewrichtspijnen ook pas na een paar maanden begonnen en stilletjes aan erger geworden maar geen paniek, het komt inderdaad van de femara.

Zoals eerder vermeld ben ik op aanraden van oncologe bij acupuncturiste gegaan en ben ik grotendeels van de pijn verlost. Ik ben maandag voor de 2de keer geweest.

Ik had ook eerst ‘s nachts veel last en geleidelijk aan ook overdag, pijnlijke knieën, polsen ,ellebogen en vooral de vingers.

Mijn oncologe was naar een meeting geweest waar ze over acupunctuur spraken tegen de gewrichtspijnen. Er was een testgroep geweest en bij de meeste vrouwen hielp het, wel maar na 10-12 beurten.
Ik had geluk dat het na de eerste keer al veel beter ging. Mijn acupuncturiste zei dat dit kon , dat alles veel afhangt van in welke toestand het lichaam op het ogenblik van de behandeling is...

Ik kan het alleen maar aanraden!

Ik ben ook vlug moe maar dat zou door de palbociclib komen. Luisteren naar je lichaam, zou ik zeggen en rusten wanneer nodig!

Jufke Sandra

Red Eva

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 3
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #63 Gepost op: augustus 30, 2018, 10:05:10 am »
Hallo,

Ik neem dezelfde medicatie, ook sinds april. Ik probeer te blijven sporten. Voorlopig geen last van m'n gewrichten. Ik heb wel de indruk dat ik het sporten feller voel (lees: stijve spieren)  Hopelijk kan ik het met 3 keer in de week sporten een beetje tegen houden.
Slapen gaat ook niet zo goed... vaak wakker s'nachts en dan wel wat ronddraaien en woelen.
Maar ik sta vooral te kijken van hoeveel haar ik verlies? Als dat zo verder gaat ben ik kaal op het einde van het jaar....?!
Volgende week nazicht bloed!
Ik duim voor jullie  (en voor mezelf)!!
Red Eva

Rissie

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 2
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #64 Gepost op: augustus 31, 2018, 18:36:28 pm »
Hallo iedereen,
Ook ik ben getroffen door borstkanker uitgezaaid naar de lever.
Sinds maart neem ik de medicatie Palbociclib 125 en Femara. De uitzaaingen waren al zeer ver gevorderd en de oncoloog vreesde voor mijn leven. Gelukkig heeft de medicatie zeer goed zijn werk gedaan en van niet meer uit mijn zetel kunnen in jan/febr is het geëvolueerd naar veel terug te kunnen doen zoals vroeger, echter wel in een veel trager tempo, ik ben zo vlug moe. De eerste maanden had ik zeer veel nevenwerkingen, moe zijn, huiduitslag overal, soms me ziek en ellendig voelen, depressief, slecht slapen, regelmatig een bloedneus. Na 2 maand is er nog erge haaruitval bijgekomen. Nu dus kan ik redelijk terug wat doen, niet zoals vroeger, de vermoeidheid speelt me heel veel parten als ook dagen dat ik me tamelijk ziek voel, wat ik steeds probeer te negeren, gewoon verder doen en niet klagen.
De voorbije 2 maand duurde het steeds 2 weken voor ik terug met de Palbo kon beginnen doordat de neutrofielen te laag stonden.
Maar nu na de 5de cyclus is er al 3 weken tussen, de neutrofielen blijven op 0,8 staan en geraken niet tot de vereiste 1,0. Maandag terug naar het ziekenhuis, ik hoop dat de bloedwaarden dan terug goed zullen zijn.
De oncoloog heeft me vorige keer gezegd om de dosis van de Palbo te verlagen naar 100, omdat mijn lichaam het moeilijk krijgt om terug te recupereren, maar dat verontrust me wel, deze dosis van 125 heeft zo een goed werk geleverd, ben bang dat de kankercellen het dan minder moeilijk gaan krijgen en mss wel terug gaan komen. En ik die dacht 100 jaar te worden, mss haal ik mijn pensioen zelfs niet, daar probeer ik liever niet aan te denken. 
Het blijft moeilijk om deze rotziekte te aanvaarden.
Aan iedereen heel veel moed! :)
« Laatst bewerkt op: september 01, 2018, 08:12:59 am door Rissie »

Jufke

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 26
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #65 Gepost op: september 02, 2018, 10:40:27 am »
Hallo Rissie,

Bij mij werd de dosis van 125mg naar 100mg gebracht na de 3de kuur. Ik had steeds 2 weken nodig. De dosis doet niet af aan de werking! Je hoeft je geen zorgen te maken , het is gewoon de dosis aanpassen aan je lichaam dat ze doen, werking blijft dezelfde.

