Auteur Topic: Mijn verhaal over acute myeloïde leukemie  (gelezen 7762 keer)

Karel

  • **
  • Berichten: 84
  • Acute Myeloïde Leukemie sinds 16/01/2014
    • Bekijk profiel
Mijn verhaal over acute myeloïde leukemie
« Gepost op: juli 18, 2015, 07:57:57 am »
Dag iedereen,

Ik ben een man van 31 jaar oud. Op 16 januari 2014 is er bij mij acute myeloïde leukemie vastgesteld. Mijn verhaal gaat over het volgende:

-   Het verloop van de kanker en de behandeling vanaf 16/01/2014 tot nu;
-   Mijn bevindingen van het ziekenhuis waar ik opgenomen ben geweest;
-   Een korte blik op de toekomst;
-   Hoe ik mij nu voel sinds dat ik kanker heb;
-   De zoektocht naar lotgenoten waarmee ik nu begonnen ben en de drang die ik gekregen heb om eens terug van het echte leven te proeven.

Ik heb eerst vier chemokuren en een totale lichaamsbestraling gehad ter voorbereiding van een allogene stamceltransplantatie. Ik heb het geluk gehad dat mijn zus donor kon zijn voor de stamceltransplantatie. Deze is doorgegaan op 16 mei 2014, wat dus mijn tweede geboortedatum is geworden. Na de stamceltransplantatie heb ik in juni 2014 elf dagen op intensieve zorgen gelegen waarbij men toch even voor mijn leven vreesde, maar ik heb kunnen doorzetten. Ik heb bijna twee maanden niet kunnen eten en drinken. Het was altijd overgeven, zelf een kwart yoghurtje kon ik niet binnen houden. In september en oktober 2014 liep alles opvallend goed tot ik in november derde graads afstoting heb gekregen in mijn darmen met diarree tot gevolg. Ik heb anderhalve maand veel cortisonen (Medrol) gekregen om van die diarree af te geraken. Daardoor waren mijn spieren grotendeels verdwenen en kon ik eind december nog met moeite bewegen. In januari en februari 2015 heb ik een ontsteking gehad op mijn rechteroog met een netvliesloslating tot gevolg. Gelukkig was men er tijdig bij en is mijn zicht volledig teruggekeerd. In april en mei 2015 heb ik veel afbraak gehad van rode bloedcellen en bloedplaatjes waardoor ik mij zeer moe voelde, weinig energie had, en mijn hartslag in rust soms boven de 120 was. In juni 2015 heb ik ondanks het lage aantal bloedplaatjes een grote bloedklonter gehad bovenaan in de terugkerende ader in mijn linkerbeen. Deze heeft men operatief moeten verwijderen en ik heb opnieuw vier dagen op intensieve zorgen gelegen. Ik heb er in totaal ongeveer negen maanden kliniek op zitten.

