Auteur Topic: het verhaal van een partner  (gelezen 4859 keer)

Annelies1984

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 12
    • Bekijk profiel
het verhaal van een partner
« Gepost op: december 03, 2015, 14:02:58 pm »
Hoi iedereen,

graag wil ik eens mijn/ons verhaal vertellen.
In 2012 werd mijn man opeens ziek. Koorts, hoesten ed. Ik was toen net 8 maanden zwanger.
Na een paar dagen kregen we het harde verdikt, acute myeloide leukemie, type M3. We belandden zonder het zelf te beseffen in het UZ in gent.
Daar werden we op elke mogelijke manier opgevangen. Voor mij zetten ze een bedje bij, want met mijn dikke buik was het best lastig om een hele dag op een stoel te zitten. Mijn man hielpen ze langs elke mogelijke weg. Er werd ook geregeld dat ik daar kon bevallen en ook op dienst gynaecologie sloegen ze de handen in elkaar om het ons zo dragelijk mogelijk te maken. De eerste opname zou 8 weken duren ( in die tijd was ook de bevalling gepland) en daarna zouden er nog twee volgende opnames volgen.
We kregen de diagnose dat het hier ging om een heel zeldzame, zeer agressieve vorm van leukemie. Maar eens de eerste weken gepasseerd, was er 95 % kans op volledige genezing. Aan dat nieuws hou je je met beide handen vast. Ons zoontje werd geboren tussen enkele periodes van isolatie. Ook hij had wat problemen en was de eerste week opgenomen op neonatologie. Soms weet ik niet hoe ik dit heb kunnen doen. Een zoontje die voor zijn leven vecht in K2 en een man die voor zijn leven vecht in K12....

Mijn man herstelde snel en goed, zonder veel bijwerkingen ed. We hadden dit zoveel erger verwacht.
Tot een jaar later het verdict kwam dat de ziekte terug was. De dokters zaten met de handen in het haar, want dit hadden ze met dit soort type leukemie nog niet tegengekomen. Tja, dan valt het woord stamceltransplantatie. Opnieuw gaat mijn man het gevecht volledig aan.
35 jaar, een zoon van 8 en een zoon van 2, en drie maand getrouwd.... Dan heb je weinig keuze. Dit gevecht moet je winnen.
Weken, maanden opname, revalidatie, bijwerkingen, virussen,.... gaan voorbij.
Mijn man voelt zich goed, bij mij blijft het knagen. Ik vind hem niet zo goed en maak me heel ernstige zorgen. Dit wordt niet echt gehoord. Steven is volgens iedereen zo goed als genezen en wat er door mijn hoofd gaat, komt door de weerslag dat ik krijg van de voorbije twee jaar.

Niet dus, in juni dit jaar belde de dokter met het spijtige nieuws dat er terug ziekteactiviteit gezien was in de beenmergpunctie. Dan zakt de grond pas echt weg, want je weet dat er na een transplantatie niet veel mogelijke opties meer zijn. Ook de dokters zijn heel negatief. Volgens hen is er maar 5 % kans meer dat de ziekte terug onder controle geraakt. We schakelen palliatieve in, ik neem mijn intrek op het kamertje in het UZ naast de zijde van mijn man. Niets krijgt me nog weg van dat bed. We praten en praten en wenen en lachen soms, maar houden elkaar vooral in stilte vast. Heel bang voor wat zal komen. De kindjes nemen elk op hun beurt een beetje afscheid van hun papa. Ons hart breekt als we ze zien, als we onze ouders zien. Mijn hart breekt voor altijd om mijn eens zo sterke man zo bang en hulpeloos te zien.

