Auteur Topic: Chronisch Lymfatische Leukemie  (gelezen 1318 keer)

mirke

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 5
  • Chronisch Lymfatische leukemie
    • Bekijk profiel
Chronisch Lymfatische Leukemie
« Gepost op: oktober 12, 2015, 17:50:37 pm »
Beste vrienden

Ook ik heb CLL en heb al zeker 3 jaar constante last van bloedarmoede, altijd maar bloed controleren en ijzer bijnemen.
Mijn wittebloedcellen staan nu nog redelijk safe 20.000, maar een kennis van mij had het ook nog geen 2 jaar en is toen meteen de hoogte in gegaan en idd vanaf 50.000 starten ze met chemo. hij heeft dus al een moeilijke periode achter de rug.
Jullie begrijpen dat ik redelijk bang ben, Ik ben ook epilepsie patiente en al zijn de grand mals momenteel onder controle, mijn medicatie hiervoor is ook levenslang te nemen, pogingen gedaan deze af te bouwen maar meteen weer in coma en hup in het ziekenhuis :-(
Zijn er nog mensen die in dezelfde situatie als ik zitten en die ook zo graag een beetje hun angsten willen uitpraten. een luisterend oor willen hebben!
groetjes mirke

Karel

  • **
  • Berichten: 84
  • Acute Myeloïde Leukemie sinds 16/01/2014
    • Bekijk profiel
Re: Chronisch Lymfatische Leukemie
« Reactie #1 Gepost op: oktober 12, 2015, 19:24:24 pm »
Beste mirke,

Ik heb AML. Die bloedarmoede moet lastig voor je zijn. Waarschijnlijk heb je steeds weinig energie en ben je snel uitgeput bij inspanningen. Zo ervaar ik het toch. Ik kan begrijpen dat je je angstig voelt, zeker met die epilepsie erbij.

Ik heb in de maand mei eens zware bloedarmoede gehad, mijn hartslag in rust werd zo hoog dat ik er misselijk en kortademig van werd. Ik heb me toen ook heel angstig gevoeld. Ik dacht dat mijn hart het niet meer ging kunnen volhouden. Ik ben toen naar de spoed gegaan en toen hebben ze me gelukkig een zakje bloed gegeven waardoor ik mij weer beter voelde en mijn hartslag omlaag ging.

Ik hoop toch dat je bloedarmoede wat verbetert, want drie jaar is wel al lang.

Groetjes, Karel

suziwuzi

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 7
    • Bekijk profiel
Re: Chronisch Lymfatische Leukemie
« Reactie #2 Gepost op: oktober 15, 2015, 14:47:47 pm »
hey Mirke,

Ik heb net als Karel AML gehad ( bij mij is het wel al 4 jaar geleden ) en dat is iets anders als die van jou maar ik begrijp wel dat je super angstig de bloedwaarden in het oog houd , want daar valt of staat alles mee natuurlijk . Ik heb na mijn chemokuren epilepsie gekregen en ook dat kan ik dus begrijpen want eer dat je de 'juiste' medicijnen gevonden hebt duurt wel even he .
Maar er zijn ook positieve verhalen en mss dat je je daaraan kan optrekken ...Want ondertussen is mijn leven in de 'positieve' richting gegaan en geniet ik volop van het leven ...
Ik hoop en duim voor het allerbeste voor jou .

Sterkte suziwuzi xx

mirke

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 5
  • Chronisch Lymfatische leukemie
    • Bekijk profiel
Re: Chronisch Lymfatische Leukemie
« Reactie #3 Gepost op: oktober 24, 2015, 21:44:57 pm »
Terug naar de huisartse geweest, en moet alweer stoppen met mijn ijzerinnames :-( hevige hoofdpijnen, jeukaanvallen, misselijkheid, verhoogde bloeddruk en gloeiaanvallen. een week afwachten tot ik me weer wat beter voel en dan nog es proberen. lukt dit niet dan zullen ze op een andere manier moeten kijken hoe mijn ijzer toe te voegen want staat weer veel te laag.
Voorlopig toch al de 4 stammige griepsspuit gehad dus toch weer een beetje meer veiliger.
Lieve vrienden ik wens jullie een mooi weekend toe en een lekker extra uurtje slapen deze nacht!!
Lieve grts mirke xxx

suziwuzi

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 7
    • Bekijk profiel
Re: Chronisch Lymfatische Leukemie
« Reactie #4 Gepost op: oktober 25, 2015, 09:37:17 am »
Hey Mirke

Ik ben ook niet zo goed in dat computergebeuren maar heb een mailtje gekregen op mijn mailadres van jou en ik weet niet goed wat ik daar van moet denken omdat ik mijn 'mail info ' niet vrijgegeven heb , dus vraag ik me af hoe dat je dat gedaan hebt ???
Ik wil natuurlijk wel met je mailen , maar zou graag eerst weten of jij dit indd gestuurd hebt en er geen addertjes via die weg in mijn bestand gekropen Zijn .

grtjs en  toy toy

Suziwuzi x