De eerste drie chemokuren heb ik gehad in het st-Lucas ziekenhuis in Gent. Ik was daar naar de spoed gegaan toen ik op 12 januari zeer hoge koorts had gekregen. Ik kende namelijk het ziekenhuis al van een operatie aan mijn trommelvlies in 2008. De dienst hematologie wordt daar geleid door een fantastische dokter. Zij is meer dan een dokter en doet echt alles om het verblijf voor de patiënt zo comfortabel mogelijk te laten verlopen. Daarna heb ik steeds in het uz Gent gelegen omdat ze in st-Lucas geen stamceltransplantatie kunnen doen. ik kan alleen maar positief zijn over de hematologie- en stamceltransplantatieafdeling van het uz Gent. De verpleging is altijd vriendelijk en heel behulpzaam. Ik werd er met zoveel liefde behandeld dat ik mij er echt beter door gevoeld heb. Ook de dokters zijn vriendelijk en ze leggen heel mooi uit hoe de behandeling verloopt. De kinetherapie en ergotherapie is er goed geregeld. Zelfs de poetsvrouwen zijn zeer vriendelijk en doen hard hun best om alles proper te houden. Ik lig natuurlijk niet graag in de kliniek maar ik moet eerlijk zijn dat als ik er toch moet zijn, dat ik met heel veel plezier naar de hematologieafdeling van het uz Gent zou terugkeren.
Omdat de hematologieafdeling vol lag, heb ik de winter van 2015 een maand op een andere afdeling in het uz Gent gelegen waar ik helaas andere ervaringen heb meegemaakt. Fouten in de medicatie waren bijna dagelijkse kost. Ik kreeg soms de medicatie van mijn buurman, acht keer de voorgeschreven dosis of bepaalde medicatie kreeg ik gewoon helemaal niet. Ik moest ook iedere dag telkens maar zagen of men toch maar mijn oogdruppels in mijn ogen kon doen. Op een dag moest ik op een uitgebreid onderzoek voor mijn oog om tien uur. Om negen uur ben ik klaar met het ontbijt en was ik mijzelf. Na het wassen bel ik om half tien de verpleging. Na een volle twintig minuten komt er eindelijk iemand binnen. Ik vraag: “kan je mijn steunkousen aan doen alstublieft”. Antwoord: “ Nee, dat doe ik niet”. De dokter had ze nochtans voorgeschreven. Als de persoon van het vervoer er is, lig ik nog met blote benen in bed. Ik heb dan maar zelf snel een gewone broek aangedaan. Ik ben er gewoon veel tegengewerkt geweest en in de laatste week van de behandeling kreeg ik te horen: “U heeft nogal een hoge bloeddruk meneer, u bent nogal opgejaagd”. Hoe zou dat toch gekomen zijn ...
Ik vind dat de afdeling oftalmologie (oogziekten) van het uz Gent zeer goede chirurgen, dokters en assistent dokters heeft. Het is gewoon jammer dat de wachttijden er zo hoog oplopen door een gebrek aan personeel, maar ik heb geleerd dat het het lange wachten het wel waard is. Ik wacht liever eens vier uur dan voor de rest van mijn leven blind te zijn met een oog. Ook over de spoedafdeling ben ik tevreden. Ik ben drie keer via de spoed naar binnen gekomen (het was nodig ook) en ben telkens binnen de vijf minuten geholpen geweest. Als je leven er van afhangt zullen ze zeker geen fouten maken en zal je snel behandeld worden. Als conclusie kan ik dus echt wel het uz Gent aanraden voor iedereen die kanker heeft. De slechte ervaringen die ik heb gehad omdat ik noodgedwongen op de verkeerde afdeling lag, wil ik zo snel mogelijk vergeten.

Op dit moment ben ik thuis aan het revalideren en loop ik nog met krukken. De dokters zeggen dat ik een complexe patiënt ben en dat ik een beetje pech heb gehad tot nu toe. Het positieve nieuws is echter dat de leukemie door de stamceltransplantatie weg is en dat de kans klein is dat die nog terug komt. Bovendien heb ik ook geen blijvende letsels en kan ik dus nog steeds volledig genezen. Ik blijf er dus van overtuigd dat ik op een dag weer volledig op mijn eigen benen kan staan, zowel letterlijk (ik loop nu nog op krukken) als figuurlijk. Ik kijk er ook naar uit om zo snel mogelijk terug te gaan werken. Ik blijf dus zeker positief ingesteld.

Wat nu nog het meeste op mijn maag ligt is de grote onzekerheid dat er elke dag weer iets kan gaan mislopen. Vooral die bloedklonter waarbij we snel naar de spoed moesten, heeft mij nogal bang gemaakt. Dit omdat ik weet dat als die bijvoorbeeld in  mijn hart, longen of hersenen had gezeten, dat ik dan dit verhaal niet meer had kunnen navertellen. Het is wel duidelijk dat de kanker mijn kijk op het leven serieus veranderd heeft. Ik trek mij veel banale dingen niet meer aan, ik weet nu wel wat belangrijk is. Wat mij vooral zwaar valt is dat ik op dertig jaar nog steeds thuis moet verzorgd en geholpen worden door mijn ouders die zelf ruim boven de zestig zijn. Het is voor mij ook frustrerend telkens maar opnieuw te moeten revalideren na een tegenslag. Ik heb steeds moeten opboksen tegen de gevolgen van de medicatie. Bijvoorbeeld in december 2014 ging ik iedere dag in de kliniek op de hometrainer 30 km fietsen, wandelde heel vaak op de gang en deed heel veel kine oefeningen en dan nog zijn mijn spieren kapot gegaan door de cortisonen en loop ik nu met krukken. Ik ben veel emotioneler geworden en er zijn momenten dat ik de tranen eens goed laat vloeien. Daarachter voel ik mij toch meestal wat meer opgelucht. Ik apprecieer het veel meer dan vroeger als mensen mij spontaan helpen, dan voel ik mij echt een gelukkig man. Ik ben dan wel soms wat gefrustreerd dat ik door mijn kanker niet in staat ben iets voor hen terug te doen. Ik voel me ook aangemoedigd als mensen zeggen dat ik ondanks alles goed mijn best doe.