Ik hou me vast aan de sprankel hoop, op het wonder waar de dokter ons doet in geloven. En raar maar waar, het wonder doet zijn werk.
Steven geraakt na weken chemo terug in remissie. Weken waar we elke avond naast elkaar in slaap vallen en elke avond tegen elkaar zeggen: misschien is het de laatste avond, telkens vallen we in slaap met het getik van de ufo boven ons ( het luchtzuiveringssysteem).
We kunnen wel een gat in de lucht springen van opluchting als de dokter met dit nieuws komt. Ook zij staan verbaasd te kijken.
Maar in ons achterhoofd zijn we doodsbang dat het geluk maar voor even is.... Steven krijgt nieuwe cellen toegediend van zijn donor om het resultaat te versterken en te proberen om de leukemie die zou terugkomen nu voor eens en altijd de baas te blijven.
Twee weken erna komt de vreselijke afstoting, waar de dokter ons voor verwittigde. Brandwonden, blazen in mond en slokdarm, hartproblemen, nieren en lever falen.
Meermaals denk ik dat het einde in zicht is. Toch kan mijn sterke man er zich telkens doorworstelen, zonder veel klagen, maar met het hoofd steeds meer naar beneden.
Dit leven is niet houdbaar, dit kan niemand, denk ik dan.

Maar wat doe je als partner.... Ik wil het overnemen, ik wil die pijn eens even voelen... Maar dit gaat niet. Ik kijk stil toe en zit elke moment naast het bed.
Bedoelen ze dit met voor iemand kiezen in goede en slechte tijden. De slechte hebben we dan alvast gehad.
Momenteel zijn we samen thuis, mijn man is maar een schim meer van de sterke persoon die hij ooit is geweest, fysisch en mentaal. Fysisch 50 kg vermagerd, mentaal veel negatiever geworden. We zijn zo bang, maar ook zo blij dat we dit samen nog mogen meemaken. Dat we samen nog naast elkaar in de zetel kunnen zitten en met elkaar praten, dat we samen kunnen uitkijken met onze kindjes naar de Sint, de verjaardagen, de kerstdagen...


Dit is mijn heel korte versie van hoe we de laatste jaren beleefd hebben. Ik vergeet duizenden dingen. Graag zou ik in contact komen met andere partners, ouders.... Want iedereen weet of denkt te weten hoe erg het is voor de patiënt zelf, maar meermaals wordt de naaste omgeving vergeten.

Karel

  • **
  • Berichten: 84
  • Acute Myeloïde Leukemie sinds 16/01/2014
    • Bekijk profiel
Re: het verhaal van een partner
« Reactie #1 Gepost op: december 03, 2015, 16:11:12 pm »
Dag Annelies,

Ik heb zelf ook AML en ik ook in het UZ Gent gelegen, een stamceltransplantatie gehad en op een kamer gelegen met een ufo. Ik begrijp dat je ook als partner nood hebt aan steun. Ik denk dat je best hulp vraagt aan de mensen van het verpleegkundig spreekuur, de sociaal werkers of de psychologen. Er zou toch iemand van deze mensen ook jou moeten kunnen bijstaan of je doorverwijzen naar iemand die je kan helpen.

http://www.uzgent.be/nl/home/Lists/PDFs%20patienteninformatiefolders/Oncologie-0062.pdf

Groetjes, Karel

Annelies1984

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 12
    • Bekijk profiel
Re: het verhaal van een partner
« Reactie #2 Gepost op: december 03, 2015, 17:29:21 pm »
Beste Karel,

hoe gaat het met jou? Ik hoop dat alles zo goed mogelijk gaat?!

Ik heb dit al meermaals ter sprake gebracht bij de psycholoog ed., maar krijg hier niet echt een juist antwoord op.
Doordat wij heel veel in het ziekenhuis zijn, hoor je hier en daar eens een verhaal van andere mensen en heb het idee dat er nog veel mensen nood hebben aan lotgenoten.
Bent u verbonden aan één of andere instantie?

groeten,

Annelies

Karel

  • **
  • Berichten: 84
  • Acute Myeloïde Leukemie sinds 16/01/2014
    • Bekijk profiel
Re: het verhaal van een partner
« Reactie #3 Gepost op: december 03, 2015, 18:19:10 pm »
Dag Annelies,

Hoewel ik er ook negen maanden ziekenhuis heb opzitten, is bij mij na de stamceltransplantatie de kanker nog niet teruggekeerd. Ik heb echter zware afstoting gehad in mijn darmen en om die afstoting weg te krijgen heb ik heel veel en nogal lang Medrol gekregen. Ik heb van bijna alle bijwerken die in de bijsluiter van Medrol staan last gehad. Te veel om hier op te noemen. Het komt er op neer dat ik bijna verlost ben van mijn krukken en ik al 1 km kan wandelen.