Ik ben nu aan mijn 8ste kuur bezig. 14 dagen geleden stonden mijn waarden, na 4 keer goed te staan, te laag...een week langer gewacht en neutrofielen stonden 2600... dat kan eens gebeuren , zei oncologe.

Ik heb een stressvolle week gehad , de tweede week dat ik langer moest stoppen, maar door Anna haar verhaal en door de oncologe die me tussendoor ook eens belde ,weet ik nu dat dit zich kan voordoen. Hangt heel veel af van hoe je lichaam zich op dat moment voelt.

In het verhaal van Anna zal je veel herkennen, misschien nog eens nalezen. Door haar verhaal heb ik al veel dingen kunnen plaatsen en vooral niet direct beginnen panikeren!

Heel veel sterkte!
Jufke Sandra

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3584
  • borstkanker van 2006 en herval aan oog in 2012
    • Bekijk profiel
    • http://users.telenet.be/SabineMoons/Dagboek.html
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #66 Gepost op: september 02, 2018, 17:28:52 pm »
ik wens hier iedereen veel moed toe die aan behandeling bezig is
het is niet altijd gemakkelijk hé
heb 23 augustus nog eens controle gehad, mijne tumormarker is weer wat aan het oplopen, in juni was hij met 10 omhoog gegaan, maar ik was een jaar stabiel
zei de oncologe en dan kan dat wat schommelen en als je over de 100 hebt is 10 niet veel, vorig maand, in juli met dat heet weet extra controle gehad
omdat ik kort van adem was, maar alles was goed en tumormarker was toen hetzelfde gebleven
nu 23 augustus is hij met 20 omhoog gegaan, kan nog altijd een schommeling zijn, en voor direct een petscan te doen vond oncologe niet nodig
ze vond het niet echt onrustwekkend omdat ik eind juni nog een petscan heb gehad, moet wel de volgende controle een scan hebben
is 9 oktober, ze gaat er geen half jaar tussen laten. Kan zijn dat mijne medicatie aan het uitwerken is en dat ik andere moet hebben
maar alleen aan de tumormarker gaat ze niet van medicatie veranderen, daarom die scan in oktober, is die goed en bloed ook doen we weer gewoon voort
we zullen wel zien, maar het geeft toch weer wat extra stress,  maar ik probeer er niet té veel aan te denken
10 september begint mijn dansen terug en daar kijk ik zo naar uit, mijn hielspoor is bijna genezen
het is wel dansen op mijn tempo en ik sta tussen gepensioneerden, maar dat is mijn uitlaatklep
dans al héél mijn leven, maar veel dingen kan ik niet meer
maar op mijn tempo dansen lukt nog
groetjes Sabine

Rissie

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 2
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #67 Gepost op: september 04, 2018, 16:15:39 pm »
Hallokes,
ben gisteren naar oncologe geweest, de neutrofielen hadden zich heel goed hersteld: van 0,8 vorige week naar 2,8. Maar de tumormarker was met 11 terug gestegen. Niks om me zorgen over te maken zei de oncologe, dat gaat wel terug zakken nu ik de Palbo van 100 moet nemen ipv die van 125, omdat het niet goed is van 3 weken te stoppen, je merkt dat dus ook aan de tumormarker dat die stijgt omdat de tijd te lang is om terug medicatie te nemen.

Maar ik hoef dus niet ongerust te worden, ik heb alle vertrouwen in mijn oncologe en ik heb nog eens naar al jullie verhalen gekeken en aldus denk ik dat ik zoals ik me nu voel, blij mag zijn. Mijn nevenwerkingen zijn het ergst de laatste week van de palbo en het begin van de herstelweek. Maar ten opzichte van sommigen onder jullie ga ik niet veel meer zeggen.

Sabine, ook ik heb hielspoor, heb er speciale zolen voor, maar als ik die een tijdje niet draag wordt het terug erger, en bij jou is dat bijna genezen? Dat vind ik heel fijn voor jou! Heb jij daar iets speciaal voor gedaan?

Leef je maar uit bij het dansen op jouw tempo, een mens heeft een uitlaatklep nodig!
Ik ga veel wandelen, vroeger voor die ziekte was dat 15 a 20 km, in het begin van mijn behandeling toen ik bijna opgegeven was door de artsen, ging ik toch nog wandelen, ik wou het niet opgeven, met als gevolg na 1,5 km kon ik niet meer verder, stond er te wenen als een klein kind uit machteloosheid, kon niet meer bij de auto geraken. Nu ben ik dik tevreden dat ik terug 10 km kan wandelen, weliswaar met heel veel rustpauzes ertussenin en een veel langzamer tempo. Ik probeer toch 2 maal per week een wandeling te maken als ik me redelijk goed voel, dit is altijd een grote hobby geweest van mij en hoop het nog lang te kunnen doen.