Ik heb eigenlijk enkel nog maar gepraat met lotgenoten in het ziekenhuis. Ik heb dus het gevoel een beetje alleen te zitten met mijn verhaal en ik wil graag een aantal mensen met kanker ontmoeten. Ik heb mij dan op aanraden van een verpleegster in het uz gent ingeschreven voor de vakantie in Oostende aan zee eind oktober. Ik wist eigenlijk niet dat er zoiets fantastisch bestond en zij is de aanzet geweest voor mij om eens verder op internet te zoeken wat er zo allemaal te doen is voor mensen met kanker. Ik heb eens  http://www.allesoverkanker.be/activiteiten bekeken. Ik wil bijvoorbeeld naar de koffieochtend op 18 augustus in Gent gaan. Is er iemand die al naar een koffieochtend geweest is? Ik weet niet wat ik precies moet verwachten. Het valt mij wel op dat er heel veel activiteiten zijn in de provincies Antwerpen en Limburg, en veel minder in West- en Oost-Vlaanderen. Ik woon in de regio Gent en op dit moment is het voor mij nog te vermoeiend om twee uur heen en twee uur terug in de auto te zitten. Het is gelukkig nog ruim drie maanden tot de vakantie in Oostende en ik ben ervan overtuigd dat ik tegen dan wel voldoende hersteld zal zijn om er naar toe te gaan. Ik voel gewoon dat ik het eens dringend nodig heb dat ik terug van het echte leven kan genieten en niet telkens maar thuis en in de kliniek te verblijven. Ik wil dit dus absoluut niet missen en ik mag nu gewoon geen pech meer hebben dat ik terug in kliniek beland. Ik heb me trouwens ook ingeschreven voor het improvisatietheater in Antwerpen in september.

Ik wens iedereen hier heel veel sterkte toe in zijn of haar strijd tegen kanker.

Karel
« Laatst bewerkt op: juli 22, 2015, 07:47:04 am door KD_AML »

Peter Bruggheman

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 2
    • Bekijk profiel
Re: Mijn verhaal over acute myeloïde leukemie
« Reactie #1 Gepost op: juli 31, 2015, 14:21:55 pm »
Dag Karel,
Ik ben Peter Bruggheman en Regiocoordinator Zorg Oost-Vlaanderen voor Kom op tegen Kanker.
Daarnet werd ik door een alerte collega attent gemaakt op jouw verhaal en in het bijzonder jouw vraag over de koffieochtenden in Gentbrugge.
Wat mag je op de koffieochtenden verwachten ? Een gezellige, hartverwarmende groep van ongeveer 20 mensen met kanker (of ooit hebben gehad).  Men komt om de twee weken bij elkaar om samen iets te drinken en met elkaar te babbelen. Dat kan over kanker zijn, maar evengoed over koetjes en kalfjes. Geen verplichtingen, wel lotgenotencontacten in een aangename sfeer. Je mag komen en gaan wanneer je wil. Er wordt alleen een kleine bijdrage voor de drank gevraagd. De koffieochtenden worden ook altijd ondersteund door een aantal zeer lieve en deskundige vrijwilligers van Kom op tegen Kanker. Zij zorgen naast de praktische kant ook voor een luisterend oor wanneer iemand het moeilijk heeft.
Kom gerust langs op 18 augustus. Je hoeft niet vooraf in te schrijven.
Verder maak ik je graag ook attent op het praatcafé Sint-Niklaas op 22 september, praatcafé Dendermonde op 24 september en praatcafé Gent op 29 oktober. Deze activiteiten kun je ook terugvinden op www.allesoverkanker.be
Heb je nog vragen, stuur dan gerust een mail naar peter.bruggheman@komoptegenkanker.be
Met vriendelijke groeten,
Peter