Hieronder vindt je aantal lotgenotengroepen voor mensen in jouw geval. Ik ben zelf aangesloten bij LotUZ, maar ik heb om praktische redenen nog niet aan hun activiteiten kunnen deelnemen.

http://www.allesoverkanker.be/lotgenotengroepen#voor-mensen-met-een-hematologische-aandoening

Nog iets wat je kan doen als je nood hebt om gewoon eens te praten is naar de koffieochtend in Gentbrugge komen.

http://www.allesoverkanker.be/activiteiten/koffieochtend-0?activity=2901_23

Het is eerlijk gezegd wel zo dat op die koffieochtend de meeste mensen 55+ zijn. Toch ga ik er zelf (31 jaar) regelmatig naar toe om eens mijn hart te luchten. Het wordt iedere twee weken op dinsdagochtend georganiseerd. Je kan daar ook als partner van iemand met kanker terecht. Het is gratis en je kan daar gewoon binnenstappen. Ik kan daar ook aanwezig op 8 december.

Persoonlijk vind ik het erg dat ik opnieuw een verhaal moet horen zoals mezelf dat je niet echt geholpen wordt bij lotgenotencontact. Er zou toch iemand binnen het ziekenhuis moeten zijn die je op dat vlak een beetje op weg kan helpen. Net als jou heb ik alles zelf mogen uitzoeken om lotgenoten te ontmoeten. Ik vind niet dat de behandelende arts zich daarmee moet bezighouden, maar wel iemand zoals bijvoorbeeld een psycholoog.Ik heb het boek omgaan met kanker van Nathalie Cardinaels (een psychologe) gekocht en daarin wordt er wel beschreven wat het belang is van lotgenotencontact. http://drukketijden.com/over-mezelf/
Dat boek is ook bedoeld voor mensen in jouw geval en je kan er veel uit leren.

Groetjes, Karel

Annelies1984

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 12
    • Bekijk profiel
Re: het verhaal van een partner
« Reactie #4 Gepost op: december 03, 2015, 19:04:46 pm »
Dag Karel,

blij te horen dat je op goede weg bent! In de meeste gevallen is een transplantatie en het herstel ook een heuse stap in de goede richting hé!
Ik heb ondertussen jouw verhaal gelezen en ik vind jouw moed en doorzetting enorm knap! Hopelijk heb je genoeg mensen rondom jou die je steunen en waar je echt kan op rekenen. Wij zitten in dezelfde leeftijdsklasse als jou en voelen aan dat het soms moeilijk en eenzaam is.
Ik ben ook overtuigd dat een positieve ingesteldheid een deel van je genezingsproces is, samen met het leren omgaan met de beperkingen. De schoonheid van het leven zit hem echt in de kleine dingen. Een torenhoog cliché, maar ik denk wel dat je weet wat ik bedoel.
De nadelen van de medrol zijn ook hier heel erg te merken. Spierzwakte, beven, agressief en rusteloos zijn, slokdarmontsteking,.... Inderdaad teveel om op te noemen.
Maar in geval van mijn man zeker een groot geluk, anders was de afstoting nooit onder controle geraakt. De rest neem je er dan "graag" bij zeker...

Het is hier zeker ook niet mijn bedoeling om te klagen. De steun en alles wat we gekregen hebben in het UZ ( vooral dokters, verplegend personeel) ga ik nooit vergeten en zijn onbetaalbaar. Ik merkte gewoon de laatste tijd ( we zijn spijtig genoeg op het negende al anciens geworden ) toen mijn man op een gemeenschappelijke kamer lag en er telkens een patiënt naast hem lag waar de ziekte juist bij vastgesteld was, dat die mensen ook heel angstig waren voor de toekomst. Ze stelden ons veel vragen over het hoe en wat te verwachten na de transplantatie. Het is heel anders om een lotgenoot alles te horen vertellen dan dat je de voordracht hoort van de professor. Van hieruit is ook mijn idee gegroeid om hier misschien iets mee te doen en dit verder uit te zoeken.

Heel erg bedankt voor de adressen die je mij hebt opgegeven. Ik zou graag ook eens naar een koffiemoment komen in Gentbrugge. Moet ik me daarvoor inschrijven of inderdaad gewoon binnenstappen. Heb je anders een website of info met het adres, startmoment,.... dinsdag 8/11 zou me ook moeten lukken, als er zich natuurlijk geen onvoorziene omstandigheden voordoen bij mijn man.