Vele groetjes aan iedereen en GENIET VAN ELKE DAG!!!!

Anna

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 44
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #68 Gepost op: september 11, 2018, 20:23:05 pm »
Toch nog mensen die de combinatie Palbociclib + Letrozole nemen.

Het weekjes aan zee heeft deugd gedaan.  Ik had spijt toen ik naar huis moest komen. De batterijtjes zijn weer even opgeladen.

Vrijdag, 7/9 kreeg ik mijn eerste cortisone spuit in mijn rechterpols.  De twee polsen tegelijkertijd kan niet, omdat je anders een te hoge dosis cortisone in één keer binnen krijgt.  Fysische geneesheer waarschuwde me dat dit de pijnlijkste spuit was die ze moest zetten.  Het was even op de tanden bijten want de naald stak eerst tegen een pees aan, dus moest er eventjes wat gewrongen worden.  Ik moest over de vakantie aan zee vertellen om me af te leiden.  Toen de spuit gegeven was, heb ik even plat gelegen met de benen omhoog.  Gelukkig voelde ik me vlug weer beter.  Maar ik mocht niet meteen naar huis rijden maar moest eerst wat drinken en eten in de cafetaria, zodat de pijn van het zetten van de spuit weg getrokken was.  Dan natuurlijk, zoals alle medicijnen hebben deze spuiten ook bijwerkinging: lichte botontkalking, lichte verweking in de zogenaamde 'weke delen' van het lichaam: het spierweefsel, het vetweefsel, het bindweefsel ... 
De eerste twee dagen mocht ik niet te veel doen en ik zou pas na het weekend al een verschil kunnen voelen.  Dat verschil is nu al duidelijk: mijn rechterpols doet maar lichtjes pijn meer, mijn linkerpols daar heb ik nog de volle pijn.  Wanneer ik de volgende keer op controle bij oncoloog ga, mag ik voor mijn linkerpols naar de fysisch geneesheer.  Ze zou er me tussen nemen.  Nu maar hopen dat de positieve tendens zich verder zet. Vandaag was ik alvast actiever omdat ik niet zo door pijn werd tegen gehouden.

Dan had ik die dag ook een gesprek bij de psychologe.  Spijtig genoeg zal ze vanaf oktober in een ander ziekenhuis korter bij haar woonplaats werken.  Maar ze ging haar opvolgster briefen.  Ik zie haar nog één keer deze maand en dan maar hopen dat het klikt met haar opvolgster.  Ze heeft alvast ervaring want ook zij komt van een ander ziekenhuis waar ze dezelfde job deed. Dat komt dus wel goed.

@ Sandra: jouw neutrofielen nemen een grote sprong vooruit na een week extra rust.  Toch een goed teken denk ik.
Als de cortisone spuiten niet voldoende of op lange termijn niet zouden werken, dan ben ik ook van plan om acapunctuur te proberen.

@ Red Eva: goed dat je probeert om te blijven sporten.  Bij mij begon na een dik half jaar de gewrichtspijnen op te zetten.  Bij heeft het niet geholpen maar sommige mensen zijn geholpen met Flexofytol.  Dat is een natuurlijk preparaat met een hoge dosis kurkuma in.
Ik duim mee voor jouw bloedonderzoek.

@ Rissie: we komen allemaal wel eens in de fase dat ons lichaam tijdens de week rust niet genoeg neutrofielen aanmaakt om te herstarten.  Ja, dat is in eerste instantie beangstigend, maar het belangrijkste is dat ons lichaam de dosis aankan én dat we niet te vaak voor lange periodes een rustpauze moeten inlassen.  Voor de rest kunnen we niet anders dan afwachten en hopen dat de medicatie haar werk blijft doen.  Van in augustus vorig jaar en toen kon ik niet bedenken dat ik er nog zou geweest zijn.
Ik probeer ook om regelmatig te wandelen, dat is dan eerder op een slentertempo, maar het is ten minste beter dan in de zetel te blijven zitten.

@ Sabine, dans jij maar lekker op jouw tempo.
We zouden het wel willen, maar ze kunnen ons niet om de haverklap onder de scan duwen.  Duimen staan hier omhoog, dat het resultaat in oktober toch nog goed mag zijn en dat je nog niet hoeft te veranderen van medicatie.

@ Inge: hoelang neem jij de combinatie van de medicijnen al?  Langer dan ik?

Aan iedereen veel moed, sterkte, rust in het hoofd en nog veel genietmomentjes.
« Laatst bewerkt op: september 11, 2018, 20:28:22 pm door Anna »