Karel

  • **
  • Berichten: 84
  • Acute Myeloïde Leukemie sinds 16/01/2014
    • Bekijk profiel
Re: Mijn verhaal over acute myeloïde leukemie
« Reactie #2 Gepost op: juli 31, 2015, 21:07:42 pm »
Dag Peter,

Dank je wel voor je antwoord. Ik ben ook langzaamaan iets beter aan het worden dus ik ben op dit moment overtuigd om langs te komen.

Groetjes,

Karel.

Peter Bruggheman

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 2
    • Bekijk profiel
Re: Mijn verhaal over acute myeloïde leukemie
« Reactie #3 Gepost op: augustus 03, 2015, 14:37:42 pm »
Graag gedaan Karel. Ik verwittig de vrijwilligers van je komst.
Hartelijke groeten,
Peter

xyvanx

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 23
    • Bekijk profiel
Re: Mijn verhaal over acute myeloïde leukemie
« Reactie #4 Gepost op: augustus 03, 2015, 16:40:31 pm »
hallo karel,ik las je verhaal zojuist en ik maak hieruit op dat je een vechter bent tegen die rot kanker die we zomaar ongevraagt krijgen,mijn oudste zoon is zo oud als jij en het moet vreselijk zijn als ouder dat je kind dit moet meemaken,ik hoop voor jou dat er nu een betere toekomst is weggelegd voor jou en dat je het dagelijkse leven normaal kunt hervatten,hier word weinig geschreven en dat vind ik spijtig van deze site,ik heb nu wel ni dezelfde kankers als jij maar ik zal ook mogen blijven vechten om een min of meer normaal leven te leiden,maandag weer naar leuven en hopen dat de psa in de bloedwaarde nog is gezakt na 6 maanden hormonen te krijgen,het ga je goed en als je een babbel wilt hier op lotgenoten altijd welkom,het allerbeste wens ik je,groeten uit vlaams brabant

Karel

  • **
  • Berichten: 84
  • Acute Myeloïde Leukemie sinds 16/01/2014
    • Bekijk profiel
Re: Mijn verhaal over acute myeloïde leukemie
« Reactie #5 Gepost op: augustus 04, 2015, 09:34:05 am »
Dag xyvanx,

Voor mijn ouders is dit inderdaad geen lachertje. Ze zouden moeten genieten van hun welverdiend pensioen en nu heb ik even veel zorg nodig als een klein kind. Maar ja, ik moet gewoon nog een aantal maanden doorzetten en dan komt het wel goed. Traag maar zeker begint het nu wel beter te gaan met mij de laatste maand en stilaan kan ik dus ook weer meer zelf doen.

Ik wens jou ook veel sterkte en beterschap toe en samen zullen we blijven vechten tegen kanker.

Karel

  • **
  • Berichten: 84
  • Acute Myeloïde Leukemie sinds 16/01/2014
    • Bekijk profiel
Re: Mijn verhaal over acute myeloïde leukemie
« Reactie #6 Gepost op: september 10, 2015, 11:54:03 am »
Hallo,

Ik ben vandaag voor het eerst sinds 12 januari 2014 terug boven op de eerste verdieping geraakt bij mij thuis. Ik leef in een nogal oud huis met een oude stijle trap met twee moeilijke bochten erin en een slechte leuning. Niet gemakkelijk dus. Met mijn kinesist achter mij was ik veilig om er niet af te vallen, want de schrik zit er wel nog in toen ik een tijdje geleden eens twee treden naar beneden ben gevallen.

Eindelijk opnieuw een mijlpaal bereikt!

Groetjes, Karel

Ampie

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 45
    • Bekijk profiel
Re: Mijn verhaal over acute myeloïde leukemie
« Reactie #7 Gepost op: september 10, 2015, 15:42:00 pm »
Dag Karel

Proficiat! Stapje per stapje in de goede richting en je haalt het doel!