Groetjes,

Annelies1984

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 12
    • Bekijk profiel
Re: het verhaal van een partner
« Reactie #5 Gepost op: december 03, 2015, 19:18:41 pm »
Ik heb trouwens het boek dat je me aangeraden hebt ondertussen besteld. :-)

Karel

  • **
  • Berichten: 84
  • Acute Myeloïde Leukemie sinds 16/01/2014
    • Bekijk profiel
Re: het verhaal van een partner
« Reactie #6 Gepost op: december 03, 2015, 19:35:43 pm »
Dag Annelies,

Ik snap inderdaad wat je bedoelt. Hieronder nog een link met meer praktische informatie.

http://activiteitenldc.gent.be/speltincx/vorming/levenschool/discussiegroep/koffieochtend-vlk-54?ldc=7

Als je binnenkomt neem dan de trap of de lift naar de eerste verdieping. Als je boven bent, ga naar links en ga dan helemaal tot op het einde van de gang. Daar heb je links een kleine zaal waar de vrijwilligsters van Kom tegen Kanker je met veel plezier zullen verder helpen. Als je wil kan ik hun al op voorhand laten weten dat je komt.

Annelies1984

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 12
    • Bekijk profiel
Re: het verhaal van een partner
« Reactie #7 Gepost op: december 04, 2015, 14:28:46 pm »
Hey karel,

ja hoor graag! Je mag het gerust laten weten. Als alles hier rustig blijft kom ik dinsdag langs.

Karel

  • **
  • Berichten: 84
  • Acute Myeloïde Leukemie sinds 16/01/2014
    • Bekijk profiel
Re: het verhaal van een partner
« Reactie #8 Gepost op: december 05, 2015, 10:53:40 am »
Hey Annelies,

De vrijwilligsters op de koffieochtend zijn al op de hoogte van je komst. Ze hebben gezegd dat je echtgenoot zelf ook welkom is, mocht hij het aankunnen. Dat kunnen wij niet zo goed inschatten.

Tot dinsdag en ik hoop voor jou dat alles rustig blijft.

Groetjes, Karel

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3541
  • borstkanker van 2006 en herval aan oog in 2012
    • Bekijk profiel
    • http://users.telenet.be/SabineMoons/Dagboek.html
Re: het verhaal van een partner
« Reactie #9 Gepost op: december 05, 2015, 19:18:46 pm »
Hoi Annelies,

ik heb je verhaal gelezen en wat me het meeste opvalt is jullie vechtlust en moed.  Ik ben geen partner van, ik heb zelf borstkanker gehad in 2006 en ben hervallen in 2012, uitzaaiing achter het oog.  Ben ondertussen al 3 jaar goed, dus hopen dat het niet meer terugkomt.
Hoop ook echt voor jullie dat het nu stilletjes terug bergop zal gaan met je man, en inderdaad zoals Karel schrijft, lotgenotencontact is zo belangrijk, ik heb daar toen indertijd zoveel aan gehad, heb ook 2x een zéér goede psychologe gehad, de 2de keer had ik Nathalie, van waar jij het boek hebt van besteld.
Ik wens jullie nog veel moed, kracht en succes toe
dikke knuffel en blijven hopen, geef de moed niet op, carpe diem
groetjes Sabine

Annelies1984

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 12
    • Bekijk profiel
Re: het verhaal van een partner
« Reactie #10 Gepost op: december 06, 2015, 10:23:01 am »
Dag Sabine,

bedankt voor jouw lief bericht! We doen inderdaad ons best voor elkaar en voor onze kindjes.
Ik denk dat iedereen in zo een situatie veel sterker is dan je op voorhand vermoedt.

Blij te horen dat je goed bent! Je hebt ook enkele heel zware jaren achter de rug, met veel onzekerheden. Ik hoop dat je dit een plaats kan geven en kan genieten van het leven hoe het er nu voor jou uitziet! Veel moed verder en vooral een mooie en gezonde toekomst!

