Auteur Topic: Herval van diffuus grootcellig B-cel-lymfoom  (gelezen 8646 keer)

Koen73

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 10
    • Bekijk profiel
Herval van diffuus grootcellig B-cel-lymfoom
« Gepost op: september 04, 2014, 22:12:27 pm »
Hallo,

In 2012 (ik was toen 38 jaar) werd een diffuus grootcellig B-cel-lymfoom bij mij vastgesteld. Na behandeling met 8 chemokuren R-CHOP was ik volledig in remissie maar in juli van dit jaar is het lymfoom terug opgedoken.
Momenteel ben ik terug in behandeling met de veel zwaardere chemokuur ICE waarvan ik in totaal 4 kuren moet hebben (heb er reeds 2 gehad) en waarna een autologe stamceltransplantatie zal volgen.
Hoewel ik er voor ga en positief ben ingesteld stel ik me vaak de vraag hoe lang men gemiddeld nog kan leven indien de kanker maar niet wil genezen.
In het ziekenhuis wil de professor/dokter er niet zo op ingaan omdat hij vindt dat het dan uiteindelijk een gokspel wordt. Natuurlijk weet ik dat hij niet per persoon kan schatten of die al dan niet zal genezen en dat zijn/haar levensverwachting dus moeilijk te bepalen is. Toch moeten er algemene statistische cijfers zijn over de gemiddelde tijd die een patiënt nog leeft wanneer hij/zij niet geneest. Heeft hier iemand cijfers over? Ik zou dit enkel willen weten als richtlijn, ik zal er mij geenszins op vastpinnen want ik weet dat het bij mij anders kan gaan.

Kath

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 41
  • diagnose eierstokkanker in 2012
    • Bekijk profiel
Re: Herval van diffuus grootcellig B-cel-lymfoom
« Reactie #1 Gepost op: september 05, 2014, 13:37:25 pm »
Dag Koen,

In jouw vraag herken ik mezelf een beetje....ik wou in mijn situatie ook echt weten waar ik aan toe was....en kreeg ook niet direct de cijfers...statische gegevens zijn er zeker. Dus ben ik gaan spitten in internet en vond, uiteraard niet op het eerste google-resultaat, heel wat terug.
Ik heb nadien aan de oncologe uitgelegd dat het voor mij echt belangrijk was dit te weten en gevraagd als de cijfers die ik gevonden hadden klopten...en dat was zo.
Van aard ben ik een optimistisch. Bij mij is er 20 % kans dat ik 5 jaar later nog leef, dat is de statistiek.
Ik kan dit goed naast me parkeren. Wat moet komen, zal komen. Maar ik hoop natuurlijk dat ik bij die 20 % ben   ;)....
Ben nu 2 jaar verder en terug aan het werk.
Veel succes gewenst in je strijd!
Kat

Koen73

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 10
    • Bekijk profiel
Re: Herval van diffuus grootcellig B-cel-lymfoom
« Reactie #2 Gepost op: september 05, 2014, 22:07:48 pm »
Hallo Kath,

De professor zei me dat ik met dit herval nog iets meer dan 50% kans heb om te genezen (kankervrij blijven gedurende de komende vijf jaar en dan word je genezen verklaard).
Indien het weer mislukt zijn er nog verschillende andere mogelijkheden waaronder behandeling met studiemedikatie.
Maar de kans op definitief genezen wordt wel telkens kleiner.
Maar een cijfer dat een gemiddelde leeftermijn weergeeft van patiënten die na alle behandelingen toch niet kunnen genezen en overlijden vind ik nergens en in het ziekenhuis wil men daar niet zo op ingaan.
Had jij ook een diffuus grootcellig B-cel-lymfoom Non-Hodgkin? Hoe oud ben je, als ik dat vragen mag?

Groeten, Koen

Kath

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 41
  • diagnose eierstokkanker in 2012
    • Bekijk profiel
Re: Herval van diffuus grootcellig B-cel-lymfoom
« Reactie #3 Gepost op: september 06, 2014, 19:52:11 pm »
he Koen,

normaal gezien zou bij mij gegevens dienen te verschijnen dat ik in 2012 diagnose eierstokkanker kreeg, een andere vorm van het kankerbeest dus. (ben toch wel een dierenliefhebster!)
Zo te zien bij ik 9 jaar ouder dan jij.
Tja de cijfers waar jij nu specifiek naar op zoek bent, dat zou ik niet weten...
Houd je maar stevig vast aan de 50 %.
groeten
Kat