Ampie

suziwuzi

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 7
    • Bekijk profiel
Re: Mijn verhaal over acute myeloïde leukemie
« Reactie #8 Gepost op: september 23, 2015, 15:34:17 pm »
hey karel,

Ik ben niet zo goed in dat computer gebeuren maar wil ook via deze weg wat 'verhalen' lezen en mss ook mijn 'verhaal ' eens vertellen .

Ik 'had' op 7 april 2011 het bericht gekregen dat ik AML 3 had maar mijn verhaal is niets als ik dat van jouw hoor  ;) Ik ben in leuven geweest voor mijn behandeling met chemo's medicijnen  isolatie  enz .Om een lang verhaal kort te maken we zijn nu 4jaar verder en ik kan nu zeggen dat ik ook erg veranderd ben en met VOLLe teugen van het leven geniet ....
Op mijn epilepsie (die 'geactiveerd ' is door de chemo's ) na gaat het best goed nu .
We zullen met ons 'beschadigd' lichaam verder moeten en de ene dag gaat dat al beter als den andere ...
Ik hoop dat je elke dag sterker en sterker word , ik  duim in ieder geval voor je  ...

vele grtjs suziwuzi

Karel

  • **
  • Berichten: 84
  • Acute Myeloïde Leukemie sinds 16/01/2014
    • Bekijk profiel
Re: Mijn verhaal over acute myeloïde leukemie
« Reactie #9 Gepost op: september 24, 2015, 11:09:54 am »
Hey suziwuzi, welkom op het lotgenotenforum.

Je mag gerust even schrijven wat je allemaal hebt meegemaakt. Ook al heb je het misschien minder zwaar te verduren gekregen dan mijzelf, dat maakt jouw verhaal daarom niet minder interessant. Dit forum dient om ervaringen uit te wisselen, hoe goed of slecht die ook zijn. Ik vind dat je soms veel kunt leren door te lezen wat andere lotgenoten hebben meegemaakt.

Eens je kanker hebt gehad, ben je inderdaad blij dat je nog leeft en ga je meer van iedere dag gaan genieten. Dat gevoel heb ik ook.

Groetjes, Karel

suziwuzi

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 7
    • Bekijk profiel
Re: Mijn verhaal over acute myeloïde leukemie
« Reactie #10 Gepost op: september 24, 2015, 18:28:08 pm »
Hey Karel ,

T ja mijn verhaal ..... ik weet ondertussen wel  dat ik bij de 'goei' ben maar toch blijf je alert op vanalles en nog wat en blijft het soms nog best moeilijk
om uit te leggen aan je 'naaste' dat je niet meer dezelfde persoon bent zowel lichamelijk als psychisch .

Ik heb mijn ervaring ook dagboeksgewijs opgeschreven en ondertussen hebben al heel wat mensen dat gelezen en krijg ik daar goede reacties op ,
voor mij werkte dat ook therapeutisch want denk dat het anders nog 'zwaarder' geweest was.

Wat voor mij het zwaarste was ,was de isolatie  niet dat ik claustrofobisch ben maar dat opsluit gevoel vond ik verschrikkelijk ik ben dan ook erg graag buiten en nu ga ik ook elke dag met onze 2 honden wandelen en aangezien wij bij de bossen wonen is dat ideaal natuurlijk .
In het begin dat ze me vertelde dat ik niet meer kon/mag gaan werken was het ook best een aanpassing maar ook daar heb ik mijn weg in gevonden (ah ja ben ook al 4 jaar aan het oefenen he )
Ik wil alleen maar duidelijk maken dat je (als je kanker hebt gehad ) met meer dingen moet rekening houden dan het 'uitzieken '....
Ik ben wel wat ouder dan jou (ben 51 jaar ) maar had toch nog graag wat jaartjes gewerkt want ik deed mijn werk wel graag (werkte in een huis voor mentaal gehandicapte ) maar ach een mens kan veel verzetten hoor en ik hoop voor jouw dat de 'bijkomende' mankementjes nu stoppen en dat je nu alleen nog maar bergop gaat ...

