Auteur Topic: Vraag over CLL?  (gelezen 3925 keer)

Daydream

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 6
    • Bekijk profiel
Vraag over CLL?
« Gepost op: maart 18, 2013, 18:43:17 pm »
Hallo

Mijn vader is al geruime tijd erg moe en heeft bloed laten trekken. De resultaten waren niet positief. Diagnose = CLL. De afspraak met de specialist is al gemaakt om dit verder te onderzoeken. Mijn vader is nog maar 57 jaar en zoiets slaat natuurlijk in als een bom. Op wat klein overgewicht na heeft mijn vader  nooit gerookt en hij drinkt zelden alcohol. Mijn broer, moeder en ik hebben een hele goeie band met mijn vader. Ik weet dat deze ziekte ongeneeslijk is, maar er zijn behandelingen. Nu mijn vraag is valt er goed te leven met deze ziekte en valt er lang mee te leven? Mijn pa is erg strijdvaardig en wij ook na die ongelofelijke klap. Maar graag zou ik willen dat mijn vader nog vele jaren tegemoet gaat zonder al te veel af te zien .. :'(. Het maakt me erg bang ..

nin3105

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 6
    • Bekijk profiel
Re: Vraag over CLL?
« Reactie #1 Gepost op: september 08, 2013, 11:22:36 am »
Beste,

Met CLL kan je nog goed alles doen, ikzelf heb het ook en is vastgesteld in 2006, ik voel me niet ziek en kan alles meedoen alsof er niets aan de hand is, daarom valt het moeilijk om dit te beseffen dat je eigenlijk kanker hebt,  mijn wittebloedcellen staan nu op 248.000, heel hoog maar toch voel ik er niets van, de chemo staat er aan te komen en dan moet je volgens mijn dokter wel oppassen voor virale infecties, dus niet in de buurt komen van mensen met een verkoudheid of griep, dit kan nadelige gevolgen hebben, na de chemo moet ik en vele anderen die dit hebben steeds antibiotica en een middel tegen virale infecties nemen.

Indien uw vader nog niet aan chemo toe is kan hij gerust alles meedoen wat te doen valt, het is moeilijk om dit te vatten maar als je u niet ziek voelt begrijp je het niet, je staat wel voor de realiteit als de chemo begint, en dat besef ik nu.

Volgens de artsen kan men tientallen jaren verder leven, het is een sluimerende ziekte met hups en dows tijdens de chemo.

Wens je vader het beste en geloof me " als hij zich niet ziek voelt is dit een zegen en kan hij gewoon zijn leven verder leven zoals hij gewoon is"

Sterkte

Daydream

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 6
    • Bekijk profiel
Re: Vraag over CLL?
« Reactie #2 Gepost op: september 12, 2013, 09:06:10 am »
Bij mijn vader zijn ze al enkele maanden geleden begonnen met chemo en immunotherapie omdat hij vergrote klieren heeft in nek en oksels. De nodige onderzoeken ervoor zijn gedaan, de waarden zien er goed uit enkel de klieren lijken nog niet te zijn verdwenen wat normaal wel al zou moeten. Het is maandelijks een kuur van drie dagen na elkaar (gedurende zes maanden) en gedurende die periode moet hij ook een antibioticum nemen tegen bacteriële infecties en een middel tegen virale infecties. De week van de chemo is geen prettige week maar erna gaat het goed. Mijn vader voelde zich al geruime tijd enorm moe, het is niet iemand die snel bloed laat nemen of zo maar bij eerste bloedafname bij de huisarts heeft de huisarts al direct gezegd dat het ernstig was.  Alvast bedankt voor je reply, en ik wens je ook zeer veel succes en sterkte toe.

Daydream

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 6
    • Bekijk profiel
Re: Vraag over CLL?
« Reactie #3 Gepost op: oktober 04, 2014, 21:05:32 pm »
Mijn vader heeft op 58-jarige leeftijd helaas de strijd verloren. De CLL begon te evolueren naar een B-PLL. Eerst zijn ze begonnen met een 'lichte' vorm van chemotherapie aangezien ze daarmee de leukemie niet onder controle kregen hebben de dokters alsmaar nieuwe en andere chemokuren geprobeerd. Enkel de enkel de R-DHAB kuur heeft een effect gehad. Omdat de dokter voor zeker wilde spelen heeft hij een allogene stamceltransplantatie voorgesteld en mijn vader heeft ervoor gekozen om de stamceltransplantatie te ondergaan. Een infectie die is begonnen in de darmen en zich uiteindelijk in de volledige bloedbaan heeft verspreidt is mijn vader fataal geworden. De dokters hebben er het maximum proberen uit te halen, maar helaas het heeft niet mogen zijn. Tijdens zijn behandeling heeft mijn vader afgezien van de vele bijwerkingen van chemotherapie en is hij het slachtoffer geworden van een paar serieuze infecties maar hij is blijven vechten. Mijn vader is door een infarct zeer plotseling overleden en heeft hij in ziekenhuis geen zware strijd moeten leveren tegen de dood. Al ging hij toen hebben gekozen voor euthanasie. Ik bewonder mijn vader enorm voor zijn enorme doorzetting en wilskracht. Na anderhalf jaar van afzien kan er vrede mee nemen dat de dood hem op zo'n snelle manier is komen halen. Als beginnende dertiger heb ik mijn beste vriend, mijn steun en toeverlaat verloren. Mijn ouders, mijn vrouw en ik hebben altijd al enorm veel steun gehad van de dichte vrienden, familie en buren en daar zijn we hen enorm dankbaar voor. Mijn vader rust nu in vrede en ik kan enkel maar mooie herinneringen koesteren aan hem en hij zal altijd bij ons zijn.

Ilse

  • ***
  • Berichten: 139
  • Niet-roker met longkanker
    • Bekijk profiel
Re: Vraag over CLL?
« Reactie #4 Gepost op: oktober 04, 2014, 21:59:40 pm »
Ik kan door te lezen wat je schrijft  merken dat je je vader heel graag ziet. 
Het zal een zware tijd worden, maar het is goed dat je moed haalt uit de mooie herinneringen.
Veel sterkte bij dit grote verlies.


Daydream

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 6
    • Bekijk profiel
Re: Vraag over CLL?
« Reactie #5 Gepost op: oktober 05, 2014, 00:16:48 am »
Bedankt.