Ik heb ondertussen, door hulp van Karel, contact opgenomen met Lotuz. Dit is een vereniging die zich inzet voor mensen die een stamceltransplantatie gehad hebben en zij zijn momenteel bezig met een project uit te bouwen voor lotgenotencontacten en steun naar partners toe. Ik heb me onmiddellijk ingeschreven om dit verder te helpen uitbouwen.
Het boek is nog niet toegekomen, maar ben wel benieuwd om het te lezen. Misschien maak ik dan ook eens een afspraak met die psychologe.

Lieve groetjes,

Annelies

Annelies1984

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 12
    • Bekijk profiel
Re: het verhaal van een partner
« Reactie #11 Gepost op: december 06, 2015, 10:25:46 am »
Dag Karel,

Steven is ondertussen sinds gisteren terug opgenomen met een ( voor de vijfde keer) cmv besmetting. Deze keer zit het op zijn slokdarm, met het gevolg dat deze helemaal aangetast is en dat eten echt een marteling is.
Hij zal er dus dinsdag niet bij zijn. Ik probeer wel te komen!
Ik heb ondertussen contact opgenomen met Lotuz en heb me kandidaat gesteld om hun project, steun aan partners en familie, mee verder uit te bouwen.
Bedankt om me met hen in contact te brengen en hopelijk tot dinsdag

Karel

  • **
  • Berichten: 84
  • Acute Myeloïde Leukemie sinds 16/01/2014
    • Bekijk profiel
Re: het verhaal van een partner
« Reactie #12 Gepost op: december 06, 2015, 12:01:12 pm »
Dag Annelies,

Ze zullen bij LotUZ heel tevreden zijn dat je hun gecontacteerd hebt. Ik ga je nog een persoonlijk bericht sturen. Dit kan je vinden onder "mijn berichten".

Groetjes, Karel

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3541
  • borstkanker van 2006 en herval aan oog in 2012
    • Bekijk profiel
    • http://users.telenet.be/SabineMoons/Dagboek.html
Re: het verhaal van een partner
« Reactie #13 Gepost op: december 06, 2015, 12:42:29 pm »
hoi Annelies,

graag gedaan hoor, als we zo elkaar kunnen steunen hier is toch mooi hé
fijn dat je contact met die vereniging hebt opgenomen, alle beetjes kunnen helpen
ik lees dat je man weer is opgenomen, veel sterkte weer, kom het hier maar van je afpraten
wij zijn er om je te steunen

ik geniet volop en heb alles een plaats kunnen geven dankzij mijn psychologe
woon jij kort bij Hasselt dat je met haar wilt afspreken, ze is momenteel wel in zwangerschapsverlof
weet niet juist wanneer ze terug begint, ergens januari-februari denk ik
haar boeken zijn echt goed, heb ik in 1 ruk uitgelezen
heb bij haar ook mindfulness gevolgd samen met andere kankerpatiënten
heeft mij enorm geholpen met angst en verwerking
groetjes en dikke knuffel
xxx Sabine

Annelies1984

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 12
    • Bekijk profiel
Re: het verhaal van een partner
« Reactie #14 Gepost op: december 06, 2015, 20:30:23 pm »
Dag sabine,

ja inderdaad. Hij heeft het cmv virus. Weet niet of dat bij jou ook iets was dat veel voorkomt? Bij mensen met leukemie is dit echt iets gekend.
Het is allemaal te behandelen hoor, maar dat moet in het ziekenhuis, dus dat is minder leuk natuurlijk.

Het is inderdaad aangenaam om hier te praten met wat lotgenoten.
Ook ik ben er voor jou, als je eens wil praten!

Ik ben blij te horen dat je het zo goed doet, volledig jouw eigen verdienste hé!! Uiteindelijk moet je toch terug het leven in handen nemen en genieten van elk moment.
Dat geldt eigenlijk voor iedereen hé. Niet gemakkelijk, dus dikke proficiat dat dit je zo goed lukt!

Nee, ik woon totaal niet in de buurt :-) Woon in regio Deinze, dus misschien is dit toch veel te ver voor een afspraak bij de psychologe.
Ik had het verkeerd gelezen, dacht dat ze in de buurt van Gent een praktijk had! Ik begin alvast met haar boek, dat zal ook veel helpen en verklaren, denk ik.

Groetjes en prettige zondagavond!