grtjs suziwuzi
 

Karel

  • **
  • Berichten: 84
  • Acute Myeloïde Leukemie sinds 16/01/2014
    • Bekijk profiel
Re: Mijn verhaal over acute myeloïde leukemie
« Reactie #11 Gepost op: september 24, 2015, 20:50:48 pm »
Hey suziwuzi,

Je hebt gelijk dat het moeilijk is om uit te leggen aan je 'naaste' dat je niet meer dezelfde persoon bent. Ik ben daarin eigenlijk nog niet geslaagd om dit aan mijn naaste familie uit te leggen. Ze zullen het wel al gemerkt hebben, maar ten volle zullen ze mij nooit niet snappen omdat ze zelf geen kanker hebben gehad.

Ik heb ook een soort van dagboek geschreven. Het is inderdaad goed van eens alles van je af te schrijven. Later zal ik het eens op internet zetten.

Die isolatie is niet te onderschatten. Ik heb het geluk gehad dat mijn familie mij nog elke dag is komen bezoeken. Dat opgesloten gevoel had ik ook. Eens gaan wandelen in de natuur kan inderdaad wonderen verrichten.

Ik vind het wel straf dat ze bij jou gezegd hebben dat je niet meer 'mag' werken. Volgens mij weet je dat het best van jezelf of dit nog lukt. Bij mij was het net het tegenovergestelde. Ik zou al na een jaar terug kunnen gaan werken volgens de dokter. Ik vind dat dat enkel in het beste geval zo is. Daardoor ben ik nu eigenlijk wat ontgoocheld en denk ik dat ik binnenkort wel al zul kunnen werken, terwijl ik wat meer geduld zou moeten  hebben en realistisch zou moeten zijn.

Ik wens jou ook het beste toe.

Groetjes, Karel


suziwuzi

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 7
    • Bekijk profiel
Re: Mijn verhaal over acute myeloïde leukemie
« Reactie #12 Gepost op: september 25, 2015, 11:07:07 am »
hey karel,

Ben blij dat je ook het wat 'moeilijk' vind om je familie duidelijk te maken hoe jij je voelt , maar eigenlijk moeten we daar blij om zijn dat ze ons niet echt begrijpen want dat wil alleen maar zeggen dat ze het NIET gehad hebben.


Ik heb (toen ik op isolatie lag) ook dagelijks bezoek gehad van familie en vrienden, maar toch uiteindelijk speelt de 'verwerking' alleen maar in je hoofd af en moet je je weg toch zelf zoeken . Ook ben ik de dokters ,verpleging en psychologen dankbaar hoor want die maken dat de reis die je MOET maken wel draaglijker is ....


Ik lees dat jij ook een wat 'mindere' ervaring gehad hebt op een 'niet' oncologische afdeling en ja die heb ik ook gehad  :( maar zoals je zelf zegt moeten we die vergeten en aan de goeie mensen denken .
Ik heb ook erg veel hulp gehad aan een vzw ALEGRIA die bij ons in Turnhout is , dit is een 'huis' waar je terecht kunt voor een babbeltje , een voetmassage,wandeling kortom er word daar vannalles georganiseerd en echt dat doet wel goed ....

Je vroeg je af waarom het komt dat ik niet meer 'mag' werken ik heb nu dus epilepsie , 2 hernia s in de rug een nek en knie die niet meer goed functioneren (overblijfsel van ongeval lang geleden ) en aangezien ik niet meer met auto mag rijden word het wel moeilijk ....  het was moeilijk om te aanvaarden maar ben content nu hoor ,ik vul mijn dagen wel .
In het begin zeggen ze dat indd dat je al na jaar mag gaan werken maar dit zeggen ze standaard denk ik .
ik ben in ziekenzorg gegaan als vrijwilligster , kom nog geregeld bij alegria , ga terug tennissen (op veeeel rustiger tempo dan ik altijd deed ) plus 1,5 uur per dag ga ik met de honden wandelen en dat huishouden doe ik ook terug zelf dus nee heb er niet meer zoveel moeite mee dat mijn carriere afgelopen is alleen de 'manier' waarop was even lastig .
Maar jij bent nog jong he ....trouwens wat voor werk deed je ?