keikopje

  • ****
  • Berichten: 478
  • 42, mama van een dochtertje van 7j
    • Bekijk profiel
Re: Herval van diffuus grootcellig B-cel-lymfoom
« Reactie #4 Gepost op: september 08, 2014, 10:16:14 am »
Dag Koen,
 dat moet een zware slag zijn, als je hervalt... Ik heb hetzelfde lymfoom gehad (grootcellig, diffuus..), intussen 6 jaar geleden. Ik kan me niet voorstellen hoe ik me zou voelen, moest het terugkomen. Ik weet niet wat tegenwoordig de behandelingen zijn, in mijn tijd herinner ik met dat mijn arts zei dat ik in het geval van hervallen een beenmergtransplantatie zou krijgen, en dat je daarmee toch weer een grote kans hebt op volledige genezing van een lymfoom. het cijfer dat ik onthouden heb uit de statistieken die hij me vertelde, was dat uiteindelijk, na alle mogelijke behandelingen er ongeveer 5% was die nooit geneest van een lymfoom en er aan sterft. Steeds met de bemerking dat het maar statistieken zijn, en een voorspelling per persoon onmogelijk is. Maar goed, dat is dus het cijfer waaraan ik me vasthoud als ik het moeilijk heb. Misschien heb je er ook iets aan, of kan je dit ook eens voorleggen aan je arts om te horen of deze statistiek nu nog steeds geldig is.
Ik wens je in ieder geval veel kracht en vechtlust om het beest definitief te verslaan!
Keikopje

Koen73

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 10
    • Bekijk profiel
Re: Herval van diffuus grootcellig B-cel-lymfoom
« Reactie #5 Gepost op: september 08, 2014, 21:04:42 pm »
Hallo,

Aan Kat: ik heb nu gezien dat de kanker die jij had idd bij je pseudoniem staat. Ben hier pas nieuw... ;o)
Aan Keikopje: ik krijg na deze ICE-kuur een autologe stamceltransplantatie (stamcellen van mezelf) en dit gebeurt doorgaans door afname via het bloed en niet zoveel meer via het beenmerg. Mijn beenmerg zal zoveel mogelijk worden vernietigd door de chemo en nadien zullen de stamcellen terug toegediend worden en deze zullen het beenmerg terug aanmaken.  Omdat ik dan zo goed als geen immuniteit meer zal hebben zal ik zo'n 3 tot 4 weken in het ziekenhuis in quarentaine moeten blijven. Da's dus minder leuk.
Ik ben in behandeling in het UZ Leuven, afdeling Gasthuisberg bij prof. Delforge, een heel rustig en luisterbereid man. Maar hij blijft steeds heel voorzichtig met uitleg. Hij zei me dat er nog een aantal mogelijkheden zijn indien deze tweede behandeling mocht falen. Hopelijk ben ik uiteindelijk bij de gelukkigen...

keikopje

  • ****
  • Berichten: 478
  • 42, mama van een dochtertje van 7j
    • Bekijk profiel
Re: Herval van diffuus grootcellig B-cel-lymfoom
« Reactie #6 Gepost op: september 09, 2014, 10:34:59 am »
dat was het, stamceltransplantatie, niet beenmergtransplantatie. Ik haal de 2 altijd door elkaar ::).
Ik duim mee dat je zeker bij de gelukkigen mag horen, en er helemaal door komt!
keikopje

Koen73

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 10
    • Bekijk profiel
Re: Herval van diffuus grootcellig B-cel-lymfoom
« Reactie #7 Gepost op: september 10, 2014, 18:12:05 pm »
Aan keikopje: mag ik vragen in welk ziekenhuis jij bent behandeld?
Ik zal er zeker voor gaan. Bedankt!

Ilse

  • ***
  • Berichten: 137
  • Niet-roker met longkanker
    • Bekijk profiel
Re: Herval van diffuus grootcellig B-cel-lymfoom
« Reactie #8 Gepost op: september 10, 2014, 21:46:21 pm »
Dag Koen,
Mijn moeder heeft een stamceltransplantatie met eigen stamcellen gehad.  Ze heeft de ziekte van Kahler.
Het is een heel zwaar jaar geweest voor haar, maar ze is nu terug heel goed.  Die transplantatie heeft echt wonderen gedaan.