Je mag wel wat ongeduldig zijn hoor ,want je wilt in je hoofd al vanalles en je lichaam wil niet mee en dat kan frustrerend zijn he ...
blijf maar goed oefenen dat je spieren terug wakker worden dan blijf ik mee duimen dat je 'NIETS' meer onder de lenden krijgt toy toy ...


grtjs suziwuzi


Karel

  • **
  • Berichten: 84
  • Acute Myeloïde Leukemie sinds 16/01/2014
    • Bekijk profiel
Re: Mijn verhaal over acute myeloïde leukemie
« Reactie #13 Gepost op: september 25, 2015, 19:05:46 pm »
Dag suziwuzi,

Ja, we moeten de situatie dat zij die geen kanker hebben ons niet begrijpen, leren accepteren. Ik heb het hier ondertussen al veel gelezen op dit forum. Het heeft geen zin ons daar verder in op te jagen en we mogen inderdaad blij zijn dat zij geen kanker hebben.

Het probleem is een beetje dat ik anderhalf jaar niet echt iemand heb gehad om mee te babbelen. Ik weet nu ook dat het mijn eigen schuld is. Ik wou me sterker voordoen dan dat ik was en dacht dat ik dat allemaal niet nodig had. Mijn familie dacht er ook zo over. Als je hulp wilt,  moet je die zelf zoeken. Dat heb ik nu wel geleerd. Maar er was ook niemand die mij gewezen had op het feit hoe belangrijk contact met lotgenoten is. Mijn mening is dat de psycholoog je daar vanaf het begin van de behandeling over moet spreken. Ik heb gelukkig een verpleegster gehad die mij in juli daarop gewezen heeft. Toen ben ikzelf op het internet gaan zoeken en heb ik dit forum 'gevonden'. Ik woon in de regio Gent en op het internet heb ik dan ook ontdekt dat er tweewekelijks een koffieochtend georganiseerd wordt voor mensen die kanker hebben gehad. Door daar naar toe te gaan ben ik dan te weten gekomen dat er vroeger ook een 'huis' in Gent bestond, maar dat dit nu helaas niet meer bestaat. Die koffieochtend is een soort van vervanging daarvoor. Persoonlijk vind ik het wel erg dar er in Gent, nu toch niet zo een kleine stad,  geen 'huis' is. 

Ik ben er nog altijd van overtuigd dat ik zonder die verpleegster niet op dit forum was terechtgekomen. We kunnen wel altijd zeggen dat we de moed moeten hebben om zelf hulp te zoeken, maar sommige mensen hebben gewoon dat duwtje in de rug nodig.

Jammer dat je veel ongemakken hebt waardoor je niet mag werken. Goed dat je je leven hernomen hebt en de dingen doet die je wel nog kan doen.

Ik werkte op de ICT dienst van een bedrijf dat bouwmaterialen produceert. Ik hield mij vooral bezig met het intranet (interne website), de website zelf, installatie van nieuwe computer en wat helpdesk.

We moeten proberen een balans te vinden tussen voldoende bewegen en luisteren naar ons lichaam.

Groetjes, Karel


Karel

  • **
  • Berichten: 84
  • Acute Myeloïde Leukemie sinds 16/01/2014
    • Bekijk profiel
Re: Mijn verhaal over acute myeloïde leukemie
« Reactie #14 Gepost op: september 26, 2015, 08:48:47 am »
Dag Tinne,

We kunnen er inderdaad niets aan doen dat we kanker gekregen hebben. Mijn ouders helpen mij graag, daar ben ik van overtuigd. Het probleem is een beetje dat vooral mijn moeder erg vermoeid begint te worden. Ze slaapt iedere namiddag twee uur. Door die vermoeidheid begint ze ook steeds meer dingen te vergeten. Volgens mij slaapt ze 's nachts niet meer zo goed door de stress. Ik heb de indruk dat ze zelf meer vermoeid is dan mezelf. Gelukkig hebben we nog thuisverpleging en poetshulp.

Dankjewel voor de steun.
Ik wens jou ook het beste toe.

Groetjes, Karel