keikopje

  • ****
  • Berichten: 478
  • 42, mama van een dochtertje van 7j
    • Bekijk profiel
Re: Herval van diffuus grootcellig B-cel-lymfoom
« Reactie #9 Gepost op: september 11, 2014, 10:00:09 am »
Dag Koen,
Ik ben behandeld in Sint-Augustinus in Wilrijk, bij Dr. Lemmens. Een heel goede arts waar ik ook heel tevreden over ben. Hij neemt altijd tijd om te luisteren en vragen te beantwoorden, is ook heel voorzichtig, maar wel duidelijk en eerlijk in zijn uitspraken en prognoses, en mee met alles wat er beweegt en nieuw is in zijn vakgebied.
Keikopje

Daydream

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 6
    • Bekijk profiel
Re: Herval van diffuus grootcellig B-cel-lymfoom
« Reactie #10 Gepost op: oktober 05, 2014, 11:25:23 am »
Dag Koen,
Ik denk dat het voor een dokter moeilijk is om een exact cijfer te geven. Mijn vader is onlangs overleden en de dokter heeft altijd gezegd dat de prognose niet gunstig was.  Ik denk dat zoiets afhangt van patiënt tot patiënt en van het verloop van de ziekte. Mijn vader is overleden na een allogene stamceltransplantatie. Hij heeft er voor gekozen om dat te doen en ik ben toch heel blij dat hij daarvoor heeft gekozen ook al is het niet gelukt. De laatste chemo sessies waren R-DHAP kuren en toen hebben ze al serieus met een hamer moeten slaan om proberen de kanker onder controle te krijgen. Onderzoeken hebben toen uitgewezen dat de kanker voor een groot stuk weg was, maar helaas niet volledig. De dokter zei toen direct als de kanker terugkomt dan is de kanker agressiever dan ooit en helpt chemotherapie niet meer en een stamceltransplantatie was de enige redding. Mijn vader is zeer snel gestorven aan de complicaties van een infectie, maar ik ben blij dat hij het heeft willen doen en dat de leukemie zijn volledige lichaam niet heeft overgenomen. Zijn lijdensweg was lang, bijwerkingen van de chemotherapie, en waarschijnlijk ook door een een kanker die aan het woekeren was en niet onder controle was te houden. De lijdensweg was lang, maar de dood is hem snel en zonder pijn komen halen. Een stamceltransplantatie hoe zwaar het ook is verricht bij veel mensen ook wonderen. Mijn vader heeft enkel het verkeerde lotje getrokken en is het slachtoffer geworden van een zeer zeldzame en agressieve kanker. De prof zegt dat je veel mogelijkheden hebt en daaraan moet je je aan optrekken. Alvast veel sterkte en veel beterschap.

Koen73

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 10
    • Bekijk profiel
Re: Herval van diffuus grootcellig B-cel-lymfoom
« Reactie #11 Gepost op: oktober 05, 2014, 21:51:47 pm »
Hallo,

Dank voor jouw bericht. Jouw vader had dus een zeldzame en agressieve vorm van leukemie? Da's natuurlijk nog iets anders dan een non-Hodgkinlymfoom en elke type kan zich dan nog eens anders gedragen per persoon.

Daydream

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 6
    • Bekijk profiel
Re: Herval van diffuus grootcellig B-cel-lymfoom
« Reactie #12 Gepost op: oktober 06, 2014, 01:52:53 am »
Dat klopt, maar ondanks de naam rekenen ze CLL ook tot de non-Hodgkinlymfomen. Inderdaad mijn vader had een zeer zeldzame vorm nl. B-PLL. Eerst dachten ze dat het CLL was, maar de leukemie begon te evolueren naar een B-PLL. Omdat het zo zeldzaam is zei de dokter direct dat de prognose niet gunstig was want statistisch gezien spreekt men van een overleven van 30 tot 50 maanden.

Koen73

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 10
    • Bekijk profiel
Re: Herval van diffuus grootcellig B-cel-lymfoom
« Reactie #13 Gepost op: december 24, 2014, 15:14:30 pm »
Hallo,

Mijn stamceltransplantatie is achter de rug en nu komt het herstel. Na 4 weken kliniek (eerst zware chemo, dan de transplantatie en dan nog herstellen , deels in isolatie) ben reeds thuis maar voel me nog heel zwak, vermoeid, kan nog niet alles eten en mijn geur- en smaak is sterk verzwakt en veranderd. Momenteel leef ik deels op Fortimel en zachte voeding zoals puree, appelmoes, soep, yoghurt,....
Weet iemand hoe lang het duurt na thuiskomst alvorens je terug de oude bent en normaal kan eten? Ook iemand suggesties met wat ik nog kan eten naast de reeds genoemde voeding?